Kiti

Va invit la dans

by maria, Posted on

Astazi am doi clienti pentru tuns. Baietii mei.

Cel mare nu mai poate amana momentul, doar maine incepe scoala si, desi abia se termina vacanta, in curand incepe cealalta vacanta(!?!), cea cu sporturile de iarna. Iar daca e vorba de sporturi cu casca pe cap, e vorba si de intentia de a isi usura mentinerea igienei capului.

Cel mic trebuie tuns din cel putin doua motive:
primul, ca atunci cand e ciufulit isi indreapta cu grija parul fiindca “nu-mi paace chetzul”,
al doilea, ca lungimea mai mare a parului a fost observata si de Kiti care, doar de drag si numai cu intentii de joaca, il apuca de par cu o mana incordata de bucurie si il trage invitandu-l la joaca. Auci!

Pai, cum si cand si de ce? Sa vedem:
Kiti se antreneaza intensiv, ca o campioana. Nu isi pregateste participarea la vreun concurs. Este felul ei invatat de-a fi. Antrenamente intensive. Ii place, nu-i place, merge mai departe. Cum asa? Pai, ce nu-i place (speram noi) devine cu timpul ceea ce-i place, astfel ca are motivatie sa continue. Mai usor sau mai greu, trece niveluri. E ca intr-un joc. Un joc fara niveluri prestabilite. Dar daca nu sunt prestabilite, cum ne dam seama ca l-a atins? Oooo, este evident, nu exista dubiu. Spuneti si voi: cand o fetita de 7 ani jumatate pentru care interactiunile cu fratii ei sunt limitate la atingeri timide de durata scurta pana la un anumit punct, dupa care brusc, in vacanta sarbatorii de Craciun si a anului nou, stimulata de acorduri muzicale (cunoscute, ce-i drept), isi invita ambii frati la dans si ii mentine animati mai mult de o ora intreaga, doua seri la rand, nu e asta un alt nivel? Noi credem ca da!

Nici nu stiu cine a inceput dansul. Traduceam linistita pe canapea o povestioara cand o aud pe Kiti tipand de bucurie. Ridic ochii si o vad. Zambeste la maximum, cu toti dintii ei de toate dimensiunile si cu spatiile edentate de fetita de peste 7 ani. Iiii-aeste din toate celulele. Bucuria e mare, atat de mare ca mai scapa si cu cate o zgarietura pe obraz sau cu o muscatura a mainii. Si topaie a dans. Entuziasmul baietilor este si el pe masura, doar nu e greu sa provoci niste copii sa sara, sa danseze, sa se joace. Kiti il apuca pe Horia de brate, maini si il trage spre ea. Topaie impreuna, se invart, se tin de maini, rad si tipa. Apoi se apropie de Felix.Il cheama si pe el. E mai la indemana capul decat mainile lui. Asa ca il apuca bine, sanatos si il tage, nesanatos. Auuuu, striga el si vine plangand la mine. Kiti insa il urmareste. Il vrea si pe el la dans. Fuuugi, ca vine. Nuuuu, striga el, fugind in jurul camerei si aranjandu-si “chetzul”, ajuns astfel intr-un mod destul de brutal. Insa neintentionat astfel. Se duce pana la urma si el, tinandu-si “chetzul”. Noi radem, rad si ei, muzica isi vede de drum.

Chiar ca a trecut ceva timp de cand se joaca astfel! E incredibil! Bunicii care sunt si ei in camera sunt uimiti si incantati. O vad astfel pentru prima oara pe Kiti. Nu e minunat?

Bineinteles ca am sarit imediat dupa telefonul mobil(cel mai la indemana) ca sa folosesc camera lui de pozat si filmat. Aici in dreapta, dupa dans, odihnindu-se pe treapta dintre camere. Observati cine s-a asezat in fata celor doi baieti? E pisicuta Kiti!

Craciun fericit!

by maria, Posted on

Este 8 si jumatate de dimineata si mie mi-e somn. Sunt treaza de mai mult de doua ore si parca a trecut o dimineata intreaga. Sunt sigura ca e doar o senzatie trecatoare! Kiti este de curand cocosul nostru. Si este tot asa de matinala ca un cocosel. Inainte de ora sase “sparge usa” si sare la propriu in pat la noi. Am pastrat portita protectoare care se monteaza in fata scarilor ca sa nu cada copiii de pe vremea cand locuiam intr-o casa cu etaj si am pastrat si obiceiul de a o monta in usa camerei copiilor noaptea. Portita sta mai mult de forma, dar putin si pentru a o proteja pe Kiti de frig, ea dormind doar la 20 de cm de podea. Oricum, ideea e ca atunci cand se trezeste, Kiti impinge usita care cade cu un zgomot metalic atunci cand atinge gresia din hol. Aceasta bubuitura este cucuriguul nostru. Primele treziri au fost cu sperietura, urmatoarele sunt senine si placute. Ca la tara (sic)! Mai ales daca avem norocul sa nu ne aterizeze Kiti cu genunchiul pe fata posterioara a vreunei gambe sau cine mai stie pe unde altundeva.
Apoi, ca piesele de domino doar ca in sens invers, ne ridicam unii pe altii: Kiti pe Felix, Felix pe mami, mami pe tati, tati pe Horia. Si pornim in dimineata. De doua zile e foarte placut, miroase frumos de la bradutul nostru. Trebuie insa sa fim precauti cu el asa ca doi dintre noi nu au acces liber suta la suta in camera de zi. Cred ca stiti cine sunt aceia: Kiti si Felix. In ordinea asta. De atractia lui Kiti pentru brad am mai scris, adora sa-l “jumuleasca” si sa-i guste acele. Asta e Kiti, mananca frunze verzi. Acum doua veri masa de pranz consta in frunze de vita crude, luate direct de la sursa. E aproape imposibil sa o impiedici total sa ajunga la ele. Iar Felix, ei, cu el e mai simplu decat m-as fi asteptat. Daca porneste hotarat si intentionat cu ganduri distructive spre brad, il deturnez unu-doi cu niste vorbe bune ca ce frumos ai impodobit bradul sau ce glob a agatat Kiti sau sau sau. Doar acolo sa fiu si bradul nostru e salvat. In plus, bradutul are si un bodyguard: pe Horia. El e in misiune. Intotdeauna. Ce dragut si interesant cum se dezvolta responsabilitatea la fratii mai mari.

Dar, de fapt, venisem la calculator sa urez prietenilor mei virtuali (si nu numai) acum in ajun de sarbatoare, un Craciun fericit si linistit, poate cu un pic de zapada si cu multe colinde frumoase!
La Multi Ani!

Reactii exagerate si mai mult decat atat

by maria, Posted on

Imping caruciorul cu cumparaturi, indreptandu-ma spre iesire. Felix se zbenguie, gravitand in jurul meu. Interactioneaza cu tot ceea ce-i iese in cale: cu manechinele din vitrine, cu masina expusa pentru reclama, cu persoanele ce-i trec prin fata, chiar si cu bomboanele de la standul cu dulciuri.
Trece cu 2-3 m inaintea mea pe langa un magazin de sport, vede mingi si intra. Saluta frumos, ia o minge si iese grabit din magazin. Nu apuc sa grabesc pasul pentru a-l intoarce din drum, ca sa dea mingea inapoi, ca si vad cum tasneste ca din pusca un baiat din magazin, angajat acolo, urland dupa Felix si smulgandu-i la propriu mingea din maini. Felix se sperie, izbucneste in plans. Baiatul bombane, se retrage in magazinul care-l hraneste, cu mingea in mana. Ma scuz, il calmez pe Felix si izbucnesc in ras: nu-mi vine sa cred ce tocmai am vazut. Felix are doi ani.

Sunt cu sora mea si cu copiii nostri, ne pregatim sa plecam dintr-un restaurant unde am luat pranzul. Raman putin in urma ca sa iau toate lucrurile. Felix sta langa mine, ma asteapta, Horia iese de mana cu Kiti printre mese. Trecand pe langa o masa ocupata de o mama cu fetita ei, Kiti intinde discret manuta si apuca catelul de plus al fetitei de la masa. Este identic cu catelul ei de acasa, dar nu stie ca mai sunt cateva sute de fetite cu acelasi catel de la Ikea. L-a vazut si l-a luat.
Eu vad scena, dar iarasi nu apuc sa spun ceva. Pentru ca, la fel ca baiatul din magazinul de sport, mama fetitei sare si o porneste la fuga ca arsa inspre recuperarea catelului de plus, pe care il smulge din bratele lui Kiti cu atata rautate cu cata nu as fi crezut vreodata ca as putea vedea la o mama. Aceasta mama se intoarce la masa cu trofeul recuperat, iar eu ma scuz din nou si ii dau o explicatie scurta. De asta data nu-mi mai vine sa rad. Nu mai am motiv.

