Scria Jose Saramago undeva „din fericire există cuvinte pentru orice”. Parafrazez acum, când îmi stăruie în gânduri întâmplarea unor cuvinte crude și spun, din nefericire există cuvinte-vehicul pentru ură. Cuvintele au înțeles și au adesea subînțeles, altfel la nivelul cuvântului fără de înțeles din dicționar n-ar fi nimic. Cuvintele nu se fac vinovate de înțelesul pe care-l au, precum copilul născut nu poartă responsabilitatea de a fi ajuns pe lume. Și totuși, ne găsim uneori condamnând sever cuvinte pentru hidoșenia lor sau mai bine a înțelesului lor. Revin acum la ce am scris mai sus, la întâmplarea unor cuvinte crude, ca să mă dezvinovățesc de eventuala impresie a confuziei, confuzie pe care aș fi evitat-o dacă aș fi scris întâmplarea crudă a unor cuvinte (pentru că tocmai argumentam inocența cuvintelor). Dar cuvintele au puterea de a schimba stări, de aceea ele împrumută din intenția emițătorului. Vulgaritatea unei expresii nu înseamnă necesar vulgaritatea celui care spune cuvintele, dar este expresia frustă a unei dorințe de alterare a unei dispoziții. Doar când un cuvânt indecent este oglinda unei intenții rele cuvântul devine ofensator. Dar atunci ofensa pălește cumva în favoarea urii, insensibilității, cruzimii, lipsei de inteligență emoțională a celui care poartă cuvântul.
empatie
Cum supraviețuim în mai multă pace
Se pot face mai multe lucruri pentru îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități este și concluzia workshopului Accesibilizarea activităților culturale susținut de Roger Ideishi. Intr-adevăr, se pot face, dar cine să le facă în afară de noi, cei aflați în legătură directă cu dizabilitatea?
In timpul discuțiilor libere de la finalul workshopului, domnul Ideishi ne-a spus despre un anume eveniment cultural cu adevărat incluziv ce a avut loc în Washington DC, la finele căruia spectatorilor nelegați în niciun fel de dizabilitate li s-au pus mai multe întrebări printre care și dacă vor mai reveni la astfel de evenimente culturale incluzive. Aproximativ 70% dintre cei întrebați au răspuns că, în ciuda faptului că s-au simțit bine la eveniment, nu vor mai reveni în asemenea contexte culturale incluzive. Cei 30% rămași și-au exprimat dorința de a reveni, iar motivele pentru asta au fost diverse. Inițial acel procent mare de 70% m-a șocat, pentru că pot să presupun că din start cel puțin câțiva dintre cei 70 din 100 de oameni știau și au fost mai mult decât curioși să experimenteze participarea la un asemenea tip de eveniment, așadar se așteptau să întâlnească dizabilitatea îmbrăcând carne și oase. Si totuși ei nu mai vor să revină. Dar Roger m-a liniștit imediat, “but it’s ok not wanting to come back”. Si apoi am reflectat, într-adevăr este în regulă ca mare parte dintre oameni să nu dorească să ne mai întâlnească vreodată, iar asta dintr-o seamă de motive. Cheia problemelor noastre complicate stă însă și în mâinile acelei mulțimi impresionante în cele din urmă de 30% dintre oameni, cei mai impresionabili, mai binevoitori, mai atenți la nevoile celor din jur dintre noi. Cu aceștia trebuie să ne împrietenim, pentru că ei oricum se simt solidari cu noi, lor trebuie să le dăm încrederea noastră secătuită de o mie de dezamăgiri punctuale și generale, pentru că ei se vor îngriji ca frații de noi.
Cum dăm de ei, prietenii noștri? Cum am dat și până acum, fiind fiecare dintre noi avocații copiilor noștri, dacă nu ne țin puterile de mai mult, iar dacă ne țin, continuând să ne găsim ocazii mai mici sau mai mari în care să ne facem auziți, inclusiv condamnând actele discriminatorii și insistând să cerem dreptate legală.
Am vrut să punctez lucrurile astea pentru că epuizarea ne aruncă adesea pe buza prăpastiei, a depresiei, a cineștie cărui alt balaur tocmai fiindcă poate părea șocant, așa cum mi-a părut mie, să întâlnești la tot pasul pe câte unul dintre cei 70% sau, mai rău, pe câte un răuvoitor. Dar totodată este reconfortant gândul că printre noi, și nu chiar extrem de rarisim, se află și acei oameni calzi, empatici, gata să fraternizeze cu noi, într-un fel salvatorii noștri. Mulțumesc!
