Si dupa serbare

Am un sentiment ciudat. Fac ce fac si imi aduc aminte ca nu ma simt perfect. E ceva care ma sacaie. Ma opresc sa ma concentrez: de ce oare? Nu trebuie sa fie prea grav daca este necesar sa ma gandesc ce nu-mi convine. E bine!
Imi dau seama repede. Este serbarea. Nu a iesit cum am fi vrut. Insa nu e grav ci doar neplacut. Am fost tentata sa cred ca e una dintre zilele rele ale lui Kiti. Dar nu cred ca este asa. Pentru ca dimineata zilei a debutat foarte bine, cu o Kiti binedispusa si odihnita. Apoi am trecut impreuna prin rutina diminetii fara incidente si nici macar cu micile si obisnuitele proteste din timpul perierii parului. Ne-am imbracat si am plecat la teatru, acolo unde a avut loc serbarea. Iarasi, in masina Kiti a fost cuminte, bucuroasa, linistita. Si a ramas asa cam pana sa urce pe scena. Este adevarat ca in prima parte a serbarii Kiti a simtit o nevoie fiziologica obisnuita care, nesatisfacuta, i-a creat un oarecare grad de disconfort, insa mai apoi, cand a sosit si momentul ei (caci da, o fetita a lipsit de la serbare, iar Kiti ar fi trebuit sa o inlocuiasca), momentul dansului, dependenta de rutini bine stiute, bine invatate pe care o da afurisitul asta de autism a inecat-o pe Kiti. Neincluderea ei in repetitiile de la gradinita au fost decisive. Eu asa cred.

Cortina s-a ridicat. Copiii au pasit pe scena in acorduri muzicale. Dansul a inceput. Un baiat si o fata, un baiat si o fata,…, un baiat si …Unde este Kiti? Era langa baiatul costumat in mos Craciun acum cateva secunde. Dar ea s-a smuls din stransoarea mainii partenerului si a fugit. A ingenunchiat spre centrul scenei si atata i-a trebuit educatoarei. Care s-a temut de Kiti. Vedeti de ce? Am avut dreptate! Nu trebuia sa vina, eu v-am spus sa veniti abia miercuri la gradinita. N-o sa-mi strice mie nimeni serbarea!, si apucand-o cu o mana (ce parea din sala foarte hotarata) pe Alina (prietena si ocrotitoarea lui Kiti), le-a ascuns pe amandoua (Kiti si Alina) in culise, luandu-i locul lui Kiti ca partenera de dans a lui mos Craciun.

Mi-am mai inchis o data camera de filmat si am inceput sa-mi strang bagajele. Mi-am luat jerseele, caciulile, ghetele, baiatul cel mic, Alina 2, sora, nepotul, florile si ce-am mai avut si am iesit. Destul de suparata. In foaier. Unde le-am asteptat pe Kiti si Alina. Si au venit. Fara suparare. Una cu zambetul pe buze, alta cu usoara dezamagire. Doar atat. Ca doar nu e un capat de lume.
N-am plecat imediat, in foaier erau 22 de pungi mari cu cadouri pentru copii. Trebuie sa mai stam putin. Una este a lui Kiti si nu vrem sa ii dam fara avertisment cuiva responsabilitatea de a se ingriji de cadou. Asa ca am mai deschis inca o singura data camera de filmat si am inregistrat-o pe Kiti tarandu-si cadoul in aplauzele de incurajare ale publicului.

Ma simteam ciudat mai devreme? Oare de ce? Sigur nu pentru vreun motiv serios, de luat in seama. Din moment ce am uitat deja…

Ps Multumesc draga Alina!

Pregatiri de serbare

Fetita noastra a crescut mare. Maine are serbare, a doua ei serbare. Din pacate, de data asta rolul ei este unul pasiv, de figurant. Nu s-a gasit partener de dans si pentru ea. Doamna educatoare s-a temut. Cum poate sa sperie Kiti pe cineva? Cu fatuca ei blanda, de ingeras?
Totusi ma bucur ca a dansat cu placere la repetitii, uneori cu prompterul ei (fata care o insoteste la gradinita) si alteori cu cate vreun baietel ramas pe moment fara partenera (tintuita acasa cate o zi din cauza vreunei viroze).

Maine, pe scena, va sta doar pe margine. Asta daca nu cumva va avea de inlocuit pe cineva. Si isi va privi si aplauda colegii cu un clopotel rosu in mana. Ca o fetita mare, inteleapta. Pentru ca da, a crescut mare. Mai mare decat rochitele ei de serbare.

Nici prea-prea, nici foarte-foarte

Copilul cu autism, ca orice copil si ca orice fiinta umana, este caracterizat de o suma de comportamente. Din mai multe cauze, inca insuficient elucidate, exista in cazul lor o perturbare profunda de dezvoltare care produce un dezechilibru sever la nivel comportamental. Astfel, comportamente obisnuite, existente in repertoriul copiilor fara dizabilitati neuropsihice, pot sa lipseasca sau sa se manifeste cu o frecventa foarte mica (de exemplu, abilitatea de a imita). Compensatoriu, se dezvolta comportamente in exces, ca agresiuni, crize de furie, plans, autostimulari. Despre acestea din urma as vrea sa scriu. Pentru ca autostimularile sunt deseori primele care se vad la copilul cu autism. Si care ii pot impiedica pe cei afectati direct sa se dezvolte. Si care ii expun si ii exclud. In terapie incercam sa il invatam pe copil comportamente dezirabile (imitatia-o abilitate critica pentru dezvoltare, atentia, jocul etc), sperand astfel ca acestea sa inlocuiasca treptat comportamentele din exces.

Autostimularile sunt comportamente care sunt acceptabile atata timp cat ele nu impiedica sau interfereaza cu procesele normale de dezvoltare sau cat timp nu atrag atentia excesiv sau, bineinteles, cat timp nu pun viata sau sanatatea personala sau a celorlalti in pericol. Adica ele nu ar trebui complet interzise de catre parinti, ci ar trebui limitate sau redirectionate. Uite, Kiti are o placere deosebita de a arunca lucruri. Ii da o atat de mare satisfactie sa arunce lucruri, incat, daca intamplator locul in care se afla este perfect ordonat, va pleca in cercetarea altor spatii dupa lucruri de aruncat. Am mai scris despre asta, insa am ajuns la o limita de suportabilitate. In doua zile putem strange lazi de jucarii si alte obiecte din spatele mobilierului din zona de zi a casei. La inceput am zis, asta e, o sa le arunce si n-o sa le mai foloseasca cateva zile. Apoi am inceput sa ne cautam chei, telefoane si altele printre mormane. De curand am inceput sa gasim paine, iaurturi, ciocolata. Se poate si mai mult? Probabil ca da! Ei, problema a devenit dintr-o suparare ocazionala, acuta. Ne doare rau. Cred ca pe mine cel mai tare. Dar nu sunt singura. Asa ca am recitit datele problemei. Am stabilit necunoscutele cu precizie. Si am purces in a le afla.

Fetele, sora mea au propus sa cautam niste cutii pe care sa le plasam in spatele mobilelor, acolo unde se indreapta lucrurile de aruncat. O idee buna, insa greu de pus in practica. Totusi adaptabila astfel: am cumparat o cutie cubica, din panza rosie, cu capac atasat si fermoar. Pe care am amplasat-o in fata vazuta a camerei, asa cum se vede obisnuit in orice casa cu copii, langa o canapea si deschisa. Iar de cate ori Kiti pleaca cu cate un obiect in mana cu hotarare pentru a-l arunca, noi nu trebuie nici macar sa o promptam fizic, ci doar sa-i reamintim: “in cutia rosie, Kiti!”, si ea ne asculta. Astfel, dorinta ei de a arunca este satisfacuta, iar noi rasuflam usurati, nu vom mai avea de demontat lumi paralele ivite peste noapte din partea nevazuta a camerei de zi.

Deocamdata mai scapa lucruri si altundeva decat in cutia rosie, dar e categoric un pas inainte.

Este o idee de scadere a impactului negativ al unui comportament excesiv al lui Kiti asupra vietii noastre. Poate o foloseste cineva. Poate o folosim si noi pentru altele.

Eu n-as renunta cu buna stiinta la anumite autostimulari pe care le am. De ce i le-as interzice lui Kiti?

