Experimentale

Concluziile sondajului

by maria, Posted on

Va multumesc, voua, tuturor celor care au votat in “sondajul” meu.

S-a votat astfel:

23 de persoane ar accepta ca un copil cu probleme in clasa copilului lor;
10 persoane sunt de acord cu acest lucru, cu conditia ca acel copil cu probleme sa fie insotit de un asistent;
2 persoane nu ar vrea ca fiul/fiica lor sa aiba in clasa un copil cu probleme;
iar nimeni nu a votat varianta nu stiu.

Desi nu se poate vorbi despre concluzii stiintifice (am fost criticata prieteneste pentru involuntarele leading questions ale sondajului-i.e. intrebari care induc un anumit trend de raspunsuri cum ar fi “nu-i asa ca sunteti atat de buni si inimosi incat sa acceptati in clasa copilului dvs un copil cu handicap pentru ca e minunat si incredibil de benefica prezenta lui acolo?”/”ati putea fi atat de cruzi si lipsiti de intelegere incat sa nu acceptati…?”) totusi sunt increzatoare, datorita raspunsurilor primite, in posibilitatea ca intr-un viitor apropiat copiii nostri cu probleme sa poata sa studieze daca nu in aceleasi clase, macar sub acelasi acoperis astfel incat sa existe intersectii multiple cu ceilalti copii de la care pot invata multe lucruri pentru viata lor viitoare de adulti independenti si fericiti.

Inca o data va multumesc pentru participare!

Mese in familie

by maria, Posted on

Din cand in cand ne intalnim si cu familia largita la cate o masa cu caracter (semi)oficial unde,

chiar daca ocupam multe locuri la masa -dintr-o masa de 20 de persoane (care, evident, este o masa mare), noi reprezentam un sfert; mai raman trei sferturi de locuri si pentru ceilalti. ei, si ce sunt eu de vina ca fratii mei au doar cate un copil fiecare?;

chiar daca solicitam o distributie fixa pe scaunele dimprejurul mesei. Este ca intr-o problema de matematica pentru clasa a patra: tatal si baiatul cel mare ocupa locurile din extrema stanga si dreapta a grupului de cinci scaune, atentie insa, nu oricum! Pai ce face baiatul cel mare daca alaturi de extrema lui sta vreo doamna (matusa) de varsta respectabila, dornica sa incropeasca o conversatie amicala, dar destul de plictisitoare pentru el, mai ales avand in vedere ca nu prea departe, insa suficient de departe, sta vreun copil (var/verisoara), bun partener de discutie/joaca/glume/farse? Apoi, dragi copii de-a patra sau parinti de viitori copii de-a patra, locul mamei va fi acela aflat la distanta de doua locuri de cel al tatalui si alegerea lui are o logica buna. Se alege cu mare discernamant si se socoteste astfel, pentru a stabili o echidistanta fata de scaunul dintre al ei (mama) si al lui (tata), unde sta fetita. Fetita trebuie circumscrisa. De jur imprejurul ei sunt, asadar, mama (dreapta sau stanga), masa (fata), tata (stanga sau dreapta), spatarul scaunului (spate). Este un fel de inchisoare sau mai bine sa-i zicem o scoala cu reguli stricte. Apoi trebuie sa-l asezam pe baiatul cel mic, care va sta, destul de evident, tot langa mama, precum fetita, dar in partea opusa, dispenser de mancare/atentie/dragalasenii/alintaturi/suzeta (cazuri extreme)/servetele etc;

chiar daca, dupa ce ca am ocupat o mare parte a mesei, o si transformam cel mai repede. Ba cu o pata de culoare pe fata de masa (baiat mare/fetita/baiat mic) sau cu un pahar de apa varsat in cosul cu paine (baiat mic) sau cu aperitivele de pe platoul lor rasturnate cu fundurile in sus prin extragerea foii de salata pusa cu scop decorativ de sub ele (fetita- care adora frunzele si care nu crede in existenta vreunei frunze cu valoare strict decorativa) sau cu alte pete de culoare albastra de la pixul mamei (baiatul cel mic, exprimandu-se in scris);