Prepozitii

by maria, Posted on

“Pune pe!”
“Iau bucata de hartie in mana, o privesc si ma amuza (?), o flutur putin prin fata fasss, fasss, apoi duc mana ce tine hartia cu incetinitorul spre penar. Unu, doi, trei…trec secundele. E distractiv sa le produc reactii. Le zambesc cuceritor sper, sa o las sau nu, voi ce parere aveti? Fetele lor sunt de piatra, nu-mi dau nici un indiciu.Haide, gata, m-am hotarat :las hartia pe penar.”
“Bravo, excelent!”

De ceva vreme Kiti ne priveste deseori de sub masa, am scris despre asta aici. Inca o mai face,nu la fel de frecvent ca inainte insa. Pentru ca de doua zile s-a mutat pe masa. Da, se catara cu totul pe masa, asezandu-se intr-o pozitie relaxata si urmarind actiunile ce se petrec in jurul ei. Testeaza alt nivel.

E tare caraghios pentru ca tocmai invata sa discrimineze intre trei prepozitii: sub, pe, in. De parca cineva i-ar da o instructie: “ok, Kiti, ai fost sub masa, acum du-te pe masa!”. Si ea, cuminte, executa intocmai ce i se cere. “Bravo, foarte bine!”
“Pai asta are un sens. Cand n-am chef ma duc sub masa. Cand ma joc ma duc pe masa. Nu?”
In paranteza fie spus, e mai bine pe masa decat sub masa fiindca:
E mult mai luminos pe masa decat sub masa.
E la vedere pe masa, pe cand sub masa e ascunsa.
E mai sigura pe ea sus pe masa si mult mai timida sub masa.
Chiar rade pe masa, sub masa e prea serioasa.
E mai aproape de noi aici, pe masa, iar acolo, sub masa, este departe. Am inchis paranteza.

Si cu prepozitiile, ca si cu celelalte: sa aiba un inteles in viata reala. Ce sens au toate abstractizarile astea cand inca nu ma descurc suta la suta cu imbracatul? Sau cu hranitul? E ca si cum as vrea sa-l invat pe Felix ce inseamna minus unu. Hai sa-i dau mai bine un mar eu si unul Horia si sa-l invat ca acum are doua mere, nu? E mult mai rezonabil. Si Kiti este la nivelul de unu plus unu, chiar daca poate invata foarte repede ca cinci ori cinci fac douazecisicinci. Doar ca n-o intereseaza. La ce bun? parca ar zice. Si intr-un fel, o inteleg. Chiar, la ce bun?

Si totusi…

Si dupa serbare

by maria, Posted on

Am un sentiment ciudat. Fac ce fac si imi aduc aminte ca nu ma simt perfect. E ceva care ma sacaie. Ma opresc sa ma concentrez: de ce oare? Nu trebuie sa fie prea grav daca este necesar sa ma gandesc ce nu-mi convine. E bine!
Imi dau seama repede. Este serbarea. Nu a iesit cum am fi vrut. Insa nu e grav ci doar neplacut. Am fost tentata sa cred ca e una dintre zilele rele ale lui Kiti. Dar nu cred ca este asa. Pentru ca dimineata zilei a debutat foarte bine, cu o Kiti binedispusa si odihnita. Apoi am trecut impreuna prin rutina diminetii fara incidente si nici macar cu micile si obisnuitele proteste din timpul perierii parului. Ne-am imbracat si am plecat la teatru, acolo unde a avut loc serbarea. Iarasi, in masina Kiti a fost cuminte, bucuroasa, linistita. Si a ramas asa cam pana sa urce pe scena. Este adevarat ca in prima parte a serbarii Kiti a simtit o nevoie fiziologica obisnuita care, nesatisfacuta, i-a creat un oarecare grad de disconfort, insa mai apoi, cand a sosit si momentul ei (caci da, o fetita a lipsit de la serbare, iar Kiti ar fi trebuit sa o inlocuiasca), momentul dansului, dependenta de rutini bine stiute, bine invatate pe care o da afurisitul asta de autism a inecat-o pe Kiti. Neincluderea ei in repetitiile de la gradinita au fost decisive. Eu asa cred.

Cortina s-a ridicat. Copiii au pasit pe scena in acorduri muzicale. Dansul a inceput. Un baiat si o fata, un baiat si o fata,…, un baiat si …Unde este Kiti? Era langa baiatul costumat in mos Craciun acum cateva secunde. Dar ea s-a smuls din stransoarea mainii partenerului si a fugit. A ingenunchiat spre centrul scenei si atata i-a trebuit educatoarei. Care s-a temut de Kiti. Vedeti de ce? Am avut dreptate! Nu trebuia sa vina, eu v-am spus sa veniti abia miercuri la gradinita. N-o sa-mi strice mie nimeni serbarea!, si apucand-o cu o mana (ce parea din sala foarte hotarata) pe Alina (prietena si ocrotitoarea lui Kiti), le-a ascuns pe amandoua (Kiti si Alina) in culise, luandu-i locul lui Kiti ca partenera de dans a lui mos Craciun.

Mi-am mai inchis o data camera de filmat si am inceput sa-mi strang bagajele. Mi-am luat jerseele, caciulile, ghetele, baiatul cel mic, Alina 2, sora, nepotul, florile si ce-am mai avut si am iesit. Destul de suparata. In foaier. Unde le-am asteptat pe Kiti si Alina. Si au venit. Fara suparare. Una cu zambetul pe buze, alta cu usoara dezamagire. Doar atat. Ca doar nu e un capat de lume.
N-am plecat imediat, in foaier erau 22 de pungi mari cu cadouri pentru copii. Trebuie sa mai stam putin. Una este a lui Kiti si nu vrem sa ii dam fara avertisment cuiva responsabilitatea de a se ingriji de cadou. Asa ca am mai deschis inca o singura data camera de filmat si am inregistrat-o pe Kiti tarandu-si cadoul in aplauzele de incurajare ale publicului.

Ma simteam ciudat mai devreme? Oare de ce? Sigur nu pentru vreun motiv serios, de luat in seama. Din moment ce am uitat deja…

Ps Multumesc draga Alina!

Pregatiri de serbare

by maria, Posted on

Fetita noastra a crescut mare. Maine are serbare, a doua ei serbare. Din pacate, de data asta rolul ei este unul pasiv, de figurant. Nu s-a gasit partener de dans si pentru ea. Doamna educatoare s-a temut. Cum poate sa sperie Kiti pe cineva? Cu fatuca ei blanda, de ingeras?
Totusi ma bucur ca a dansat cu placere la repetitii, uneori cu prompterul ei (fata care o insoteste la gradinita) si alteori cu cate vreun baietel ramas pe moment fara partenera (tintuita acasa cate o zi din cauza vreunei viroze).

Maine, pe scena, va sta doar pe margine. Asta daca nu cumva va avea de inlocuit pe cineva. Si isi va privi si aplauda colegii cu un clopotel rosu in mana. Ca o fetita mare, inteleapta. Pentru ca da, a crescut mare. Mai mare decat rochitele ei de serbare.

Nici prea-prea, nici foarte-foarte

by maria, Posted on

Copilul cu autism, ca orice copil si ca orice fiinta umana, este caracterizat de o suma de comportamente. Din mai multe cauze, inca insuficient elucidate, exista in cazul lor o perturbare profunda de dezvoltare care produce un dezechilibru sever la nivel comportamental. Astfel, comportamente obisnuite, existente in repertoriul copiilor fara dizabilitati neuropsihice, pot sa lipseasca sau sa se manifeste cu o frecventa foarte mica (de exemplu, abilitatea de a imita). Compensatoriu, se dezvolta comportamente in exces, ca agresiuni, crize de furie, plans, autostimulari. Despre acestea din urma as vrea sa scriu. Pentru ca autostimularile sunt deseori primele care se vad la copilul cu autism. Si care ii pot impiedica pe cei afectati direct sa se dezvolte. Si care ii expun si ii exclud. In terapie incercam sa il invatam pe copil comportamente dezirabile (imitatia-o abilitate critica pentru dezvoltare, atentia, jocul etc), sperand astfel ca acestea sa inlocuiasca treptat comportamentele din exces.