Micuta zana cu banda elastica

Kiti a stat prea mult pe scaunel la masuta. Mii de ore adunate de stat pe scaunel la masuta. Copilul a crescut, scaunelul si masuta au crescut si ele. Fetita intr-un ritm, mobilele intr-altul. La inceput s-au potrivit de minune unele cu altele. Apoi s-a facut un obicei ca mereu ramanea cate una in urma. Ori masuta, ori scaunelul, ori fetita. Dar cineva avea grija (chiar daca cu intarziere) sa echilibreze din cand in cand situatia. Dar pana sa intervina cinevaul fetita ori se intindea, ori se apleca, ori se inclina. Si tot asa pana fetita a obosit sa se tot intinda si extinda asa ca acum o vezi uneori stand cocosata ca un batranel. Si ca sa nu inceapa sa o doara ceva, cineva ii tot aminteste sa se indrepte de spate.

Am mai consultat o data un medic pentru asta. A fost anul trecut. A fost tot intr-o zi de marti. Dar una grea de tot. M-a impovarat. M-am eliberat atunci si am parat-o astfel:

Este marti, ora 16 30. Urc impreuna cu copiii in masina. Ne indreptam spre un spital pediatric din Bucuresti. “Zana”, cum ii zice fratele mai mare, sta foarte cocosata la masuta de lucru si vrem sfatul ortopedului de pediatrie pentru asta. Drumul e lung, afara e iar prea cald, aglomeratia este aceeasi (avem de traversat centrul), devine infernal cand fratele mai mic incepe sa ma strige neincetat plangand. “Zana” e calma, se relaxeaza in scaunelul ei de masina. O.are ce e in mintea ei?

17 30. Gasesc cu noroc un loc liber in parcarea din fata spitalului. Desi este spital de pediatrie sunt nevoita sa l rog pe baiatul mai mare sa si ajute surioara sa urce cele 15 trepte de la intrare ca eu sa pot sa ridic caruciorul in care sta baiatul mai mic si sa l car pana sus. Ajungem in hol unde pediatrul copiilor ne intampina si ne conduce la camera de garda. Multimea de oameni din fata usii, aerul greu, atmosfera respingatoare isi fac efectele. Fetita devine agitata. Si noi, restul, la fel, insa reusim sa ne abtinem. Aici obtinem un bilet de trimitere pentru radiografie.

Ne deplasam la camera respectiva. Gata, e prea mult, “zana” izbucneste. Doua asistente ies si incep sa se lamenteze. Nu stiu cum vor reusi sa realizeze niste radiografii bune copilului meu. Una ma priveste cu rautate si ma intreaba de ce face asa. Ii spun ca are autism. Da, dar autistii nu fac asa. Nu stiu, zic, ea, precum o vedeti, asa face. Am mai vazut autisti si nu faceau asa. Ok, nu mai comentez, nu vreau sa fiu nepoliticoasa si sa i spun ca are dreptate, nu are autism, este extraterestra.

Mai cheama in camera un tatic din fata usii care sa ma ajute sa imobilizez fetita. Ne este greu sa o facem, draga de ea se zbate, nu e cel mai bun moment al ei. Cealalta asistenta striga la ea si la noi nervoasa “sa o apasam de perete pana nu mai…” isi inghite restul cuvintelor cand ma uit la ea.

In fine radiografiile sunt gata, medicul le vede, diagnosticul nu este atat de grav incat sa necesite vreun corset sau altceva. Doar gimnastica si inot si ne vedem in 4 luni la o alta radiografie. Pai nu e realist scenariul. Inca nu a ajuns la nivelul la care sa poata sa inoate sau sa faca gimnastica. Se va inrautati situatia. Trebuie sa existe vreo modalitate de prevenire si corectare a pozitiei vicioase in care sta. Ii punem corset cand devine mai grav.

Nu sunt multumita de raspunsul asta. O sa caut altul pe altundeva. Dar nu tot la vreun spital similar. Si nu tot la un medic foarte ocupat si important. Poate pe internet. Sau poate prin carti. Sau cine stie pe unde altundeva.

Este 19 30. Suntem acasa. Epuizati. “Zana” e vesela, complet relaxata. Fratele mai mare este bucuros ca ii dau voie(ca recompensa) 30 de minute la animal planet. Fratele mai mic ma urmareste prin casa :”ma-ma,ma-ma”…

Daca trebuie sa o iau de la capat in aceleasi conditii mai bine n-o fac.
Oare de acum un an s-a imbunatatit ceva? Sper ca da, insa inca nu vreau sa testez pe pielea mea si a copiilor.

Kiti mai sta inca mult pe scaunel la masuta. De fapt acum pe scaun la masa. Dar in plus alearga, se joaca cu mingea si… poarta uneori o banda elastica de sustinere a spatelui. Sa fie ceva mai bine?

Diagnostic: autism


Am fost intrebata astazi ce am simtit cand am aflat ca Kiti are autism. Mi-e greu sa raspund scurt la intrebarea asta, dar nu pentru ca nu as gasi cateva cuvinte care sa descrie niste emotii, ci pentru ca de la primele suspiciuni legate de dezvoltarea lui Kiti si pana la aflarea diagnosticului a trecut ceva vreme si am nevoie de timp de gandire. Iata ce imi amintesc acum, repede:

Am doi copii sanatosi si cuminti. Exista o mama pe lumea asta care sa nu fie fericita pentru acest motiv? Dar ceva ma nelinisteste. Nu e Kiti cumva prea cuminte? E oare asa zisul “easy going” tip de copil? Kiti nu cere prea multa atentie, nu initiaza interactiunea cu mine sau Horia sau tatal ei. Totusi sta mereu in preajma noastra. Cu cate o jucarie in manuta si gurita. Nu-mi pune inca mari semne de intrebare pentru ca nu se izoleaza iar de zambit zambeste, chiar deseori. Si cat de frumoasa e cand o face! Imi spune si o bunica din parc :”printzeshka”! E foarte previzibila , cred eu. Ii dau apa cand ii e sete, ii dau mancare cand ii e foame, o scot la plimbare cand vrea afara, ii schimb chilotelul inainte sa o deranjeze. Niciodata nu apuca sa ceara ceva. Sau nu stie cum s-o faca? Sau nu o intereseaza ?

Oare e cazul sa ne facem probleme? Observ, nu pentru prima data, nici pentru a doua, a treia oara, ca Kiti nu reactioneaza intotdeauna la vocile noastre. Ba chiar e nevoie sa o strig pe nume de 3-4 ori ca sa -si intoarca privirea spre mine. Si nici la alte zgomote. Este selectiva insa. Daca aude anumite piese muzicale, de exemplu, fuge repede inspre sunet chiar din alta camera daca e cazul. Totusi aude. E evident. Bine, bine, aude, dar atunci de ce nu vorbeste? Are aproape 18 luni si nu spune nici macar mama.” Papusica, spune ma-ma!” Se uita atenta la buzele mele, draga de ea, parca ar incerca sa ma inteleaga, dar nu reuseste. “Spune ma-ma!” Si iara liniste. “Maaa-maaa” strig aproape disperata. De data asta primesc un raspuns. Dar unul mut. Kiti ma imita, dar fara voce: ma-ma. O data, doar o singura data. Nu mai reuseste performanta asta. Cel putin nu inca trei ani de-atunci inainte.

Suntem cu o zi inainte de Anul Nou. Sora mea este cu sotul ei in vizita la noi de cateva zile ca sa ne petrecem sarbatorile impreuna. Ne simtim bine, Mos Craciun a trecut deja pe la noi si, ca de obicei, Horia a fost cel mai entuziasmat. Si de data asta Mosul i-a ascultat dorintele. Kiti e inca prea mica ca sa inteleaga ce e cu Mos Craciun. Nici macar jucariile de sub brad nu sunt interesante. Ce simpatica e ca o atrag ambalajele cadourilor! Gandim noi. Si sa o vezi cat de draguta si haioasa a fost la serbarea de Craciun de la serviciul tatalui ei. Pe cand toti copiii dansau si tipau si radeau in jurul Mosului, Kiti , un pic ciudatica dar tare scumpa, dadea fara incetare ocol ringului de dans tinand bratul ridicat deasupra capului, iar cu manuta isi atarna suzetica deasupra nasului, intre ochi intr-un fel ce parea foarte studiat. Altfel, perfect relaxata si cu zambetul pe buze.