chiar daca inevitabil la momentul actual fetita declanseaza un asalt in peakul de excitatie al serii cu diverse torpile: masline in plin vizavi (cel mai indicat pentru locul imediat din fata fetitei este recomandabil sa asezati un domn respectabil, iubitor de copii, fara pretentii pentru pastrarea unei camasi impecabile pana la sfarsitul petrecerii-acesta versus un alt copil-var/verisoara-incantat de obicei sa raspunda adecvat asaltului); bucati de diverse legume crude adunate de prin farfuriile din raza ei spre vecinii de masa aflati oblic dreapta fata; bucati de miez de paine (coaja e singura cu valoare gustativa) aruncate cu mare precizie in paharul de si cu vin al doamnei din dreapta fata;

chiar daca fondului sonor destul de incarcat al unei asemenea intalniri in familie i se supraadauga din cand in cand pentru a anula monotonia lui cate un urlet sfasietor provocat de durerea data de lovirea urechii baiatului mic de marginea tare a mesei sau de “iii”urile de bariton ale fetitei sau de plansetele tot ale baiatului mic, efect al mustrarilor verbale de primprejur;

chiar daca toti, dar fara scapare absolut toti invitatii vor fi victimele farselor scrise pe hartiute si lipite pe spatele lor de catre baiatul cel mare, spre bucuria copiilor, neimpartasita intotdeauna;

suntem totusi invitati.

Pe data viitoare!
Aaa, si La multi ani, Tudorel!

Tulburare de dezvoltare?

by maria, Posted on

Felix se intalneste de cateva ori pe saptamana cu alti copii de varsta lui pentru a forma un grup de joaca. Acolo, in grupul acela, exista si un baietel care iese putin din “normalul” grupului prin comportamentul sau. Nu as putea sa ii pun un diagnostic insa, evident, face lucruri asa cum nu te-ai astepta sa le faca, iar eu am un ochi foarte iscoditor din acest punct de vedere.

In primul rand la peste doi ani el nu vorbeste sau cel putin nu o face in intalnirile noastre desfasurate intr-un mediu, acum, familiar. Apoi, isi exprima dorintele, frustrarile, nemultumirile prin tipete, plansete. Se joaca destul de izolat si prefera un anumit tip de jucarii. Nu raspunde la intrebari simple ca arata nasul sau unde e mana (intrebari puse de mine si nu de mama lui).
Totusi, are contact vizual, arata daca isi doreste ceva, deci comunica cat de cat, stie sa faca pa-pa si participa (uneori) la activitatile noastre practice.

Problema mea este urmatoarea: oare e cazul sa o avertizez pe mamica lui ca ceva pare in neregula cu dezvoltarea baiatului?
Oare este rau sa pastrez aceste semne de intrebare ascunse de urechea mamei?
Oare in cazul in care problemele pe care eu le intrevad sunt false iar eu ma decid ca este bine sa i le fac cunoscute produc mai mult rau decat bine?
Pot sa-i creez mari neplaceri tinand cont ca este insarcinata (of, ce complicat este!)?

Voi ce ati face in locul meu? Sa-i spun ceva sau sa stau in banca mea sa-mi vad de ale mele?

Daca voi nu ma vreti, eu va vreau

by maria, Posted on

Vin de la o conferinta pe tema integrarii copiilor cu dizabilitati in scolile de masa prezentata de profesorul Nicola Cuomo de la universitatea din Bologna de la care am plecat mai repede din pacate astfel ca am ratat grupurile mici de discutii. Oricum s-a vorbit despre posibilitatea reala de integrare in clase “normale” a copiilor cu handicap si de beneficiile bilaterale ce ar surveni ca urmare a acestui fapt. Concluziile s-au tras dupa o experienta de peste 30 de ani de admitere in scolile obisnuite a copiilor cu probleme, deci se poate deja vorbi despre o sustinere teoretica destul de consistenta a zecilor de ani de practica in acest fel.