Idilic
Am citit o carte haioasă și necomplicată, ca o comedie romantică, în ciuda faptului că eroul ei, un profesor de genetică dintr-o universitate australiană, suferă de sindromul Asperger, de altfel o tulburare complexă a comportamentelor sociale în special. Autorul Proiectului Rosie, Graeme Simsion, a fost premiat pentru această carte cu Victorian Premier’s Award și tradus în peste treizeci de limbi. Am râs citind-o și am empatizat pe alocuri cu eroul împiedicat social, dar scriu despre carte, pentru că, deși am aflat că oameni din comunități diverse de Asperger și-au regăsit propriile dificultăți de adaptare la normele sociale în dificultățile eroului, totuși imaginea personajului principal este excesiv idilizată și numără relativ multe prejudecăți legate de tulburarea de spectru autist și sindromul Asperger. Atât am vrut să spun despre cartea asta, pe care aș putea să o recomand pentru un sfert de vacanță.
Există situații imposibile, fără ieșire și nu mă refer la cele mai grave și mai dramatice întâmplări ale ființei. Iată că aflu că pe Kiti și pe terapeuta care o însoțește le-a invitat să coboare dintr-un taxi șoferul lui, în mijlocul cursei, din cauza neliniștii fetei noastre, neliniște care, da, poate arăta suficient de înspăimântător pentru cineva. Si totuși. Cum putem noi să cerem cuiva care organic simte repulsie față de comportamentul tău (dacă nu chiar față de tine) să continue să te tolereze în preajmă, când alăturarea respectivă nu scoate decât răutate, frustrare și tristețe din cei ce se alătură. Putem oare face ceva pentru fata noastră într-o atare situație concretă imposibilă? Spun că cu cât rezistăm mai îndârjit, cu atât ajungem să acceptăm fără împotrivire viața. A te resemna și a nu te resemna, aceasta-i certitudine.
Sfoara visurilor
Când era mic, Horică își dorea cu ardoare “sfoara visurilor”, o sfoară albastră, plastifiată de la Ikea, pe care până la urma visurilor nu a căpătat-o. Îmi amintesc de ea pentru că ploaia de astăzi mă face să exclam, “iată ploaia visurilor!”, ea, ploaia, îmi apare ca ploaia necesară a începutului, deopotrivă purificatoare și hrănitoare. Acum, ancorat (fără sfoară) în realitatea prezentului, Horia memorează eseuri la română și boscorodește practica obișnuită de zeci de ani de a învăța pe de rost, fără rost. Privind înapoi (nu neapărat cu mânie și totuși), observ că doar pauzele dintre eseuri diferă peste timp între ele, dacă în trecut ele se împlineau mai degrabă centripet, prin gânduri, reverii, capricii orientate spre sine, astăzi comunicarea ideilor se face preponderent către exterior, adolescentul se detașează de materia de înghițit cu ajutorul telefonului mobil, sunt aproape sigură că astfel arată tabloul general al elevului actual învățând. Nu știu dacă este iritația stomacului sau ploaia de vină pentru simplitatea cu care emoția mă cuprinde, dar gândul interzicerii lui Horică a “sforii visurilor” mă întristează până la lacrimi. Nu știu nici dacă resemnarea îi este model mai degrabă copilului mare decât copilului mic dintr-o familie, dar simt de parcă am fi comis o nedreptate mică față de băiatul nostru mare atunci, și o cruzime acum, când eu încerc bucuria ploii mele ce-mi amintește de sfoara lui nebucurată. Caut să-mi dezvăț sufletul de melancolie cu o îmbrățișare discretă, cum se cere în timpul ăsta, pentru copilul mare.