Oaspetii din casa noastra o nelinistesc tare pe Kiti. De cate ori ii scapa privirea spre unul dintre ei, dar mai ales spre sora mea,Cristina, Kiti incepe sa urle si fuge la mine. Ii este frica. Nu este prima data cand o vede dar este prima data cand are o astfel de reactie. De la ultima intalnire, sora mea si-a schimbat culoarea parului, este cam rosu, intr-adevar. Poate de-asta s-a speriat. E totusi foarte ciudat pentru ca Kiti accepta sa fie tinuta in brate de ea, insa sa nu o vada. Chiar ne distram, mai ales pe seama surorii mele, pentru ca Kiti sta cu spatele pe ea si se uita dupa mine prin casa, dar din timp in timp intoarce capul catre cea care o tine in brate si incepe sa planga. Apoi se potoleste brusc. Pana la o noua intoarcere. Cred ca stiu de ce accepta totusi sa-i stea in brate. I-am dat indicatii precise surorii cu privire la pozitia pe care sa o aiba cand o atinge pe Kiti. Dupa care sa stea nemiscata. Pozitiile previzibile ii ofera confort. Cristina o tine exact asa cum o fac si eu. Initial fara sa-mi dau seama, apoi realizand, chiar si atunci cand ii dau laptele in biberon am grija sa mentin acelasi ritm, aceleasi miscari limitate, iar astfel Kiti este calma si relaxata.

Toti bebelusii simt incepand chiar cu 3 luni si culminand cu 10-11 luni frica de straini, cand la vederea unei persoane necunoscute se apropie de parinti de care se agata pentru a-si gasi confortul. Imi sunt nemaipomenit de dragi amintirile imbratisarilor celor doi baieti ai mei din astfel de situatii cand cu bratele lor mici si pufoase ma strang cu putere. In cazul lui Kiti, sentimentul de frica fata de straini se manifesta destul de straniu. Este greu de inteles de ce anumite persoane ii provoaca reale crize de plans, pe cand altele o lasa absolut indiferenta. Cine stie? Poate doar anumite trasaturi faciale ii starnesc temeri. Sau poate asta se intampla doar cand se afla intr-o anumita stare. Da, asta ar putea explica reactia ei diferentiata la stimuli similari. Diversele autostimulari omniprezente la copiii ca Kiti o autocentreaza profund astfel ca orice stimul din exterior se loveste ca de un zid, practic el neexistand pentru ea. Oricare ar fi motivul, lipsa oricarei reactii din partea ei este nelinistitoare cel putin, iar, din contra, crizele de plans sunt prea puternice si prea greu de calmat.

Este 31 Decembrie, noi intram in panica. Nu ni se intampla des dar cand ne cuprinde panica de obicei este weekend tarziu sau sarbatoare. Sa insemne asta oare ceva? Cred ca acumularea de mici tensiuni se face inconstient, pas cu pas, zi dupa zi, iar in zilele in care nu se lucreaza ne simtim mai vulnerabili si astfel creste presiunea. Oricum ar fi, incercarile esuate de a scoate macar o silaba din gurita lui Kiti, acum la 18 luni, si episoadele lungi si tulburatoare de plans ne duc urgent in cabinetul pediatric unde ni se aranjeaza o intalnire cu un medic specialist de O.R.L. pentru testarea auzului copilului. Of, parinti nebuni! Copilul aude perfect, toate testele subiective si obiective sunt in limite normale.

Ne aflam in Dublin de doua saptamani, era inceput de primavara si, desi clima insulara ne-a pregatit pentru zile racoroase si foarte schimbatoare, am avut parte de foarte mult soare si de reprize scurte si nesemnificative cantitativ de ploaie. Surprinzator, nici cu ocazia acestei schimbari destul de importante de domiciliu, Kiti, acum la 2 ani jumatate, nu ne-a aratat nici un semn al teribilului diagnostic ce avea sa vina. Desi incepusem sa citim despre autism inca de cel putin jumatate de an, de fiecare data cand o faceam incercam sa ne convingem ( si reuseam, uneori cu eforturi, dar de fiecare data) ca Kiti si micile ei ciudatenii nu au nici o legatura cu toate grozaviile din carti sau de pe internet. Nu mai ramasese mult insa pana la momentul adevarului.

Eram extrem de entuziasmata de experienta irlandeza. Ma plimbam cu H si K toata dimineata prin parcuri, pe stradute, prin magazine. Cumparam si citeam cu mare bucurie zilnic “The irish times”. De fapt aici am si gasit un mic articol despre conferinta despre autism ce avea sa aiba loc in 2-3 zile. Binenteles ca numaidecat am aranjat programele noastre astfel incat copiii sa stea acasa cu tatal lor iar eu sa pot participa la aceasta intalnire.

Nu am fost foarte bine pregatita pentru socul pe care urma sa-l traiesc. Este adevarat ca m-am “inarmat” cu un caiet si cu un pix insa am ignorat sa-mi iau un pachet de servetele. Si am avut maaare nevoie de el pe tot parcursul dupaamiezii respective! Pentru ca am plans si am plans fara oprire inca din primele cinci minute. Am plans pentru ca totul ma impresiona in jur, parintii indurerati, medicii, psihologii, educatorii plini de dorinta de a afla si a ajuta, atmosfera calda si buna creata de toti cei prezenti. Dar am plans si pentru ca mi-am dat seama de ce ma aflam eu acolo. Da, realizasem ca odata cu inscrierea mea pe lista participantilor la conferinta, ma “inscrisesem” si pe lista virtuala a celor care lupta cu autismul. Nu mai puteam sa neg, in clipele acelea am stiut ca Kiti nu este doar o mica ciudatica, ci ca ea, chiar daca ne zambea, chiar daca deseori se uita in ochii nostri, chiar daca nu mergea pe varfurile picioarelor sau chiar daca nu aranja obiecte in linii perfecte, sufera de autism.

Cine esti tu?

Sunt mica. Am mai mult de 5 ani. Stiu sigur pentru ca la 5 ani am mers prima oara cu masina familiei noastre. Dar nu am mult mai mult de 5 ani. Dar asta nu conteaza. Pot sa am 5, 6, 18 ani.

Sunt in masina, sunt in spate alaturi de fratii mei si de inca un unchi. Stau intre. Cand nu esti nici cel mai mare, nici cel mai mic stai intre. Nu intotdeauna, dar acum da.
Plecam intr-o mica excursie pana la bunici. Ei locuiesc destul de aproape de orasul nostru, jumatate de ora nu e enorm sa stam putin mai inghesuiti in masina. E placut in masina. Imi place sa ma uit pe geam si sa numar copacii. Imi place sa ma joc cu fratii mei. Desi acum e cam greu, n-avem loc.

Suntem pe drum de 20 de minute si brusc realizez ca nu mai e asa de placut ca inainte. Ciudat, doar nu s-a schimbat nimic.Incet-incet simt ca nu mai am spatiu sa respir. Intru in panica. Ma intorc cu o miscare brusca in partea opusa. E la fel de insuportabil. Picioarele ma dor, trebuie sa fac ceva. Le intind cat imi permite spatiul ingust pentru picioare si pentru o fractiune de secunda e minunat. Imi revin ca un arc la pozitia de repaus care nu e repaus si pentru corpul meu mic. Mai avem mult? Nu mai suport. Tip in gand, ma framant in spatiu. Vreau sa plang. Cred ca o si fac incetisor. De-am ajunge odata! …

Sunt mica. Seman cu mine, dar parca nu sunt eu. Sunt tot intr-o masina. E mai mare, nu ma mai inghesui cu fratii mei. Fiecare are locul lui bine limitat. Dar degeaba, nu-mi place. Plang si tip. Unde mergem? Parca am auzit ceva vorbindu-se in casa, inainte sa iesim. Dar nu stiu ce inseamna. Nu vreaaaau! Am acasa un patratel! Vreau in el! Ajutati-ma! Imi lovesc pumnii stransi intre ei ca sa-mi ia durerea necunoscutului. Imi zgarii fata ca sa uit. Si plang…

Au trecut 20 de minute si brusc imi e mai bine. Fratii mei sunt langa mine. Ce bine! Parintii sunt in fata. Ce bine! Noi mergem cu masina. Eu ma uit pe geam. Ador sa vad cum imi fug lucrurile din fata. Ce bine e! E minunat in masina cu familia mea!…

Suntem amandoua una in fata celeilalte. Eu si cu mine. Ne zambim. Intind mana sa vad daca si cealalta o face. Da, parca ar fi o oglinda. Deschid palma intinsa si astept. Primesc manuta mica in palma mea. Dupa 3 secunde. E o oglinda defazata. Dar calculat defazata. Pentru ca aseaza situatia bine. Completeaza imaginea, nu o copiaza pur si simplu. Mainile sunt conectate, oglinda dispare. Si-a indeplinit misiunea.