Autostimularile sunt comportamente care sunt acceptabile atata timp cat ele nu impiedica sau interfereaza cu procesele normale de dezvoltare sau cat timp nu atrag atentia excesiv sau, bineinteles, cat timp nu pun viata sau sanatatea personala sau a celorlalti in pericol. Adica ele nu ar trebui complet interzise de catre parinti, ci ar trebui limitate sau redirectionate. Uite, Kiti are o placere deosebita de a arunca lucruri. Ii da o atat de mare satisfactie sa arunce lucruri, incat, daca intamplator locul in care se afla este perfect ordonat, va pleca in cercetarea altor spatii dupa lucruri de aruncat. Am mai scris despre asta, insa am ajuns la o limita de suportabilitate. In doua zile putem strange lazi de jucarii si alte obiecte din spatele mobilierului din zona de zi a casei. La inceput am zis, asta e, o sa le arunce si n-o sa le mai foloseasca cateva zile. Apoi am inceput sa ne cautam chei, telefoane si altele printre mormane. De curand am inceput sa gasim paine, iaurturi, ciocolata. Se poate si mai mult? Probabil ca da! Ei, problema a devenit dintr-o suparare ocazionala, acuta. Ne doare rau. Cred ca pe mine cel mai tare. Dar nu sunt singura. Asa ca am recitit datele problemei. Am stabilit necunoscutele cu precizie. Si am purces in a le afla.

Fetele, sora mea au propus sa cautam niste cutii pe care sa le plasam in spatele mobilelor, acolo unde se indreapta lucrurile de aruncat. O idee buna, insa greu de pus in practica. Totusi adaptabila astfel: am cumparat o cutie cubica, din panza rosie, cu capac atasat si fermoar. Pe care am amplasat-o in fata vazuta a camerei, asa cum se vede obisnuit in orice casa cu copii, langa o canapea si deschisa. Iar de cate ori Kiti pleaca cu cate un obiect in mana cu hotarare pentru a-l arunca, noi nu trebuie nici macar sa o promptam fizic, ci doar sa-i reamintim: “in cutia rosie, Kiti!”, si ea ne asculta. Astfel, dorinta ei de a arunca este satisfacuta, iar noi rasuflam usurati, nu vom mai avea de demontat lumi paralele ivite peste noapte din partea nevazuta a camerei de zi.

Deocamdata mai scapa lucruri si altundeva decat in cutia rosie, dar e categoric un pas inainte.

Este o idee de scadere a impactului negativ al unui comportament excesiv al lui Kiti asupra vietii noastre. Poate o foloseste cineva. Poate o folosim si noi pentru altele.

Eu n-as renunta cu buna stiinta la anumite autostimulari pe care le am. De ce i le-as interzice lui Kiti?

Mos Craciun

by maria, Posted on

Mos Craciun. Ce bucurie! Cam de prin noiembrie incepem sa ne gandim la el. Mai intens. Mai ales copiii. De fapt, deocamdata numai Horia. Felix este inca prea mic desi tot aude mai nou de Mos Craciun si chiar il recunoaste cand il vede desenat in carti sau pe diverse afise, iar Kiti nu realizeaza (inca) despre ce e vorba. Sau poate ca da, dar cert este ca nu ne da nici un semn ca ar interesa-o in vreun fel. De fapt, anul trecut a fost atrasa foarte tare de pomul de craciun. Chiar de pom, adica de brad, dar si de globurile ce-l impodobesc. Nu stiu ce resorturi senzoriale o imping spre a pipai si gusta acele bradului, dar stiu ca ii ofera niste satisfactii intense. Parca ar fi un scurtcircuit intre caile nervoase de simt. E ca si cum ai avea senzatia ca “ai muri de foame” si te-ai duce la frigider unde ai lua o bucata de mancare pe care ai incepe cu nesat sa o pipai si sa o intorci pe toate fetele. Si atat.

Horia ii scrie in fiecare an, de cand cunoaste literele, lui Mos Craciun. Ii scrie ca sa-i dea niste idei despre ce ar putea sa-i aduca lui, dar si fratilor lui. De obicei sunt cam trei lucruri, dintre care obligatoriu unul este o jucarie Lego. Pentru fratii lui ma consulta pe mine, iarasi pentru ca F este prea mic, iar K nu prea ne da indicii despre preferinte specifice. Scrisoarea este ornata cu cate un desen, doar in creion pentru ca coloratul mai ia ceva timp si nerabdarea este mare, un desen care invariabil reprezinta cate o scena din lumea animala actuala sau preistorica. Scrisoarea de anul acesta a zburat deja din balcon. Si sa va spun sincer, nici n-am apucat sa o citesc. Dar batranul Mos Craciun are un simt deosebit pe care-l foloseste spre a-i bucura pe copii.
Si… ma bazez pe asta!

Micuta zana cu banda elastica

by maria, Posted on

Kiti a stat prea mult pe scaunel la masuta. Mii de ore adunate de stat pe scaunel la masuta. Copilul a crescut, scaunelul si masuta au crescut si ele. Fetita intr-un ritm, mobilele intr-altul. La inceput s-au potrivit de minune unele cu altele. Apoi s-a facut un obicei ca mereu ramanea cate una in urma. Ori masuta, ori scaunelul, ori fetita. Dar cineva avea grija (chiar daca cu intarziere) sa echilibreze din cand in cand situatia. Dar pana sa intervina cinevaul fetita ori se intindea, ori se apleca, ori se inclina. Si tot asa pana fetita a obosit sa se tot intinda si extinda asa ca acum o vezi uneori stand cocosata ca un batranel. Si ca sa nu inceapa sa o doara ceva, cineva ii tot aminteste sa se indrepte de spate.

Am mai consultat o data un medic pentru asta. A fost anul trecut. A fost tot intr-o zi de marti. Dar una grea de tot. M-a impovarat. M-am eliberat atunci si am parat-o astfel:

Este marti, ora 16 30. Urc impreuna cu copiii in masina. Ne indreptam spre un spital pediatric din Bucuresti. “Zana”, cum ii zice fratele mai mare, sta foarte cocosata la masuta de lucru si vrem sfatul ortopedului de pediatrie pentru asta. Drumul e lung, afara e iar prea cald, aglomeratia este aceeasi (avem de traversat centrul), devine infernal cand fratele mai mic incepe sa ma strige neincetat plangand. “Zana” e calma, se relaxeaza in scaunelul ei de masina. O.are ce e in mintea ei?

17 30. Gasesc cu noroc un loc liber in parcarea din fata spitalului. Desi este spital de pediatrie sunt nevoita sa l rog pe baiatul mai mare sa si ajute surioara sa urce cele 15 trepte de la intrare ca eu sa pot sa ridic caruciorul in care sta baiatul mai mic si sa l car pana sus. Ajungem in hol unde pediatrul copiilor ne intampina si ne conduce la camera de garda. Multimea de oameni din fata usii, aerul greu, atmosfera respingatoare isi fac efectele. Fetita devine agitata. Si noi, restul, la fel, insa reusim sa ne abtinem. Aici obtinem un bilet de trimitere pentru radiografie.

Ne deplasam la camera respectiva. Gata, e prea mult, “zana” izbucneste. Doua asistente ies si incep sa se lamenteze. Nu stiu cum vor reusi sa realizeze niste radiografii bune copilului meu. Una ma priveste cu rautate si ma intreaba de ce face asa. Ii spun ca are autism. Da, dar autistii nu fac asa. Nu stiu, zic, ea, precum o vedeti, asa face. Am mai vazut autisti si nu faceau asa. Ok, nu mai comentez, nu vreau sa fiu nepoliticoasa si sa i spun ca are dreptate, nu are autism, este extraterestra.

Mai cheama in camera un tatic din fata usii care sa ma ajute sa imobilizez fetita. Ne este greu sa o facem, draga de ea se zbate, nu e cel mai bun moment al ei. Cealalta asistenta striga la ea si la noi nervoasa “sa o apasam de perete pana nu mai…” isi inghite restul cuvintelor cand ma uit la ea.