Printre altele, acasa copilăriei
Îmi privesc fotografiile adolescenței cu mult mai multă îngăduință decât am făcut-o până acum. Sunt aceleași, bineștiutele, amestecate într-o cutie mare de carton, fac o împletitură dezordonată ce sfidează timpul riguros, până la urmă cu toatele sunt numai un prezent, prezentul emoționant al rememorării de-a valma. Mi se prevestește încă de ceva vreme sentimentul de toleranță față de propria-mi imagine adolescentină reflectată în cele câteva fotografii peste care dau, îmi revin în minte mai multe vise visate de curând, în care se petrec întâmplări imposibile din perspectiva timpului continuu curgător, eu-liceana alături de liceanul prezent al vieții mele, apoi înțeleg că bunăvoința cu care mă surprind dăruită, aceea care mă predispune la admirație mai degrabă decât la dispreț, vine natural din iubire și dorință de împăcare, a mea cu iubiții lumii mele care mă schimbă schimbându-se și a mea cu mine cea schimbată. Frumusețea ubicuă a adolescentului oricărei vremi merită descoperită și cinstită de dragul lui și al celui care-o caută. Paradoxal, în vreme ce timpul curge neîngăduitor, tot timpul, cel trecut al amintirilor, dar și cel prezent al momentului imediat trecător mă transformă într-o mamă (momentan) indulgentă. Din fericire, descopăr că îngăduința nu are caracter compulsiv, însă are inerție. Cred că din motivul ăsta scriu acum.
O cercetare
Citesc că educația părintească empatică îl tulbură la nivel organic celular pe părinte, dar nu ăsta este motivul pentru care îmi accentuez cuvintele ca să-l fac să înțeleagă, dimpotrivă, sunt pregătită să-mi îngrijesc imperceptibila stare inflamatorie eventual rezultată, numai să îi fie bine copilului, un bine întreg, emoțional și trupesc, fiindcă întâlnesc prea mulți oameni cu principii morale haotice, decurse din învățătura părintească cea mai dezastruoasă, precoce și neadevărată, că transparența emoțiilor este rușinoasă, detestabilă și un semn al slăbiciunii. De fapt ”descoperirea” nu este tocmai uimitoare, întrucât a te îngriji de bunăstarea altui om cere depunerea unui efort, dar nu mă miră căutările de recunoaștere și întărire ale unor comportamente mai degrabă ”la modă” decât firești, întrucât firescul a cam căzut în desuetudine.
Așadar se întâmplă să mă uit pe mine prin vreun colț al firii când îi cer copilului mic să știe, din fericire copilul mare mă trage de urechi, ”hei, pe unde rătăcești?, vorbești prea tare!”, iar eu nu pot decât să îmi spun, ce mult iubesc să-mi facă observații copiii, pentru că este firesc să nu le știu pe toate, iar eu iubesc firescul, și totodată pentru că mă bucur nespus să îi înțeleg întregi, cu încredere. Să cercetăm!
Te iubesc, e tot ceea ce contează!
Este cumplit de dureros să te gândești că s-ar putea ca propriul tău copil să nu te iubească, de fapt, nu atât abstracțiunea de ”a nu iubi” este răvășitoare, ci mai concreta imagine a indiferenței copilului înaintea lipsei tale din viața lui te mișcă; este dificil să nu-ți pui întrebarea, mai cu seamă atunci când aștepți compasiunea copilului, iar el nu-ți dă decât eventual o privire fugară rece, dar cred din rărunchi că toate premisele îți sunt favorabile, ție, părintelui, să îți fie îndestulătoare propria-ți putință și datul de a-ți iubi copiii, pe cel afectuos și deopotrivă pe cel stăpânit, numai să ai încredere. Desigur, asta nu te împiedică să te suprapui peste durerea personajului mamei băiatului cu sindrom Asperger din absolut inspirata punere în scenă a acestei piese de teatru.
Strânsori
-Nu există un diagnostic mai pervers decât diagnosticul de autism, spune Eva cu amărăciune. Nimeni nu-l poate anticipa, nimic nu-l poate îndepărta, e ca o lovitură de trăznet într-o zi frumoasă de vară. Dacă aș fi putut ști…
Ne așteptăm amândouă copiii cu autism, îi vedem așezați pe scăunele colorate, părți din semicercul format împreună cu ceilalți copii din grupă în jurul educatoarei. Este ‘circle time’ de rămas bun, la sfârșitul programului. Copiii nu ne văd sau ne văd, dar nu par a o face.
-Și dacă ai fi știut? întreb, atingându-mi pe negândite abdomenul prea puțin proeminent încât să stârnească vreo indiscreție.