Ratusca cea urata

Kiti merge la gradinita. Este o gradinita publica cu o clasa step by step in care isi petrece si Kiti diminetile, acum, in al doilea an. Este insotita intotdeauna de cate una dintre “prietenele” ei care o ajuta sa faca parte din grupul de copii, o invata sa interactioneze cu ei, la fel cum le arata si copiilor celorlalti cum sa o atraga pe Kiti in jocul lor si, nu in ultimul rand, intervine cand si daca Kiti este mai agitata si ar putea deranja ceva sau pe cineva. Cu alte cuvinte, cred ca e cel putin un “schimb” cinstit. Kiti evident castiga din integrarea sociala, copiii, deasemenea, au sansa sa invete despre diversitatea fiintei umane si, mai mult, despre acceptare, iar educatoarele, cu atat mai mult.

Maine Kiti insa sta acasa. Am fost rugata sa nu o duc la gradinita. Maine in clasa ei vor veni niste inspectori pentru nu stiu ce examen de grad al educatoarei. O educatoare tanara, sub 30 de ani. Nu vrea nimeni complicatii. Ok, Kiti va ramane acasa. Daca maine vor aparea complicatii la lectie, atunci cu siguranta vina nu-i va apartine lui Kiti.

Pentru noi e neimportanta absenta de maine. La prima vedere. Pentru ca la a doua intelegem ca Kiti nu este de fapt dorita acolo. Prezenta ei este perceputa mai degraba ca nociva decat ca necesara sau macar neutra. Iar daca educatorii lui Kiti, fie ei parintii, bunicii, fratii, tutorii, profesorii, nu isi doresc mai binele fetitei la fel cum ar face-o pentru ei insisi atunci avem o problema.

Asa ca maine ne facem ca n-auzim ceasul. Sau ca e duminica. Reducem numarul de profesori si reducem orele de munca. Ce-o fi?

Vreau si eu un rol

Kiti mai nou isi tradeaza tot mai des vechiul ei patratel al canapelei din camera de zi pentru alt locsor. E un loc retras, o clasica ascunzatoare pentru un joc al copilariei intr-un apartament de bloc, de-a v-ati ascunselea, sub masa.

Kiti nu se retrage complet acolo pentru ca se aseaza turceste cu picioarele incrucisate, asa cum stie de la gradinita, cu fata spre noi. Si ne priveste. Daca nu stii ca e acolo, ai mari sanse sa nu o observi. Totusi ai putea sa ai o surpriza , poate neplacuta, daca realizezi brusc ca cineva acolo jos te priveste destul de insistent. Caci asta face, sta si ne observa. Sta in semiintuneric, masa fiind limitata de un perete, biblioteca si un fotoliu. E parca sufleorul de la teatru. O prezenta discreta pentru public, dar atat de prezenta pentru actorii abonati ai scenei. Pentru ca insistenta privirii ei parca dirijeaza scenariul din camera. Noi toti suntem atenti la ea, ne fascineaza si ne uimeste. Pentru ca desi e sub masa si e neobisnuit, este totusi atat de aici, cu noi. Este o prezenta, pe cat de stranie, pe atat de captivanta si ademenitoare.

Felix a cedat, e primul dintre actori care muta actiunea in cabina sufleorului.

Crize de plans

Vazandu-l astazi pe nepotelul meu plangand tare, tare, mi-am amintit de Kiti care a fost un bebelus destul de plangacios in prima faza. Dar bebelusii plang, iar unii chiar mai des decat altii, nu-i asa? Plang de foame, de sete, de prea multa galagie, de oboseala, de dureri de burta etc. Si cand plang, noi reactionam. Le dam de mancare, ii leganam, ii mangaiem. Si ei se calmeaza, se relaxeaza. Este o reactie in lant fireasca, obisnuita. Dar, din pacate, lucrurile nu sunt intotdeauna atat de liniare. Si stiu asta din proprie experienta.

Este inimaginabil de frustrant sa ai in fata ta un bebelus care plange si pe care sa nu poti sa il calmezi. Si frustrarea este cu atat mai mare cu cat nu esti un parinte “debutant” cand fiecare eveniment minor are un impact major. Oare ce se intampla? Si Horia a plans. Si am cautat sa eliminam rand pe rand posibilele cauze pana cand (frecvent destul de repede) am descoperit motivul neplacerii copilului. Dar de data asta nu ii putem da de capat. Nu ii mai este foame, tocmai a mancat. Burtica pare destinsa, a eliminat aerul inghitit odata cu laptele. O infasor intr-o paturica moale, o legan usor in bratele mele, ii soptesc la ureche ca sa-mi auda vocea pe care trebuie sa o stie, se poate altfel? Ii schimb chiloteii. Ii dau suzeta, pe care o tin, in afara noptii, ca pe ultim argument impotriva plansului. Nimic. Ce este in neregula cu copilasul meu? Stiu ca bebelusii plang, dar credeam ca o mama poate sa-si linisteasca propriul copil. Mi se intampla mie ceva? Sunt prea tensionata, gresesc cu ceva? Ce o deranjeaza pe biata Kiti de e atat de nefericita? Nici acum, dupa 6 ani nu pot sa raspund mereu la aceasta intrebare.

Pentru ca pisicuta a plans ore intregi din nopti la rand, a plans in parc, la magazin, in masina, a plans diminetile, la pranz si seara acasa, atunci cand vad in preajma mea vreun copil plangand si niste parinti stresati care incearca sa calmeze situatia ma gandesc ca daca as participa la un campionat de linistit copii care plang as iesi campioana. Am senzatia ca miile de episoade de plansetele lui Kiti m-au pregatit pentru cele mai aprige si mai stresante situatii de acest fel. Probabil ca, din pacate, se poate si mai rau, insa eu acum asa simt.

5 secunde

Intr-una dintre sedintele de evaluare a lui Kiti de saptamana trecuta, noi, parintii, am asistat si nu doar atat la testele fetitei. Am trait momente de emotie deosebite.

Imaginati-va o fetita cu codite, silitoare si cuminte, vesela si putin nedumerita de aglomeratia neobisnuita din camera ei. La masuta ei (care e masuta pentru ca e mica, atat de mica incat cateodata fetita delicata o ridica cu totul deasupra capului), pe scaunelul ei (idem), cu mainile regulamentar sprijinite de marginea mesei asteapta lectia. E mai mult decat o lectie, este un examen. Este un examen al nervilor pentru parintii fetitei. Comisia intreaba, fetita raspunde. De fapt succesiunea este: comisia intreaba, fetita se gandeste, fetita raspunde. Pentru ca nu puteam sa uit faza intermediara. Care dureaza intre 1-5 secunde. Sunt maxim 5 secunde dar terifiante. Oare stie? Oare nu? Sigur ca stie, doar am repetat de nenumarate ori. Fetita pare ca a hotarat care va fi raspunsul ei. Se indreapta cu un zambet smecheresc spre raspunsul corect. Hai, haide, e bine, imi strig in minte cu pumnii stransi. Nu, nuuuuuuuuuu, nu te opri, ce faaaaci? Fetita se retrage, stie ca mai are vreo 2 secunde de gandire. Trage cu coada ochiului spre mama ei, adica spre mine, apoi spre tatal ei. Nu-l vad desi e langa mine, dar pot sa presupun ca e la fel de disperat ca si mine, pentruca fetita incepe sa rada. Ii place sa ne vada in “galerie”. E bucuroasa ca simtim pentru ea. A mai ramas o singura secunda. Fetita isi rasplateste parintii pentru emotia lor cu alta emotie. Bucuria invingatorului. Pentru un raspuns corect. Bravoooo! Foarte bine! Uite ciocolata! Daca mai era nevoie… Bucuria parintilor pare ca inlocuieste si depaseste dulceata celei mai ravnite ciocolate. E bucurie din bucurie.

Kiti si tati

Kiti si mingea de fotbal alba cu hexagoane rosii in mijlocul camerei, doi straini.

Tati: “hai sa jucam fotbal, Kiti!”
Kiti:……
Tati: “suteaza!”
Kiti:……, privind cu coada ochiului spre minge.
Tati: “sut”, suteaza in minge, “e randul tau!”
Kiti:……, trece pe langa minge calcand-o usor (acest lucru e posibil, mingea fiind de consistenta unei pernute moi).
Tati: “oaaa, hai Kiti!”, dand cu piciorul in minge spre Kiti.
Kiti: “iii”, mangaie delicat mingea cu piciorul. Mingea se deplaseaza 30 cm.
Tati: “bravo”, si iar mingea ajunge la picioarele lui Kiti.
Kiti: “iiiiii”, cu vocea tot mai puternica si cu un zambet superb. Cu pumnii stransi de entuziasm de data asta chiar suteaza. Mingea se rostogoleste spre tati.
Tati:”extraordinar, goool, bravo, Kiti!”
Kiti: “aiaiaia”, chiot de bucurie, rasete zgomotoase.