In fine radiografiile sunt gata, medicul le vede, diagnosticul nu este atat de grav incat sa necesite vreun corset sau altceva. Doar gimnastica si inot si ne vedem in 4 luni la o alta radiografie. Pai nu e realist scenariul. Inca nu a ajuns la nivelul la care sa poata sa inoate sau sa faca gimnastica. Se va inrautati situatia. Trebuie sa existe vreo modalitate de prevenire si corectare a pozitiei vicioase in care sta. Ii punem corset cand devine mai grav.

Nu sunt multumita de raspunsul asta. O sa caut altul pe altundeva. Dar nu tot la vreun spital similar. Si nu tot la un medic foarte ocupat si important. Poate pe internet. Sau poate prin carti. Sau cine stie pe unde altundeva.

Este 19 30. Suntem acasa. Epuizati. “Zana” e vesela, complet relaxata. Fratele mai mare este bucuros ca ii dau voie(ca recompensa) 30 de minute la animal planet. Fratele mai mic ma urmareste prin casa :”ma-ma,ma-ma”…

Daca trebuie sa o iau de la capat in aceleasi conditii mai bine n-o fac.
Oare de acum un an s-a imbunatatit ceva? Sper ca da, insa inca nu vreau sa testez pe pielea mea si a copiilor.

Kiti mai sta inca mult pe scaunel la masuta. De fapt acum pe scaun la masa. Dar in plus alearga, se joaca cu mingea si… poarta uneori o banda elastica de sustinere a spatelui. Sa fie ceva mai bine?

Diagnostic: autism

by maria, Posted on


Am fost intrebata astazi ce am simtit cand am aflat ca Kiti are autism. Mi-e greu sa raspund scurt la intrebarea asta, dar nu pentru ca nu as gasi cateva cuvinte care sa descrie niste emotii, ci pentru ca de la primele suspiciuni legate de dezvoltarea lui Kiti si pana la aflarea diagnosticului a trecut ceva vreme si am nevoie de timp de gandire. Iata ce imi amintesc acum, repede:

Am doi copii sanatosi si cuminti. Exista o mama pe lumea asta care sa nu fie fericita pentru acest motiv? Dar ceva ma nelinisteste. Nu e Kiti cumva prea cuminte? E oare asa zisul “easy going” tip de copil? Kiti nu cere prea multa atentie, nu initiaza interactiunea cu mine sau Horia sau tatal ei. Totusi sta mereu in preajma noastra. Cu cate o jucarie in manuta si gurita. Nu-mi pune inca mari semne de intrebare pentru ca nu se izoleaza iar de zambit zambeste, chiar deseori. Si cat de frumoasa e cand o face! Imi spune si o bunica din parc :”printzeshka”! E foarte previzibila , cred eu. Ii dau apa cand ii e sete, ii dau mancare cand ii e foame, o scot la plimbare cand vrea afara, ii schimb chilotelul inainte sa o deranjeze. Niciodata nu apuca sa ceara ceva. Sau nu stie cum s-o faca? Sau nu o intereseaza ?

Oare e cazul sa ne facem probleme? Observ, nu pentru prima data, nici pentru a doua, a treia oara, ca Kiti nu reactioneaza intotdeauna la vocile noastre. Ba chiar e nevoie sa o strig pe nume de 3-4 ori ca sa -si intoarca privirea spre mine. Si nici la alte zgomote. Este selectiva insa. Daca aude anumite piese muzicale, de exemplu, fuge repede inspre sunet chiar din alta camera daca e cazul. Totusi aude. E evident. Bine, bine, aude, dar atunci de ce nu vorbeste? Are aproape 18 luni si nu spune nici macar mama.” Papusica, spune ma-ma!” Se uita atenta la buzele mele, draga de ea, parca ar incerca sa ma inteleaga, dar nu reuseste. “Spune ma-ma!” Si iara liniste. “Maaa-maaa” strig aproape disperata. De data asta primesc un raspuns. Dar unul mut. Kiti ma imita, dar fara voce: ma-ma. O data, doar o singura data. Nu mai reuseste performanta asta. Cel putin nu inca trei ani de-atunci inainte.

Suntem cu o zi inainte de Anul Nou. Sora mea este cu sotul ei in vizita la noi de cateva zile ca sa ne petrecem sarbatorile impreuna. Ne simtim bine, Mos Craciun a trecut deja pe la noi si, ca de obicei, Horia a fost cel mai entuziasmat. Si de data asta Mosul i-a ascultat dorintele. Kiti e inca prea mica ca sa inteleaga ce e cu Mos Craciun. Nici macar jucariile de sub brad nu sunt interesante. Ce simpatica e ca o atrag ambalajele cadourilor! Gandim noi. Si sa o vezi cat de draguta si haioasa a fost la serbarea de Craciun de la serviciul tatalui ei. Pe cand toti copiii dansau si tipau si radeau in jurul Mosului, Kiti , un pic ciudatica dar tare scumpa, dadea fara incetare ocol ringului de dans tinand bratul ridicat deasupra capului, iar cu manuta isi atarna suzetica deasupra nasului, intre ochi intr-un fel ce parea foarte studiat. Altfel, perfect relaxata si cu zambetul pe buze.

Oaspetii din casa noastra o nelinistesc tare pe Kiti. De cate ori ii scapa privirea spre unul dintre ei, dar mai ales spre sora mea,Cristina, Kiti incepe sa urle si fuge la mine. Ii este frica. Nu este prima data cand o vede dar este prima data cand are o astfel de reactie. De la ultima intalnire, sora mea si-a schimbat culoarea parului, este cam rosu, intr-adevar. Poate de-asta s-a speriat. E totusi foarte ciudat pentru ca Kiti accepta sa fie tinuta in brate de ea, insa sa nu o vada. Chiar ne distram, mai ales pe seama surorii mele, pentru ca Kiti sta cu spatele pe ea si se uita dupa mine prin casa, dar din timp in timp intoarce capul catre cea care o tine in brate si incepe sa planga. Apoi se potoleste brusc. Pana la o noua intoarcere. Cred ca stiu de ce accepta totusi sa-i stea in brate. I-am dat indicatii precise surorii cu privire la pozitia pe care sa o aiba cand o atinge pe Kiti. Dupa care sa stea nemiscata. Pozitiile previzibile ii ofera confort. Cristina o tine exact asa cum o fac si eu. Initial fara sa-mi dau seama, apoi realizand, chiar si atunci cand ii dau laptele in biberon am grija sa mentin acelasi ritm, aceleasi miscari limitate, iar astfel Kiti este calma si relaxata.

Toti bebelusii simt incepand chiar cu 3 luni si culminand cu 10-11 luni frica de straini, cand la vederea unei persoane necunoscute se apropie de parinti de care se agata pentru a-si gasi confortul. Imi sunt nemaipomenit de dragi amintirile imbratisarilor celor doi baieti ai mei din astfel de situatii cand cu bratele lor mici si pufoase ma strang cu putere. In cazul lui Kiti, sentimentul de frica fata de straini se manifesta destul de straniu. Este greu de inteles de ce anumite persoane ii provoaca reale crize de plans, pe cand altele o lasa absolut indiferenta. Cine stie? Poate doar anumite trasaturi faciale ii starnesc temeri. Sau poate asta se intampla doar cand se afla intr-o anumita stare. Da, asta ar putea explica reactia ei diferentiata la stimuli similari. Diversele autostimulari omniprezente la copiii ca Kiti o autocentreaza profund astfel ca orice stimul din exterior se loveste ca de un zid, practic el neexistand pentru ea. Oricare ar fi motivul, lipsa oricarei reactii din partea ei este nelinistitoare cel putin, iar, din contra, crizele de plans sunt prea puternice si prea greu de calmat.

Este 31 Decembrie, noi intram in panica. Nu ni se intampla des dar cand ne cuprinde panica de obicei este weekend tarziu sau sarbatoare. Sa insemne asta oare ceva? Cred ca acumularea de mici tensiuni se face inconstient, pas cu pas, zi dupa zi, iar in zilele in care nu se lucreaza ne simtim mai vulnerabili si astfel creste presiunea. Oricum ar fi, incercarile esuate de a scoate macar o silaba din gurita lui Kiti, acum la 18 luni, si episoadele lungi si tulburatoare de plans ne duc urgent in cabinetul pediatric unde ni se aranjeaza o intalnire cu un medic specialist de O.R.L. pentru testarea auzului copilului. Of, parinti nebuni! Copilul aude perfect, toate testele subiective si obiective sunt in limite normale.