-Ei bine, aș fi vrut să știu, ca să mă pregătesc cum se cuvine. Eva este atât de convinsă de ceea ce spune, încât mi se face rușine de gândul că regretă soluția radicală, pe care nici ca idee nu vreau s-o numesc. Se lasă tăcerea între noi, dar este o tăcere nestanjenitoare, fiindcă împărtășim neliniști și întrebări asemănătoare, ce nu lasă spațiu între noi. În adevăr, faptul că nu lasă spațiu între noi este o iluzie, întrucât toată frământarea părintească a lumii ignoră spațiul și chiar timpul în care se întâmplă ea, e imuabilă și definitivă precum iubirea, tot cea părintească.
Copilul meu își leagănă un picioruș înainte-înapoi, privirea îi este scăpărătoare și neastâmpărată. Copilul Evei participă cuminte la lecția de ‘la revedere’, întrucât câte un fluturat subit de mâini din timp în timp nu poate tulbura pe nimeni. Mă gândesc la amărăciunea prietenei mele și nu știu dacă aceasta este și a mea, fiindcă în cazul tuturor dizabilităților cu care se nasc sau pe care le dobândesc oamenii, a le afla nu este decât o chestiune de timp.
-Știi, cred că ai dreptate să consideri autismul ca pervers, dar în mod special astăzi și-n zilele astea mi-e frică mai mult de diagnostice decât de perversitate. Sunt însărcinată, îi zic Evei și o fac pentru prima oară-n viață cu ochii înlăcrimați.
-Ah, mă îmbrățișează ea strâns, o să fie bine, ai să vezi!
‘O să fie bine, o să fie bine’, de câte ori nu mi-o repet, imediat ce scenarii apocaliptice mi se țes obraznice în minte. ‘O să fie bine’, mă încurajează, dar se încurajează și pe sine viitorul, deja cu vechime, tată. ‘O să fie bine’, zice și pediatrul, și bunicii, și partenera de tenis. ‘Ai deja un copil cu probleme, ce șanse sunt să se mai întâmple o data’, mă liniștește o colegă binevoitoare și foarte rațională. Cu toții știu că o să fie bine. Dar dacă n-o să fie bine, atunci, ce o să ne facem, știe cineva? Desigur, noi, părinții, vom fi singurii care o vom ști. Bineînțeles că nu poți să nu te gândești. Bineînțeles că te temi și că încerci să-ți îneci teama în zeci de calcule statistice și probabilistice, deși în adâncul tău înțelegi că dizolvarea este maximul pe care-l poți obține. O teamă ruptă în bucăți minuscule, mai ușor de îndurat, mai lesne de păcălit. Pentru că ce este fiecare ființă zămislită, dacă nu o seamă de întâlniri și regăsiri spectaculoase, inaccesibile, desigur, minții omenești, fiindcă a înțelege cât de mult din funcționalitatea organismelor și chiar a o influența într-o măsură oarecare nu poate a pretinde și a atinge perfecțiunea divină a apariției vieții? Așadar cu teamă, așadar cu credință, așadar cu umilință și neapărat cu ceva gânduri bune.
Nu-i spun Evei despre teamă, ea este mai înțeleaptă decât mine, ei îi ajunge doar să știe că ar vrea să știe. Atât. În continuare ar ști ce ar trebui să știe. Eu nu știu, el nu știe, noi, amândoi, nu prea îndrăznim să eliberăm teama. Dar o rupem, iubindu-ne, o îngropăm, promițându-ne solidaritate, apoi o înțelegem că trebuie să fie, plângând împreună. Un fel de târguială tacită pentru cât mai multă fericire. Mulțumesc!
Această întâmplare, despre care nu mai știu dacă este întocmai cum s-a întâmplat, se cere spusă singură, deși a fost provocată de Ruxandra, un om drag și aproape de noi (mai aproape decât proximitatea spațială și temporală întâmplătoare ce ne unește), pentru a fi de folos familiilor cu un copil cu dizabilitate, frământate de întrebarea ‘ne încumetăm sau nu să aducem încă un copil pe lume?’. Desigur, răspunsurile nu se pot da cu ușurință, cum nici încrederea nu se capătă ușor. Și totuși, vreau să închei istorioara mea, spunând despre Eva că este un personaj fictiv, dar care există undeva pe lume, și că veți ști că ea chiar există, atunci când veți întâlni un om mărinimos, mamă a patru copii iubiți așa cum se cuvine.
empatie?
…azi dimineata m-am suparat.
si am plans.
kiti mi s-a urcat pe picioare si m-a imbratisat.
razand.
cu degetelul aratator intins mi-a cules lacrimile de pe obraji.
razand.
apoi le-a intins pe fata ei.
tot razand…