Kiti cu mingea de fotbal alba cu hexagoane rosii in brate, doi prieteni.

Consultanta ABA din Statele Unite

S-a incheiat prima vizita a consultantului ABA la Kiti. Impresiile sunt pozitive in cea mai mare parte. Evaluarea lui Kiti a fost exhaustiva, iar rezultatele au subliniat ariile in care deficitele sunt accentuate, medii sau minime. Inainte insa de aceasta evaluare consultantul ne-a invitat la un interviu destul de intens (aprox 2 ore) pe mine si pe sotul meu in care a dorit sa ne cunoasca, acest lucru insa a fost implicit, pentru ca discutia a fost construita pe intrebari legate de prezenta lui Kiti in programul unei zile obisnuite a familiei noastre si pe descrieri specifice a comportamentelor ei in diverse circumstante. Am fost “promptati” sa ne stabilim obiective clare, explicite pentru urmatorul an, sa zicem. Apoi am convenit asupra lectiilor pe care sa ne concentram atentia pentru urmatoarele 3 luni de terapie si viata de zi cu zi. Binenteles ca am clarificat si aspecte de tehnica aceasta fiind deseori sursa de dificultati in invatare. Ceea ce mi-a placut in mod deosebit a fost deschiderea mare pentru ideile noastre si argumentatia lui pentru orice schimbare gandita. Lucrurile pe care le facem cu Kiti se fac pentru ca urmarim un anumit scop si nu pentru ca trebuie sa ii umplem timpul. Acest lucru pare evident insa nu este intotdeauna pentru ca este dificil sa fii obiectiv cu tine insati. Si nu numai atat, uneori o mana de ajutor din partea unui om cu experienta bogata care astfel vede mai clar the big picture este binevenita si de dorit.

Consider ca este esential ca parintii sa inteleaga rolul acestor consultanti. Ei nu vin aici ca sa ne “vindece” copiii, ei vin ca sa ne ajute sa construim un program coerent, functional pentru o urmatoare perioada a copilului nostru, sa ne ajute sa identificam scopuri clare in dezvoltarea lui si sa incerce , iar experienta lor indelungata le permite sa vina cu idei interesante, sa rezolve probleme comportamentale ale copilului care ii fac viata dificila, lui in primul rand dar si celor din jur. Insist pe aceasta tema, asa cum am facut-o si in alte situatii, pentru ca si perceptia consultantului a fost ca parintii cu care a interactionat de-alungul vremii se agata de ei (cei cu competente in analiza comportamentala aplicata) disperati si isi propun, odata cu contractul pe care il incheie cu ei, obiectivul de a-si “trata” copilul, eventual in 2 ani. Ceea ce este categoric nerealist si care poate crea frustrari mari familiei si evident copilului din partea caruia se asteapta minuni. Din pacate, copiii nostri trebuie ajutati sa inteleaga pas cu pas viata inauntrul legilor ei esentiale de functionare, iar cand constati ca actiuni extrem de simple ca privitul intr-o directie indicata sau chiar gestul de a arata constituie teme pentru predat, intelegi ca, desi nu este imposibila o recuperare in sensul asa-zisei “normalitati”, este mai degraba realist sa-ti propui tinte mai mici, pentru perioade scurte, decat “vindecarea” in 2-3 ani. Iar daca aceasta se produce in acest timp sau mai repede sau mai tarziu nu poate decat sa aduca mai multa bucurie.

De aceea cred ca viata in familia unui copil cu dizabilitati ar fi mai buna daca copilul respectiv nu este considerat un copil cu probleme ci doar copilul sau alt copil al familiei. Viata familiei respective sa fie una linistita, obisnuita, fara autocompatimire sau autoinvinuire sau alte sentimente asemenea, si , mai ales, sa nu se transforme intr-0 cursa nebuna pentru recuperare, ceea ce evident nu inseamna opusul.

In familia noastra sunt trei copii: Horia, Kiti si Felix, in ordinea descrescatoare a varstelor lor. Iar aceasta ordine este aleasa acum aleatoriu, pentru ca in ce priveste interesul pentru dezvoltarea lor acesta este acelasi si se adapteaza in functie de nevoile fiecaruia.

vertij

Sta in patratelul ei doua-trei secunde. Se ridica, merge spre biblioteca, fluturand mainile, ajunge in fata raftului, intinde mana spre o carte, o ia si o arunca dupa televizor. Se intoarce in patratel, pleaca din patratel, isi trage pantalonii peste genunchi, isi potriveste centura elastica ce-i inconjoara trunchiul si umerii pentru a-i corecta pozitia vicioasa a spatelui, se asaza pe fotoliu cu o mana intr-un sold si una acoperindu-si urechea. Se ridica, pleaca la fereastra, isi lipeste buzele de geam, pleaca de-acolo fluturand mainile. Il vede pe Felix, il apuca cu o mana de cap incercand sa-l inscrie in traiectoria ei. Nu reuseste, nu insista, pleaca mai departe. Intalneste un scaun, se asaza pe el, se ridica de pe el, se intoarce in patratel. Paraseste patratelul, ajunge la cutia de jucarii, alege una, o “ameteste” bine si o arunca in spatele calculatorului. Ridica o perna de pe jos, o potriveste pe cap ca pe o palarie gigantica, se asaza in patratel. Sta in patratel cu perna pe cap, se ridica din patratel fara perna pe cap. Si pleaca.
O urmaresc in continuare insa nu mai vad ce face, stiu doar ca “roieste” in jurul meu. “Iiiii” inainte, “iiiiii” inapoi, “iiiii” pe pat, pe scaun, fotoliu, “iiiii” la geam, pe masa, calculator si inapoi. Cu obiecte, fara obiecte, cu fiinte, fara fiinte, cu tinta, fara tinta. Interesata, conectata, cu simtul umorului (!!!). Haotica, dezlanata, dar energetica, vesela. Daca iau cadru cu cadru si le sortez, as putea sa cred ca izolez ceva coerent, totusi sunt prea multe cadre pentru o bucata infima de timp. am ametit. Imi scutur capul ca sa-mi revin. Reusesc partial. Ma ridic si o iau de maini. Incep sa ma invart cu ea, mimand un dans ca sa-mi treaca ameteala de tot. Noi ne invartim, iar lucrurile din jur se asaza la locurile lor. Un tur complet, inca unul, altul in sens opus, iar si iar. Dansul o aduce pe pamant, ii calmeaza si oboseste picioarele.
Vrea sa se aseze pentru a se odihni, in patratelul ei, bineinteles. Mai mult decat cateva secunde.

Primii pasi

Kiti a inceput al doilea an de gradinita. Dupa prima ora de terapie a zilei, de la 8 la 9, ne imbracam pentru prima zi de gradinita. Kiti este imbracata intr-o salopeta roz pal cu o ie inflorata pe dedesubt si ciorapi roz cu dungi orizontale din centimetru in centimetru (rozul nu e culoarea ei (adica a mea) preferata, dar, ca in garderoba oricarei fetite, gasesti cel mai adesea si haine roz). In picioare are niste pantofi de toamna inchisi la culoare si pe deasupra un pardesiu impermeabil, de domnisoara. Parul lung este strans cuminte la spate. Este atat de frumoasa, chiar daca merge ca Charlie Chaplin, adica cu varfurile picioarelor inspre exterior!

Are 7 ani dar este mai inalta decat fete de clasa a patra. Poate parea un dezavantaj pentru unii atata timp cat si-asa exista o mare diferenta intre ea si copiii de varsta ei, diferenta care devine si mai evidenta din cauza inaltimii. Pentru mine insa nu este. Un dezavantaj vreau sa zic, intrucat cu ce ar ajuta-o pe ea sa creada cei din jur ca este mai mica? Asa este ea. Inalta. Si tare scumpa!

Primul ei an de gradinita i-a dat aproape zi de zi sansa sa invete sa paseasca in lumea reala. Cu ajutorul celor ce au insotit-o, dupa 10 luni a reusit sa stea in picioare sustinuta. Pentru anul care acum incepe imi doresc sa reuseasca sa faca 2-3 pasi singurica. Oare e posibil?