Ne aflam in Dublin de doua saptamani, era inceput de primavara si, desi clima insulara ne-a pregatit pentru zile racoroase si foarte schimbatoare, am avut parte de foarte mult soare si de reprize scurte si nesemnificative cantitativ de ploaie. Surprinzator, nici cu ocazia acestei schimbari destul de importante de domiciliu, Kiti, acum la 2 ani jumatate, nu ne-a aratat nici un semn al teribilului diagnostic ce avea sa vina. Desi incepusem sa citim despre autism inca de cel putin jumatate de an, de fiecare data cand o faceam incercam sa ne convingem ( si reuseam, uneori cu eforturi, dar de fiecare data) ca Kiti si micile ei ciudatenii nu au nici o legatura cu toate grozaviile din carti sau de pe internet. Nu mai ramasese mult insa pana la momentul adevarului.

Eram extrem de entuziasmata de experienta irlandeza. Ma plimbam cu H si K toata dimineata prin parcuri, pe stradute, prin magazine. Cumparam si citeam cu mare bucurie zilnic “The irish times”. De fapt aici am si gasit un mic articol despre conferinta despre autism ce avea sa aiba loc in 2-3 zile. Binenteles ca numaidecat am aranjat programele noastre astfel incat copiii sa stea acasa cu tatal lor iar eu sa pot participa la aceasta intalnire.

Nu am fost foarte bine pregatita pentru socul pe care urma sa-l traiesc. Este adevarat ca m-am “inarmat” cu un caiet si cu un pix insa am ignorat sa-mi iau un pachet de servetele. Si am avut maaare nevoie de el pe tot parcursul dupaamiezii respective! Pentru ca am plans si am plans fara oprire inca din primele cinci minute. Am plans pentru ca totul ma impresiona in jur, parintii indurerati, medicii, psihologii, educatorii plini de dorinta de a afla si a ajuta, atmosfera calda si buna creata de toti cei prezenti. Dar am plans si pentru ca mi-am dat seama de ce ma aflam eu acolo. Da, realizasem ca odata cu inscrierea mea pe lista participantilor la conferinta, ma “inscrisesem” si pe lista virtuala a celor care lupta cu autismul. Nu mai puteam sa neg, in clipele acelea am stiut ca Kiti nu este doar o mica ciudatica, ci ca ea, chiar daca ne zambea, chiar daca deseori se uita in ochii nostri, chiar daca nu mergea pe varfurile picioarelor sau chiar daca nu aranja obiecte in linii perfecte, sufera de autism.

Cine esti tu?

by maria, Posted on

Sunt mica. Am mai mult de 5 ani. Stiu sigur pentru ca la 5 ani am mers prima oara cu masina familiei noastre. Dar nu am mult mai mult de 5 ani. Dar asta nu conteaza. Pot sa am 5, 6, 18 ani.

Sunt in masina, sunt in spate alaturi de fratii mei si de inca un unchi. Stau intre. Cand nu esti nici cel mai mare, nici cel mai mic stai intre. Nu intotdeauna, dar acum da.
Plecam intr-o mica excursie pana la bunici. Ei locuiesc destul de aproape de orasul nostru, jumatate de ora nu e enorm sa stam putin mai inghesuiti in masina. E placut in masina. Imi place sa ma uit pe geam si sa numar copacii. Imi place sa ma joc cu fratii mei. Desi acum e cam greu, n-avem loc.

Suntem pe drum de 20 de minute si brusc realizez ca nu mai e asa de placut ca inainte. Ciudat, doar nu s-a schimbat nimic.Incet-incet simt ca nu mai am spatiu sa respir. Intru in panica. Ma intorc cu o miscare brusca in partea opusa. E la fel de insuportabil. Picioarele ma dor, trebuie sa fac ceva. Le intind cat imi permite spatiul ingust pentru picioare si pentru o fractiune de secunda e minunat. Imi revin ca un arc la pozitia de repaus care nu e repaus si pentru corpul meu mic. Mai avem mult? Nu mai suport. Tip in gand, ma framant in spatiu. Vreau sa plang. Cred ca o si fac incetisor. De-am ajunge odata! …

Sunt mica. Seman cu mine, dar parca nu sunt eu. Sunt tot intr-o masina. E mai mare, nu ma mai inghesui cu fratii mei. Fiecare are locul lui bine limitat. Dar degeaba, nu-mi place. Plang si tip. Unde mergem? Parca am auzit ceva vorbindu-se in casa, inainte sa iesim. Dar nu stiu ce inseamna. Nu vreaaaau! Am acasa un patratel! Vreau in el! Ajutati-ma! Imi lovesc pumnii stransi intre ei ca sa-mi ia durerea necunoscutului. Imi zgarii fata ca sa uit. Si plang…

Au trecut 20 de minute si brusc imi e mai bine. Fratii mei sunt langa mine. Ce bine! Parintii sunt in fata. Ce bine! Noi mergem cu masina. Eu ma uit pe geam. Ador sa vad cum imi fug lucrurile din fata. Ce bine e! E minunat in masina cu familia mea!…

Suntem amandoua una in fata celeilalte. Eu si cu mine. Ne zambim. Intind mana sa vad daca si cealalta o face. Da, parca ar fi o oglinda. Deschid palma intinsa si astept. Primesc manuta mica in palma mea. Dupa 3 secunde. E o oglinda defazata. Dar calculat defazata. Pentru ca aseaza situatia bine. Completeaza imaginea, nu o copiaza pur si simplu. Mainile sunt conectate, oglinda dispare. Si-a indeplinit misiunea.

Te joci cu mine?

by maria, Posted on

Kiti ne arata tot mai des cat de mult il iubeste (si) pe Felix. Este atenta la reactiile lui, ii ia mana in mainile ei, ii raspunde cu ras la ras. Nu mai spun ca si Felix e in culmea bucuriei cand si ea ii da atentie.

In seara asta au jucat un joc: Felix a urcat in caruciorul pentru papusi si a cerut sa fie impins. Ghici cine a facut-o? Da, Kiti. Cu delicatete. Mai demult am promptat-o sa o faca si l-a dus pana in zid. Cu viteza constanta, destul de mare, ca sa scape mai repede. Astazi a micsorat viteza la sosire asa incat sa nu il loveasca pe Felix. Au facut vreo 5 ture, apoi s-au alergat cu scopul de a-si lua unul altuia caruciorul. Au fost tare draguti. Iata si un instantaneu:

Ratusca cea urata

by maria, Posted on

Kiti merge la gradinita. Este o gradinita publica cu o clasa step by step in care isi petrece si Kiti diminetile, acum, in al doilea an. Este insotita intotdeauna de cate una dintre “prietenele” ei care o ajuta sa faca parte din grupul de copii, o invata sa interactioneze cu ei, la fel cum le arata si copiilor celorlalti cum sa o atraga pe Kiti in jocul lor si, nu in ultimul rand, intervine cand si daca Kiti este mai agitata si ar putea deranja ceva sau pe cineva. Cu alte cuvinte, cred ca e cel putin un “schimb” cinstit. Kiti evident castiga din integrarea sociala, copiii, deasemenea, au sansa sa invete despre diversitatea fiintei umane si, mai mult, despre acceptare, iar educatoarele, cu atat mai mult.

Maine Kiti insa sta acasa. Am fost rugata sa nu o duc la gradinita. Maine in clasa ei vor veni niste inspectori pentru nu stiu ce examen de grad al educatoarei. O educatoare tanara, sub 30 de ani. Nu vrea nimeni complicatii. Ok, Kiti va ramane acasa. Daca maine vor aparea complicatii la lectie, atunci cu siguranta vina nu-i va apartine lui Kiti.

Pentru noi e neimportanta absenta de maine. La prima vedere. Pentru ca la a doua intelegem ca Kiti nu este de fapt dorita acolo. Prezenta ei este perceputa mai degraba ca nociva decat ca necesara sau macar neutra. Iar daca educatorii lui Kiti, fie ei parintii, bunicii, fratii, tutorii, profesorii, nu isi doresc mai binele fetitei la fel cum ar face-o pentru ei insisi atunci avem o problema.

Asa ca maine ne facem ca n-auzim ceasul. Sau ca e duminica. Reducem numarul de profesori si reducem orele de munca. Ce-o fi?

Vreau si eu un rol

by maria, Posted on

Kiti mai nou isi tradeaza tot mai des vechiul ei patratel al canapelei din camera de zi pentru alt locsor. E un loc retras, o clasica ascunzatoare pentru un joc al copilariei intr-un apartament de bloc, de-a v-ati ascunselea, sub masa.