Kiti duce doua buchete de flori pentru cele doua doamne educatoare. Le ofera cu ajutor. Luati-le repede de-aici, pentru ca odata despachetate de folia protectoare, Kiti se repede sa le jumuleasca. Doamnele se uita mirate. Nu va speriati, e tot Kiti, cea de anul trecut, cea cu a carei prezenta va obisnuiserati, va mai amintiti? Aha, da, o reprimesc ele fara resentimente.

E miezul zilei, aici se incheie prima zi de gradinita a anului pentru Kiti. O astept impreuna cu baietii in fata cladirii. Si, printre stropi, ii vad silueta draga indreptandu-se spre poarta in pas stingher, de Charlie Chaplin. Ma induioseaza.

Acum formatia pe care o conduc este completa si tot asa ma simt si eu cand ii vad pe toti trei in spate unul langa altul. Offf!

Au, ma doare!

Este dupa amiaza. Suntem in masina si il asteptam pe tati sa vina ca sa plecam la plimbare. Stam toti pe bancheta din spate in ordinea obisnuita si gandita: Horia si cu mine stam paznici langa usile din dreapta si stanga, Felix sta langa mine urmand sa urce in bratele mele cand pornim iar Kiti pe locul din mijloc. Kiti, desi prinsa in centura, o intinde la maximum ca sa ajunga sa se sprijine cu barbia pe unul din scaunele din fata. Intr-o astfel de pozitie bratele lungi ii atarna peste ambele scaune din fata ale masinii. Sta cam contorsionata insa e bucuroasa ca am iesit din casa. Cand mainile ei intalnesc o suprafata noua, degetele primesc impulsul de a bate usor tactul de 3-4 ori pe ea ca pentru a o testa. Ca o paranteza, deseori ma trezesc cu Kiti percutandu-mi obrazul, fruntea, gatul, piciorul etc. Ei, tot asa facea Kiti si cu capacul unei cutii pentru diverse aflata intre scaunele din fata. Cand…deodata Kiti icneste tare si scurt. Se retrage brusc spre spatarul banchetei din spate fluturand mainile. Oare ce-o fi deranjat-o? ma intreb. Nerabdarea o “doare” din nou. Intotdeauna am crezut ca manifestarile ei de neliniste si agitatie inseamna durere. Fizica sau nu neaparat. Dar, din cauza ca o doare plictiseala, o doare schimbarea rutinii, o doare oboseala etc, constat ca mi-e dificil sa interpretez o anumita manifestare ca durere fizica, iar daca totusi reusesc sa o fac, ca sa o si localizez pare imposibil.

Dar nu si de data asta. Pentru ca, luand-o de mana ca sa o linistesc, mana mea se umple de sange. N-am timp sa caut sa aflu ce s-a intamplat. Scot repede 3 servetele din usa si ii infasor mana. Sangerarea se opreste o secunda timp in care vad de unde vine. Varful degetului mijlociu de la mana stanga a intrat in cutia pe care o cerceta care, inchizandu-se accidental, aproape ca l-a perforat.

E seara. Suntem acasa. Aceiasi. Chiar si Kiti e neschimbata in afara de plasturele de pe deget. Cu care s-a obisnuit repede. Sau poate ca o doare sa il dea jos cum ar face daca i-as lipi un plasture pe un deget indemn.

Ii arat degetul si ii spun: te doare! Pare cinic, dar cat de bine ar fi ca Kiti sa invete sa spuna , pentru inceput macar, ca o doare ceva? Si cum se poate explica unui copil pentru care cuvintele nu inseamna mai nimic “durere”?

Explicatie

Astazi o prietena de-a lui Kiti (da, Kiti are cel putin o prietena) mi-a dat o idee buna. Voi crea un mic document cat mai vesel si scurt in care voi incerca sa fac o descriere a motivelor comportamentului, sa-i zic, bizar al lui Kiti. Il voi multiplica si voi avea mereu in rucsac un teanc gata de dat cui voi crede eu ca ar fi cazul. Si poate atunci, cand Kiti va fi din nou in leaganul tip “lighean” din parc, unde este bucuroasa si linistita si unde cred ca are sansa sa constientizeze si sa isi simta tot corpul si unde atentia ii creste, iar cand o alta mama ma va ruga sa o dau jos pe Kiti din leaganul de 4 persoane ca sa se legene si baiatul ei caruia nu-i place compania fetei mele celei blande si eu o voi da jos din nou pe Kiti ca sa nu il supar inutil pe baiatul ei fara vina de altfel, sa pot sa scot din rucsacul meu micul si inofensivul document din care mama cea intoleranta sa afle de existenta unor copii despre care nu ar vrea sa stie dar care exista si care vor sa se legene si ei cateodata intr-un leagan dintr-un parc sau sa alerge pe aleile lui alaturi de alti copii.

Ordinea mea

Kiti era nelinistita. Intr-un colt al bucatariei, pe jos, a gasit un recipient cu apa. Si-a luat o cana rosie si si-a potolit setea. Nelinistea persista. Apoi, pentru ca apa se gasea si in alte recipiente din acea incapere, a (re)stabilit o alta ordine. Iat-o:

Si s-a linistit.

Fără cuvinte

“Ies din baie şi mă îndrept spre a doua uşă pe stânga. Apăs pe clanţă. Uşa nu se deschide. Mai încerc o dată. Şi încă o dată. Degeaba. În spate vine cineva căreia i se zice mama. Mă uit spre ea rugător. Mama înţelege, mişcă cheia din uşă, apasă pe clanţă şi, minune, uşa se deschide. Intru înăuntru. Fug spre dulapul cu hainele mele. O aştept nerăbdătoare pe mama. Ştiu că vine, dar dacă întârzie numai puţin, intru în panică. Încep să sar scurt şi repetat pe vârfurile picioarelor. Iar dacă întârzie un pic mai mult simt că nu mai mă pot stăpâni şi încep să strig “iiii” şi să dau din mâini. Dacă o fac, mama mă ia de mâini calmă, ferm dar fără forţă şi mi le ţine de alungul corpului în jos. Mă linişteşte când face asta. Mă simt mai bine acum.

Aştept să-mi ia pijamaua şi chiloţii. Mama se aşează pe fotoliu. Eu mă aşez la mama în braţe. Mama îmi pune chiloţii pe marginea fotoliului. E semnalul pentru a începe să mă îmbrac. Îmi potrivesc degetele mari de la mâini în interiorul chiloţilor, restul degetelor pe exteriorul lor. Îi ridic. Ridic îndoit din genunchi piciorul stâng şi încerc să-i fac loc printr-o deschizătură a chiloţilor. Nu reuşesc, mi se agaţă de degetul mic al piciorului. Scot piciorul şi mai încerc o dată. Nici acum nu reuşesc. Îmi eliberez piciorul şi renunţ. Zâmbesc şi mă prefac că mă joc cu altceva. Nu reuşesc să o păcălesc pe mama. Îmi spune să mai încerc. Reiau paşii de dinainte şi reuşesc în cele din urmă să trec întreg piciorul prin gaură. Urmează să ridic piciorul drept şi să fac acelaşi lucru. De cele mai multe ori reuşesc mai uşor decât cu stângul. Dar uneori doar cred că am reuşit pentru că atunci când mă ridic în picioare ca să trag chiloţii în sus aceştia se blochează pe la jumătatea coapsei şi mama mă ajută să-i dau jos doar ca să reiau încă o dată toţi paşii. Cine să o mai înţeleagă şi pe mama asta?

Acum mama îmi dă pantalonii de pijama. Îi aşează şi pe ei pe marginea fotoliului. E timpul să-i apuc, tot ca pe chiloţi, şi, în aceeaşi ordine, să încerc să-i aduc cumva pe mine. Parcă e mai uşor decât cu chiloţii. Odată ce vârful piciorului intră în pantaloni, nişte tuburi lungi îmi conduc picioarele prin ele şi gata e îmbrăcatul.

Urmează bluza de pijama. Când o văd aranjată în faţa mea ştiu că trebuie să o iau cu mâna stângă de marginea dinspre mine şi cu mâna dreaptă trebuie să mă strecor înăuntrul bluzei ca să caut o ieşire. Ce mai nebunie! Ei, aici e dificil uneori. Pentru că dau de mai multe ieşiri. Şi mama are un fix: trebuie să găsesc una şi numai una dintre portiţe. Dacă nu, mă întoarce din drum. Asta nu mă supără prea tare. Când în sfârşit găsesc ieşirea preferată a mamei, strecor şi mâna stângă prinauntrul bluzei, tot ca să ajung afară din nou. Mâna stângă e mai dibace. Nu prea se încurcă. Cel mai des, găseşte calea cea bună. Acum e rândul capului să facă un drum prin bluză. Partea bună e că e cel mai uşor capului să găsească intrarea în bluză. Nu ratează niciodată (pentru mama niciodată înseamnă între 80 şi 100 la sută). Partea rea este că nu îi e capului prea lesne să găsească ieşirea. Şi e tare supărător. Capul mi se blochează cu totul în bluză iar eu intru în panică. Mă sperii. Sunt agitată. Încep să mă învârt. Ajutooor! Scoateţi-mă de-aici! Mi-e rău! Plâng şi ţip şi mă învârt pe loc. Trag tare de bluză, uneori în jos, alteori în sus. Uneori brusc situaţia se stabilizeaza şi mă trezesc cu bluza îmbrăcându-mi corpul. Alteori din agitaţia mea mă trezesc cu bluza într-o mână. Ooo, nu! Trebuie să o iau de la capăt! Numai de nu aş mai cădea în capcana aia înfiorătoare!

Acum am trecut din nou prin toate etapele de mai sus. Sunt cu bluza de pijama în mână, după una dintre încercările eşuate. Stau la mama în braţe. Văd că nu se grăbeşte astăzi. E ciudat. Îi iese apă din colţurile ochilor. Cred că am supărat-o. O strâng în braţe şi mă ghemotocesc şi mai mult, lăsându-mi capul pe umărul ei. Mă mângâie pe spate şi cap. Mi-e bine. Cald şi bine. Îşi ia mâna de pe mine. Stai, nu pleca! Îi iau mâna în mâna mea şi o rog să mă mai mângâie. A înţeles ce vreau de la ea. Ştiu că ar vrea să fiu mai îndemânatică. Încerc. Chiar încerc. Îmi spune că mă iubeşte. Tot timpul îmi spune asta. Cred că ştie că şi eu o iubesc. Ce bine că astăzi nu se grăbeşte! E foarte grăbită de obicei. Aş vrea să mă mângâie mai des. Îmi place.

Acum îmi zâmbeşte. Şi eu îi zâmbesc. Mă învaţă mereu să o imit. Sunt încă fără bluză. Mama îmi dă din nou semnalul să încep magia cu bluza. Surpriză! De data asta îmi reuşeşte magia din prima încercare. Mama e bucuroasă. Şi eu sunt bucuroasă.

Urmează să stau faţă în faţă cu mama care aşteaptă să îmi mişc buzele şi limba într-un anume fel până se aude ceva de genul “a-p-te bna”. Mama mă imită ea pe mine acum, puţin cam stângaci: “noapte bună!”.

Şi fug repede, repede în pat.”

Senzatii

Într-un coșuleț drăguț cad unul câte unul, din când în când, niște organe de simț. Ele sunt croite dintr-un carton lucios, dar par cât se poate de reale. Sunt doi ochi căprui cu gene, un năsuc ca un buton de jucărie, o guriță deschisă de un zâmbet adevărat, cu dinți și două urechiușe. Urechiușele sunt defavorizate, fiind mai mici decât ar trebui, dar, nu vă speriați, este doar greșeală de tipar. Fiind desenate pe un carton, ele sunt bidimensionale, dar, fiind decupate dintr-o fotografie, par tridimensionale.

Ochii văd și se văd cel mai bine în coșuleț.
Nasul “vede” și el binișor.
Urechile sunt ciudatele, nu pentru că sunt mici, ci pentru că “văd” doar mici detalii aparent irelevante.
Gura aproape că nu “vede” deloc. E încătușată. Se descătușează doar pentru plăcerea proprie, uneori însă și pentru urechiușe, care i-au picat cu tronc.

Și cele șase organe de simț se simt bine în coșuleț, dar se simt și mai bine pe meleaguri natale. Adică fiecare la locul lui pe fața aparținătoare. Care este desenată pe un alt carton lucios, iar a cărei proprietară este chiar cea care joacă acest joc. Căci este un joc.
Deci, fetița (am uitat să spun că e o fetiță), o fetiță reală, trebuie să-și aranjeze proprii ochi, propriul nas, propriile urechi și propria gură pe desenul de pe carton. Și cum organele de simț stau destul timp împreună în coșuleț, s-au jucat și s-au învârtit până au făcut un scurtcircuit. Așa că, fiind bulversate de stimuli mulți și amestecați, nu mai știu unde le este locul. Și se trezesc deodată în locuri nepotrivite și necunoscute. Și se trezesc deodată cu un zgomot infernal de fond la care nu mai fac față. Și n-au încotro, trebuie să se organizeze cât se poate de bine, așa că ochii pot să râdă sau să mănânce sau să miroasă sau să audă; nasul poate să vorbească sau să vadă; urechile pot să vadă; gura poate să audă și să vadă. Dar ce muncă! Ce concentrare! Ce durere!

Este un joc atractiv, toți sar să-l joace. Sunt pe-acolo și doi băieței care dau o mână de ajutor. Și mama fetiței, și tatăl fetiței, și alte fete care vin să dea o mână de ajutor și pleacă doar pentru a reveni în ziua următoare, tot ca să ajute la dezlegarea misterului. Toți vrem să punem în ordine organele de simț centrifugate. Ca să nu se mai chinuie atâta. Ochii să vadă, urechile să audă, nasul să miroasă, gurița să vorbească…

“Psssss, nu vreau sa v-aud!”

Stau pe fotoliu si dau ocol camerei cu privirea. Este liniste, H se joaca linistit, ca de obicei, in camera lui, F e si el acolo, tot ca de obicei. Kiti e cu mine, aici. Sau cel putin asa mi s-a parut, parca am vazut-o strecurandu-se tiptil si fara voce in camera. Nu, nu mi s-a parut. E intr-unul din patratelele ei. Nu e de mirare ca n-am fost sigura de prezenta ei langa mine pentru ca este complet linistita si aproape complet acoperita de niste obiecte. O balena si un caine mare din plus de la IKEA, un rucsacel de gradinita, o pijama albastra si un scaun verde de plastic (!?!). Sta pe burta, cu fundul in sus, cu nasul cat mai adanc infipt in coltul canapelei si cu gambele atarnand pe podea. Pare impietrita ca o reptila in nisip conservandu-si energia. Prezenta ii este tradata insa din cand in cand de cate o miscare brusca si scurta din gambe, care tasnesc cu viteza in sus si cad pe podea la fel de repede. Oare nu simte durere?

Nu ma deranjeaza aceasta bizarerie. Toti avem ciudateniile noastre poate. Insa ma ingrijoreaza putin pentru ca pozitiile ei de relaxare sunt modelate in jurul vreunei adancituri ca cea dintre salteaua patului si perete unde ii sta nasul atunci cand doarme. Si atunci cum poate sa respire? Zici ca si aerul nostru o copleseste! (asta nici macar nu-i o exagerare tinand cont de poluarea lui).

Acest comportament pare de autoaparare. O bombardam cu prea multi stimuli. Dimineata lectii, dupaamiaza lectii iar, intre lectii cine sunt eu?, ce este?, cum te cheama?, cati ani ai?, hai sa numaram!, vino la mine!, du cartea pe masa!… Si eu m-as ascunde undeva daca m-ar bombarda cineva toata ziua cu instructii si intrebari. Uneori chiar o fac pentru cate 10 minute :).

De-aia o inteleg si ii respect dorinta de a se izola uneori. Nu prea mult insa. E 14 30 si incepe lectia. Avem alta optiune?

“Buna ziua, eu sunt Kiti!”

Daca pana de curand interactiunile lui Kiti cu fratii ei s-au aflat strict sub controlul nostru, mai nou observ reactii spontane de la ea spre ei.
Pe cel mic il apuca stangaci de mana sau umar sau cap si il duce (mai bine spus il impinge) intr-o plimbare catre usa de la intrare si inapoi.
Alteori intentia ei este si mai indrazneata, ea ne(mai)multumindu-se doar cu o plimbare ci o transforma intr-o veritabila urmarire in fuga. Care e incarcata de emotii: surpriza cand il vede in urma ei, teama de a fi prinsa cand se apropie prea tare de ea, infiorare insotita de chiot cand este incoltita, apoi bucuria de a relua ciclul.
Cu fratele mai mare interactiunile sunt mai “misterioase”, mai subtile. Ele sunt pure declaratii de dragoste: imbratisari tandre uneori, puternice alteori si intentii de atragerea atentiei cand H este prea absorbit de vreo activitate.
Iar celor doi frati laolalta Kiti li se alatura pentru a”dansa”.