Kiti nu se retrage complet acolo pentru ca se aseaza turceste cu picioarele incrucisate, asa cum stie de la gradinita, cu fata spre noi. Si ne priveste. Daca nu stii ca e acolo, ai mari sanse sa nu o observi. Totusi ai putea sa ai o surpriza , poate neplacuta, daca realizezi brusc ca cineva acolo jos te priveste destul de insistent. Caci asta face, sta si ne observa. Sta in semiintuneric, masa fiind limitata de un perete, biblioteca si un fotoliu. E parca sufleorul de la teatru. O prezenta discreta pentru public, dar atat de prezenta pentru actorii abonati ai scenei. Pentru ca insistenta privirii ei parca dirijeaza scenariul din camera. Noi toti suntem atenti la ea, ne fascineaza si ne uimeste. Pentru ca desi e sub masa si e neobisnuit, este totusi atat de aici, cu noi. Este o prezenta, pe cat de stranie, pe atat de captivanta si ademenitoare.

Felix a cedat, e primul dintre actori care muta actiunea in cabina sufleorului.

O duminica sportiva

by maria, Posted on

Astazi ne-am trezit devreme ca intr-o zi obisnuita a saptamanii, am luat rapid micul dejun si ne-am grabit spre Piata Constitutiei la maratonul international cu numarul 1 din Bucuresti. Si bine-am facut. Ca ne-am grabit. Pentru ca zona era inchisa de jur imprejur cam pe o raza de doi km (sau mai mult?).

Aa, desi ne grabeam tare ca sa nu pierdem inscrierile la semimaraton (tati) si la cursa pentru copii Chio Chips (ce sponsor principal pt un concurs sportiv pt copii!!) de un km (Horia), binenteles ca mami, adica subsemnata, a uitat caruciorul lui autointitulatul Dede. Cu riscul de a fi intarziat ne-am intors totusi si ma felicit ca am facut-o dupa ce ma trag de urechi ca am putut sa uit un lucru atat de pretios cand vine vorba de o excursie destul de dificila (??) pentru un lenesut mic de 2 ani.

Oricum, am ajuns destul de bine in timp cu toata intoarcerea neaducatoare de ghinion (sic). Si ne-am inscris. Adica, of course, s-au inscris, tati si Horia.

Printre mai multe sute (cu siguranta, cel putin una) l-am zarit repede cu ochii mei de vultur pe tati la start si l-am inclus cat am putut de rapid si in campurile vizuale ale puilor mei entuziasmandu-i pentru cateva secunde pana ce tati a fugit dupa blocurile de la Unirii disparand din vederile noastre pentru un timp.

Multumiti ca l-am zarit la pornire, ne-am indreptat spre locul de start al cursei copiilor. Horia, cu tricoul lui rosu prea mare cu numarul de concurs atasat cu ace de siguranta, parea un pitic printre ceilalti temerari, nefiind insa singurul de aceasta dimensiune “modesta”. Cam slabut si palid dragutul de el acum dupa nici o saptamana de la viroza intestinala. Totusi cursa e scurta, un km nu e prea mult si daca a insistat sa alerge in ea, am fost de acord.

S-a dat startul si pt copii si pana sa ma adun eu bine cu copiii mei nealergatori am si auzit in megafoane sa eliberam pista ca ajung primii copii la linia de sosire. Mai, sa fie, cum se poate asa ceva? Iata-i, intr-adevar, sosesc. Imi gasesc repede un loc numai bun din care sa il reperez pe Horia. Nu stiu cum reusesc, dar constat ca sunt foarte abila in descoperirea de locuri bune pentru observare in diverse aglomeratii de oameni. Si cum spuneam, aflata cu picii mei intr-un astfel de loc, il vad si pe eroul mic al duminicii noastre cu fata chinuita de efort rupand si el la randul sau pentru a nu stiu cata zecea oara panglica virtuala deja a finalului de cursa. Il strig si-l imbratisez mai mult ca sa-l sustin decat ca sa-l felicit. E epuizat, s-a grabit de la inceput pana la sfarsit alergand 1000 m ca 100m. Facem impreuna cativa pasi pana ii revine suflul dupa care ne retragem din multimea de sportivi si nesportivi. Bravo, pui!

Mai avem mai mult de 45 de minute pana ne asteptam sa-l vedem pe tati la linia de sosire astfel ca ne plimbam de colo colo in piata inca nu foarte murdara din fata monstrului comunist. E minunat afara, cerul e complet senin, e si cald, ce bine, nu e nici prea multa lume ca sa fie sufocant, doar muzica urla prea tare, macar de-ar fi fost una mai placuta auzului!

E mult mai interesant intotdeauna sa ii vezi live si atat de aproape pe sportivi decat la tv. De-asta am si ales o bordura de la marginea pistei improvizate pentru alergare pe care sa ne asezam si sa-i incurajam pe temerarii zecilor de km printre care se afla si al nostru drag. Pe care l-am si “prins” o data si l-am “ajutat” cu niste urale.

Apoi, cand am apreciat ca ar fi timpul sa se termine cursa pt tati am refacut invers drumul, ajungand inca o data la linia de sosire. Aici i-am aplaudat pe fiecare dintre “ajunsi”, Felix, Horia, Kiti si, cum altfel, eu. Kiti mi-a placut mult pentruca a aplaudat si ea cu interes si entuziasm.

Parca-l vad pe tati in zare, e pe ultima suta de metri. Agitatia e mare pentru ca in fata lui sunt si castigatorii maratonului, doi atleti din Kenia (previzibil). In sfarsit ajunge si el si toti ne bucuram.
Fac repede o poza ca sa nu se piarda impresia efortului si satisfactiei de a fi reusit si de data asta de pe chip, apoi, dupa mai multe minute de odihna plecam acasa.

Astazi nu mai iesim din casa. 40 la suta dintre noi sunt foarte obositi, ii dor picioarele. Suficient de harnice pentru o singura zi, cu ingaduinta chiar si ale celorlalti 60 la suta (care au mers si ele, picioarele, de la locul povestirii la masina). Poate mai putin Dede, parttime motorizat.

Crize de plans

by maria, Posted on

Vazandu-l astazi pe nepotelul meu plangand tare, tare, mi-am amintit de Kiti care a fost un bebelus destul de plangacios in prima faza. Dar bebelusii plang, iar unii chiar mai des decat altii, nu-i asa? Plang de foame, de sete, de prea multa galagie, de oboseala, de dureri de burta etc. Si cand plang, noi reactionam. Le dam de mancare, ii leganam, ii mangaiem. Si ei se calmeaza, se relaxeaza. Este o reactie in lant fireasca, obisnuita. Dar, din pacate, lucrurile nu sunt intotdeauna atat de liniare. Si stiu asta din proprie experienta.

Este inimaginabil de frustrant sa ai in fata ta un bebelus care plange si pe care sa nu poti sa il calmezi. Si frustrarea este cu atat mai mare cu cat nu esti un parinte “debutant” cand fiecare eveniment minor are un impact major. Oare ce se intampla? Si Horia a plans. Si am cautat sa eliminam rand pe rand posibilele cauze pana cand (frecvent destul de repede) am descoperit motivul neplacerii copilului. Dar de data asta nu ii putem da de capat. Nu ii mai este foame, tocmai a mancat. Burtica pare destinsa, a eliminat aerul inghitit odata cu laptele. O infasor intr-o paturica moale, o legan usor in bratele mele, ii soptesc la ureche ca sa-mi auda vocea pe care trebuie sa o stie, se poate altfel? Ii schimb chiloteii. Ii dau suzeta, pe care o tin, in afara noptii, ca pe ultim argument impotriva plansului. Nimic. Ce este in neregula cu copilasul meu? Stiu ca bebelusii plang, dar credeam ca o mama poate sa-si linisteasca propriul copil. Mi se intampla mie ceva? Sunt prea tensionata, gresesc cu ceva? Ce o deranjeaza pe biata Kiti de e atat de nefericita? Nici acum, dupa 6 ani nu pot sa raspund mereu la aceasta intrebare.

Pentru ca pisicuta a plans ore intregi din nopti la rand, a plans in parc, la magazin, in masina, a plans diminetile, la pranz si seara acasa, atunci cand vad in preajma mea vreun copil plangand si niste parinti stresati care incearca sa calmeze situatia ma gandesc ca daca as participa la un campionat de linistit copii care plang as iesi campioana. Am senzatia ca miile de episoade de plansetele lui Kiti m-au pregatit pentru cele mai aprige si mai stresante situatii de acest fel. Probabil ca, din pacate, se poate si mai rau, insa eu acum asa simt.