Insa toate reactiile care o apropie de asa-zisa “normalitate” par incomplete. Si chiar sunt. Cand danseaza o face cu ochii in pamant, cand se joaca cu mingea o arunca si o prinde cu jumatate de corp, cand rade e pentru un timp prea scurt. E ca si cum s-ar simti vinovata fata de propria constiinta. Vinovata pentru ca rade, vinovata pentru ca bucuria ei are impact puternic, vinovata pentru ca isi tradeaza propriul sine pe care ar vrea si n-ar vrea sa-l tradeze.

E un proces de adaptare. E unul greu, anevoios. A inceput fara acordul ei si continua poate o farama si cu voia ei. E bine asa, e rau? Nu stiu! Dar va fi mai usor pentru ea, noi asta speram.

 

Despre frumusețe

“Ce păcat de ea, este atât de frumoasă!”…

Fata mea este foarte frumoasă. Așa se spune, copiii cu autism sunt deosebit de frumoși și că așa-zisa frumusețe ” ieșită din comun” este compensatorie pentru multiplele deficiențe, de socializare, comunicare etc. Eu nu cred asta. Dar fata mea tot frumoasă rămâne.
Și baietii mei sunt foarte frumoși. Aveți cumva vreo îndoială? Degeaba, știu ce spun, sunt mama lor.

Văd copii frumoși mereu și aud despre existența lor de la fiecare părinte cu care vorbesc.
Nu-mi amintesc să fi întâlnit copil urât sau mai puțin frumos. De-asta nici nu cred ce se spune despre copiii cu autism. Dar nu este nici invers. Să nu credeți cumva că apariția lor vă va dezgusta! Stați liniștiți, veți fi surprinși! Înfățișarea lor este cât se poate de “normală”. Cu trecerea anilor rămâne la fel, însă, fără terapie sau uneori chiar cu terapie, comportamentele lor ies din “normalitate” și încep să fie aparente, să “se vadă” pe chip sau trup. Dar chiar și așa, știți ce frumoasă este fata mea?

Contează pentru cineva? Are vreun sens să afirm asta? Unul mic, recompensatoriu pentru mine, poate că are, da. Nimic ieșit din comun. Natura ne facilitează apropierea de copiii noștri și prin moștenirea genetică a însușirilor faciale. Sunt atât de familiarizată cu imaginea mea din oglindă, încât uneori o consider deosebit de atrăgătoare. Apoi o revăd, într-un format mult mai drăgălaș, de fiecare dată când imi privesc copiii. Deci v-am demonstrat de ce ei sunt frumoși. Dar pentru că toți suntem frumoși măcar în câteva perechi de ochi, iar copiii-în mult mai multe, faptul de a spune că cineva este frumos este irelevant.

“Ce păcat de ea, este atât de frumoasă!” nu schimbă situația cu nimic, nici nu face bine, nici n-ar trebui să facă mai rău. De aceea pentru mine fraza asta nu înseamnă nimic. Așadar să nu mi-o mai spuneți, pentru că nu o să vă mai aud!

Intalniri trecatoare

Nu sunt genul care pleaca in excursie in Occident dupa care, la intoarcere, cu mandrie nejustificata si cu autosuficienta tampa spune ca nu este mare diferenta intre ce vezi la “ei” si ce e la “noi”. Din contra, sunt prea critica de cele mai multe ori cu locul in care traim si oamenii lui, insa nu pot sa nu remarc ca oamenii, indiferent de unde vin, sunt victimele multor prejudecati, iar una dintre ele, cea care ma doare pe mine din cand in cand, este aroganta.

“De ce face asa?”, spune el, vadit deranjat de monotonia data de emiterea unui “iiiiii” interminabil si continuu (apropo, am incercat si eu sa fac ca ea, insa mi se termina destul de repede suflul). “Canta, ii place muzica!”, inventez eu spontan un motiv (poate chiar asa sa fie!?).
“De ce vrea sa sa-si bage mainile in salata de fructe?”, ma chinuie cu interogatoriul ei, sotia lui. “Ar vrea sa manance niste fructe si nu POATE sa ceara!” Subliniez nu poate pentru ca vreau sa ii sugerez ca stie si ce ar vrea, stie si cum sa ceara ce si-ar dori, insa nu poate din motive nedeterminate. Acum, in situatia data, este mai convenabil asa. N-am chef sa intru din nou in explicatii despre cum este ea, ce inseamna sa traiesti cu aceasta conditie si tot ce as mai putea spune despre autism. Stiu ca as oferi niste explicatii inutile. Pentru ca nu este prima oara cand o fac. Unii sunt in stare sa empatizeze, altii nu. Din pacate, uneori interactionam si cu cei care ar face-o cu placere, daca ti-ai lasa copilul acasa.

Sotul si sotia traiesc la “noi”, ei vin din occident. Sunt niste rasfatati de soarta. Si sunt aroganti, pentru ca traiesc cu convingerea ca lor nu li se poate intampla nimic rau. Si sunt lipsiti de simpatie si empatie pentru tine. Cel mult li se face mila superioara pentru ca te invarti intr-una, alergand dupa ea, ca sa nu sparga vreun pahar sau sa nu se spele pe maini in salata lor de fructe, sau sau sau. Esti cam agitat pentru dupaamiaza lor linistita si senina si, cu destula grosolanie diplomatica, ti se sugereaza asta.

De ce te mai intalnesti cu cei de care te plangi? Stiu, e indreptatita intrebarea! Oare se poate altfel? Probabil ca da, insa depinde de multi factori si mi-e greu acum sa-i consider. Poate alta data.

Imi pare tare rau, insa oamenii sunt cam autisti, ei nu pot empatiza de cele mai multe ori cu cei ca ei. Dar nu sunt total autisti, si-au pierdut puritatea si inocenta caracteristica. Educatia oamenilor ar putea fi regandita. E ceva in neregula, lipseste ceva.

“Mami, e extraordinar, e incredibil sa ai un frate si o sora!”, imi spune din cand in cand puiul meu cel mare si responsabil. Asa este, dragul meu, ii spun si ma gandesc cu speranta si bucurie la asta.

Autostimulari

La noi acasa cel putin in camera de zi este mereu ordine. In locurile unde ne ducem, daca nu este ordine va fi incurand pentru ca Kiti va avea grija de asta.
Kiti nu suporta sa vada niciun lucru nelalocul lui. Asa ca, cu indiferenta fata de obiectul pe care-l ia in mana, dar cu o puternica determinare de a-l trimite din raza ei vizuala, il apuca, il priveste pentru o fractiune de secunda, parca cu teama de a nu fi surprinsa asupra faptului, il “ameteste” cu o miscare rapida, scurta si sigura din incheietura mainii, ca apoi, dupa ce “anestezia” e completa si profunda, sa il arunce, deseori fara macar sa priveasca spre destinatie, intr-un loc retras, care se afla intotdeauna in spatele unui “obstacol”. De aceea, in toate locurile in care K isi petrece cate o bucata de vreme, gasim depozite de obiecte, adevarate “kituri de supravietuire”, cum glumim pe seama lor. Partea rea a acestei stereotipii este, evident, faptul ca de cele mai multe ori nu gasim la locurile lor lucrurile de care avem nevoie (uneori urgenta). Dar, ha, ha, exista si “the bright side”. Nu isi gaseste cineva ochelarii? Ia vezi dupa televizor! Ti-ai pierdut cheile de la masina? Nu intra in panica, K a fost prevazatoare si le-a “depus” in spatele calculatorului. Azi jucam tenis, dar suntem cam epuizati sa alergam la fileu dupa mingile oprite acolo? Nici o problema, pentru ca K le arunca intotdeauna de partea cealalta a fileului, doar ideea este ca obiectele in discutie, deci mingile in cazul nostru, sa treaca de un obstacol. Iar fileul este un obstacol, mai ales la tenis, nu-i asa?

Declansarea acestui “obicei” a fost provocata de senzatiile date de lucruri prea multe si dezordine. Insa cu practicarea repetata a acestui gest (de a arunca obiecte in locuri ascunse) aruncatul in sine a capatat valoare de autostimulare. Astfel ca, mai nou, Kiti arunca obiectele cu placere. Ceea ce nu este amuzant decat poate pentru fratiorul cel mic care o imita cu mandrie. Chiar daca uneori chiar el este tinta lui Kiti.

Din pacate ne aflam intr-o noua situatie de tranzitie in ceea ce priveste echipa de terapeuti a lui Kiti.Fete care pleaca, fete care vin si pleaca, fete care vin sa stea. Echipa noastra este acum fragila, se tine doar intr-un fir de par, iar astea sunt momentele cand Kiti isi exerseaza vechile si noile autostimulari din plin.