5 secunde

by maria, Posted on

Intr-una dintre sedintele de evaluare a lui Kiti de saptamana trecuta, noi, parintii, am asistat si nu doar atat la testele fetitei. Am trait momente de emotie deosebite.

Imaginati-va o fetita cu codite, silitoare si cuminte, vesela si putin nedumerita de aglomeratia neobisnuita din camera ei. La masuta ei (care e masuta pentru ca e mica, atat de mica incat cateodata fetita delicata o ridica cu totul deasupra capului), pe scaunelul ei (idem), cu mainile regulamentar sprijinite de marginea mesei asteapta lectia. E mai mult decat o lectie, este un examen. Este un examen al nervilor pentru parintii fetitei. Comisia intreaba, fetita raspunde. De fapt succesiunea este: comisia intreaba, fetita se gandeste, fetita raspunde. Pentru ca nu puteam sa uit faza intermediara. Care dureaza intre 1-5 secunde. Sunt maxim 5 secunde dar terifiante. Oare stie? Oare nu? Sigur ca stie, doar am repetat de nenumarate ori. Fetita pare ca a hotarat care va fi raspunsul ei. Se indreapta cu un zambet smecheresc spre raspunsul corect. Hai, haide, e bine, imi strig in minte cu pumnii stransi. Nu, nuuuuuuuuuu, nu te opri, ce faaaaci? Fetita se retrage, stie ca mai are vreo 2 secunde de gandire. Trage cu coada ochiului spre mama ei, adica spre mine, apoi spre tatal ei. Nu-l vad desi e langa mine, dar pot sa presupun ca e la fel de disperat ca si mine, pentruca fetita incepe sa rada. Ii place sa ne vada in “galerie”. E bucuroasa ca simtim pentru ea. A mai ramas o singura secunda. Fetita isi rasplateste parintii pentru emotia lor cu alta emotie. Bucuria invingatorului. Pentru un raspuns corect. Bravoooo! Foarte bine! Uite ciocolata! Daca mai era nevoie… Bucuria parintilor pare ca inlocuieste si depaseste dulceata celei mai ravnite ciocolate. E bucurie din bucurie.

Kiti si tati

by maria, Posted on

Kiti si mingea de fotbal alba cu hexagoane rosii in mijlocul camerei, doi straini.

Tati: “hai sa jucam fotbal, Kiti!”
Kiti:……
Tati: “suteaza!”
Kiti:……, privind cu coada ochiului spre minge.
Tati: “sut”, suteaza in minge, “e randul tau!”
Kiti:……, trece pe langa minge calcand-o usor (acest lucru e posibil, mingea fiind de consistenta unei pernute moi).
Tati: “oaaa, hai Kiti!”, dand cu piciorul in minge spre Kiti.
Kiti: “iii”, mangaie delicat mingea cu piciorul. Mingea se deplaseaza 30 cm.
Tati: “bravo”, si iar mingea ajunge la picioarele lui Kiti.
Kiti: “iiiiii”, cu vocea tot mai puternica si cu un zambet superb. Cu pumnii stransi de entuziasm de data asta chiar suteaza. Mingea se rostogoleste spre tati.
Tati:”extraordinar, goool, bravo, Kiti!”
Kiti: “aiaiaia”, chiot de bucurie, rasete zgomotoase.

Kiti cu mingea de fotbal alba cu hexagoane rosii in brate, doi prieteni.

Consultanta ABA din Statele Unite

by maria, Posted on

S-a incheiat prima vizita a consultantului ABA la Kiti. Impresiile sunt pozitive in cea mai mare parte. Evaluarea lui Kiti a fost exhaustiva, iar rezultatele au subliniat ariile in care deficitele sunt accentuate, medii sau minime. Inainte insa de aceasta evaluare consultantul ne-a invitat la un interviu destul de intens (aprox 2 ore) pe mine si pe sotul meu in care a dorit sa ne cunoasca, acest lucru insa a fost implicit, pentru ca discutia a fost construita pe intrebari legate de prezenta lui Kiti in programul unei zile obisnuite a familiei noastre si pe descrieri specifice a comportamentelor ei in diverse circumstante. Am fost “promptati” sa ne stabilim obiective clare, explicite pentru urmatorul an, sa zicem. Apoi am convenit asupra lectiilor pe care sa ne concentram atentia pentru urmatoarele 3 luni de terapie si viata de zi cu zi. Binenteles ca am clarificat si aspecte de tehnica aceasta fiind deseori sursa de dificultati in invatare. Ceea ce mi-a placut in mod deosebit a fost deschiderea mare pentru ideile noastre si argumentatia lui pentru orice schimbare gandita. Lucrurile pe care le facem cu Kiti se fac pentru ca urmarim un anumit scop si nu pentru ca trebuie sa ii umplem timpul. Acest lucru pare evident insa nu este intotdeauna pentru ca este dificil sa fii obiectiv cu tine insati. Si nu numai atat, uneori o mana de ajutor din partea unui om cu experienta bogata care astfel vede mai clar the big picture este binevenita si de dorit.

Consider ca este esential ca parintii sa inteleaga rolul acestor consultanti. Ei nu vin aici ca sa ne “vindece” copiii, ei vin ca sa ne ajute sa construim un program coerent, functional pentru o urmatoare perioada a copilului nostru, sa ne ajute sa identificam scopuri clare in dezvoltarea lui si sa incerce , iar experienta lor indelungata le permite sa vina cu idei interesante, sa rezolve probleme comportamentale ale copilului care ii fac viata dificila, lui in primul rand dar si celor din jur. Insist pe aceasta tema, asa cum am facut-o si in alte situatii, pentru ca si perceptia consultantului a fost ca parintii cu care a interactionat de-alungul vremii se agata de ei (cei cu competente in analiza comportamentala aplicata) disperati si isi propun, odata cu contractul pe care il incheie cu ei, obiectivul de a-si “trata” copilul, eventual in 2 ani. Ceea ce este categoric nerealist si care poate crea frustrari mari familiei si evident copilului din partea caruia se asteapta minuni. Din pacate, copiii nostri trebuie ajutati sa inteleaga pas cu pas viata inauntrul legilor ei esentiale de functionare, iar cand constati ca actiuni extrem de simple ca privitul intr-o directie indicata sau chiar gestul de a arata constituie teme pentru predat, intelegi ca, desi nu este imposibila o recuperare in sensul asa-zisei “normalitati”, este mai degraba realist sa-ti propui tinte mai mici, pentru perioade scurte, decat “vindecarea” in 2-3 ani. Iar daca aceasta se produce in acest timp sau mai repede sau mai tarziu nu poate decat sa aduca mai multa bucurie.

De aceea cred ca viata in familia unui copil cu dizabilitati ar fi mai buna daca copilul respectiv nu este considerat un copil cu probleme ci doar copilul sau alt copil al familiei. Viata familiei respective sa fie una linistita, obisnuita, fara autocompatimire sau autoinvinuire sau alte sentimente asemenea, si , mai ales, sa nu se transforme intr-0 cursa nebuna pentru recuperare, ceea ce evident nu inseamna opusul.

In familia noastra sunt trei copii: Horia, Kiti si Felix, in ordinea descrescatoare a varstelor lor. Iar aceasta ordine este aleasa acum aleatoriu, pentru ca in ce priveste interesul pentru dezvoltarea lor acesta este acelasi si se adapteaza in functie de nevoile fiecaruia.

vertij

by maria, Posted on

Sta in patratelul ei doua-trei secunde. Se ridica, merge spre biblioteca, fluturand mainile, ajunge in fata raftului, intinde mana spre o carte, o ia si o arunca dupa televizor. Se intoarce in patratel, pleaca din patratel, isi trage pantalonii peste genunchi, isi potriveste centura elastica ce-i inconjoara trunchiul si umerii pentru a-i corecta pozitia vicioasa a spatelui, se asaza pe fotoliu cu o mana intr-un sold si una acoperindu-si urechea. Se ridica, pleaca la fereastra, isi lipeste buzele de geam, pleaca de-acolo fluturand mainile. Il vede pe Felix, il apuca cu o mana de cap incercand sa-l inscrie in traiectoria ei. Nu reuseste, nu insista, pleaca mai departe. Intalneste un scaun, se asaza pe el, se ridica de pe el, se intoarce in patratel. Paraseste patratelul, ajunge la cutia de jucarii, alege una, o “ameteste” bine si o arunca in spatele calculatorului. Ridica o perna de pe jos, o potriveste pe cap ca pe o palarie gigantica, se asaza in patratel. Sta in patratel cu perna pe cap, se ridica din patratel fara perna pe cap. Si pleaca.
O urmaresc in continuare insa nu mai vad ce face, stiu doar ca “roieste” in jurul meu. “Iiiii” inainte, “iiiiii” inapoi, “iiiii” pe pat, pe scaun, fotoliu, “iiiii” la geam, pe masa, calculator si inapoi. Cu obiecte, fara obiecte, cu fiinte, fara fiinte, cu tinta, fara tinta. Interesata, conectata, cu simtul umorului (!!!). Haotica, dezlanata, dar energetica, vesela. Daca iau cadru cu cadru si le sortez, as putea sa cred ca izolez ceva coerent, totusi sunt prea multe cadre pentru o bucata infima de timp. am ametit. Imi scutur capul ca sa-mi revin. Reusesc partial. Ma ridic si o iau de maini. Incep sa ma invart cu ea, mimand un dans ca sa-mi treaca ameteala de tot. Noi ne invartim, iar lucrurile din jur se asaza la locurile lor. Un tur complet, inca unul, altul in sens opus, iar si iar. Dansul o aduce pe pamant, ii calmeaza si oboseste picioarele.
Vrea sa se aseze pentru a se odihni, in patratelul ei, bineinteles. Mai mult decat cateva secunde.

Primii pasi

by maria, Posted on

Kiti a inceput al doilea an de gradinita. Dupa prima ora de terapie a zilei, de la 8 la 9, ne imbracam pentru prima zi de gradinita. Kiti este imbracata intr-o salopeta roz pal cu o ie inflorata pe dedesubt si ciorapi roz cu dungi orizontale din centimetru in centimetru (rozul nu e culoarea ei (adica a mea) preferata, dar, ca in garderoba oricarei fetite, gasesti cel mai adesea si haine roz). In picioare are niste pantofi de toamna inchisi la culoare si pe deasupra un pardesiu impermeabil, de domnisoara. Parul lung este strans cuminte la spate. Este atat de frumoasa, chiar daca merge ca Charlie Chaplin, adica cu varfurile picioarelor inspre exterior!

Are 7 ani dar este mai inalta decat fete de clasa a patra. Poate parea un dezavantaj pentru unii atata timp cat si-asa exista o mare diferenta intre ea si copiii de varsta ei, diferenta care devine si mai evidenta din cauza inaltimii. Pentru mine insa nu este. Un dezavantaj vreau sa zic, intrucat cu ce ar ajuta-o pe ea sa creada cei din jur ca este mai mica? Asa este ea. Inalta. Si tare scumpa!

Primul ei an de gradinita i-a dat aproape zi de zi sansa sa invete sa paseasca in lumea reala. Cu ajutorul celor ce au insotit-o, dupa 10 luni a reusit sa stea in picioare sustinuta. Pentru anul care acum incepe imi doresc sa reuseasca sa faca 2-3 pasi singurica. Oare e posibil?

Kiti duce doua buchete de flori pentru cele doua doamne educatoare. Le ofera cu ajutor. Luati-le repede de-aici, pentru ca odata despachetate de folia protectoare, Kiti se repede sa le jumuleasca. Doamnele se uita mirate. Nu va speriati, e tot Kiti, cea de anul trecut, cea cu a carei prezenta va obisnuiserati, va mai amintiti? Aha, da, o reprimesc ele fara resentimente.

E miezul zilei, aici se incheie prima zi de gradinita a anului pentru Kiti. O astept impreuna cu baietii in fata cladirii. Si, printre stropi, ii vad silueta draga indreptandu-se spre poarta in pas stingher, de Charlie Chaplin. Ma induioseaza.

Acum formatia pe care o conduc este completa si tot asa ma simt si eu cand ii vad pe toti trei in spate unul langa altul. Offf!

Au, ma doare!

by maria, Posted on

Este dupa amiaza. Suntem in masina si il asteptam pe tati sa vina ca sa plecam la plimbare. Stam toti pe bancheta din spate in ordinea obisnuita si gandita: Horia si cu mine stam paznici langa usile din dreapta si stanga, Felix sta langa mine urmand sa urce in bratele mele cand pornim iar Kiti pe locul din mijloc. Kiti, desi prinsa in centura, o intinde la maximum ca sa ajunga sa se sprijine cu barbia pe unul din scaunele din fata. Intr-o astfel de pozitie bratele lungi ii atarna peste ambele scaune din fata ale masinii. Sta cam contorsionata insa e bucuroasa ca am iesit din casa. Cand mainile ei intalnesc o suprafata noua, degetele primesc impulsul de a bate usor tactul de 3-4 ori pe ea ca pentru a o testa. Ca o paranteza, deseori ma trezesc cu Kiti percutandu-mi obrazul, fruntea, gatul, piciorul etc. Ei, tot asa facea Kiti si cu capacul unei cutii pentru diverse aflata intre scaunele din fata. Cand…deodata Kiti icneste tare si scurt. Se retrage brusc spre spatarul banchetei din spate fluturand mainile. Oare ce-o fi deranjat-o? ma intreb. Nerabdarea o “doare” din nou. Intotdeauna am crezut ca manifestarile ei de neliniste si agitatie inseamna durere. Fizica sau nu neaparat. Dar, din cauza ca o doare plictiseala, o doare schimbarea rutinii, o doare oboseala etc, constat ca mi-e dificil sa interpretez o anumita manifestare ca durere fizica, iar daca totusi reusesc sa o fac, ca sa o si localizez pare imposibil.

Dar nu si de data asta. Pentru ca, luand-o de mana ca sa o linistesc, mana mea se umple de sange. N-am timp sa caut sa aflu ce s-a intamplat. Scot repede 3 servetele din usa si ii infasor mana. Sangerarea se opreste o secunda timp in care vad de unde vine. Varful degetului mijlociu de la mana stanga a intrat in cutia pe care o cerceta care, inchizandu-se accidental, aproape ca l-a perforat.

E seara. Suntem acasa. Aceiasi. Chiar si Kiti e neschimbata in afara de plasturele de pe deget. Cu care s-a obisnuit repede. Sau poate ca o doare sa il dea jos cum ar face daca i-as lipi un plasture pe un deget indemn.

Ii arat degetul si ii spun: te doare! Pare cinic, dar cat de bine ar fi ca Kiti sa invete sa spuna , pentru inceput macar, ca o doare ceva? Si cum se poate explica unui copil pentru care cuvintele nu inseamna mai nimic “durere”?

Explicatie

by maria, Posted on

Astazi o prietena de-a lui Kiti (da, Kiti are cel putin o prietena) mi-a dat o idee buna. Voi crea un mic document cat mai vesel si scurt in care voi incerca sa fac o descriere a motivelor comportamentului, sa-i zic, bizar al lui Kiti. Il voi multiplica si voi avea mereu in rucsac un teanc gata de dat cui voi crede eu ca ar fi cazul. Si poate atunci, cand Kiti va fi din nou in leaganul tip “lighean” din parc, unde este bucuroasa si linistita si unde cred ca are sansa sa constientizeze si sa isi simta tot corpul si unde atentia ii creste, iar cand o alta mama ma va ruga sa o dau jos pe Kiti din leaganul de 4 persoane ca sa se legene si baiatul ei caruia nu-i place compania fetei mele celei blande si eu o voi da jos din nou pe Kiti ca sa nu il supar inutil pe baiatul ei fara vina de altfel, sa pot sa scot din rucsacul meu micul si inofensivul document din care mama cea intoleranta sa afle de existenta unor copii despre care nu ar vrea sa stie dar care exista si care vor sa se legene si ei cateodata intr-un leagan dintr-un parc sau sa alerge pe aleile lui alaturi de alti copii.

Ordinea mea

by maria, Posted on

Kiti era nelinistita. Intr-un colt al bucatariei, pe jos, a gasit un recipient cu apa. Si-a luat o cana rosie si si-a potolit setea. Nelinistea persista. Apoi, pentru ca apa se gasea si in alte recipiente din acea incapere, a (re)stabilit o alta ordine. Iat-o:

Si s-a linistit.