Inteleg reticenta ce vine din partea autoritatilor, profesorilor, parintilor aflati in “tabara” cealalta, adica a celor pentru care copiii cu dizabilitati exista doar in statistici si inteleg ca nu putem cere ca acestia sa accepte pur si simplu sa interactioneze cu “ceilalti”. Insa nu pot si nu vreau sa inteleg sa ne resemnam, noi, ca parinti de copii cu nevoi speciale, si sa acceptam sa asteptam linistiti venirea la un moment dat a unui plan strategic de sus pentru includere. Ca exemplu personal, noi am inscris-o pe Kiti intr-o gradinita publica cu legea antidiscriminare in mana si cred ca bine am facut. Acum, dupa mai mult de un an de interactiune constanta a educatorilor de acolo cu Kiti si cu problema ei, nadajduiesc (de fapt cred cu convingere) ca acestia (educatorii) au invatat niste aspecte pretioase de pedagogie si au invatat ca se poate trai si lucra alaturi de copii ca Kiti. Se poate inca mult mai mult de atat iar procesul de invatare este necesar sa se produca si la nivel practic. Deaceea cred ca nu trebuie sa asteptam planurile institutiilor decidente ci sa le dam o mana de ajutor prin punerea lor, a profesorilor, fata in fata cu realitatea.

Concluzia mea (mereu sunt in criza de timp) este ca asa cum nu cred in beneficiul rezultat in urma infiintarii claselor (cel putin la nivel de scoala generala) speciale de copii supradotati, la fel nu cred ca scolile speciale (pt cei cu dizabilitati) constituie o solutie (ci sunt maximum un fel de serviciu de babysitting). Si din acest motiv va invit si va rog sa raspundeti unui mic sondaj.

Copilul meu are nevoie acum de o scoala in care sa invete lucruri. Poate cineva sa ma sfatuiasca sa fiu rabdatoare si sa astept ca statul sau cine stie ce alta autoritate sa creeze un plan strategic de incluziune?

Multumesc

by maria, Posted on

Cand am inceput sa scriu cate ceva pe blogul meu jurnal nu mi-a trecut nici o clipa prin minte ca acesta ar putea fi ca un peste care inoata printr-un ocean de unde ar putea fi chiar si pescuit la un moment dat. Dar asta s-a si intamplat. Cineva l-a ridicat intr-o zi mai mult sau mai putin (as zice eu) intamplator. L-a apucat gingas cu mainile ei fine (cu care aduce alinare durerii la propriu) si l-a mangaiat. A avut grija sa nu-l tina prea mult in afara mediului sau natural pentru ca este o persoana buna, tandra, discreta. Dar a avut grija si sa-i lase un mic mesaj pentru mine. L-am primit de curand si l-am primit cu multa bucurie si emotie.

Apoi ne-am revazut scurt-scurt pentru ca tot (ne)intamplator am avut sansa sa alegem amandoua doua locuri pentru vacanta situate la multe sute de km de casa insa doar la vreo 50 de km unul de altul. Dupa multi ani de zile.

Pentru asta multumesc!

PS Draga Toni, multumesc ca m-ai gasit, ca ne-ai dat sansa sa-ti revedem si sa-ti cunoastem familia si pe baietelul tau minunat pe care Horia il imbratiseaza cu drag!
Si multumesc binenteles ca ai rezolvat” problema” lui Felix de-aici.

Da mai departe

by maria, Posted on

Ileana (multumesc) mi-a dat urmatoarea leapsa:

Care sunt lucrurile pe care nu ţi-ar plăcea să le vezi în veci la tine în casă (amenajări interioare, decoraţiuni, etc)?

Voi incepe cu ceea ce am in apartamentul in care stam cu chirie si nu-mi place sa vad:
-plasticul care acopera podeaua intr-o imitatie ridicola de parchet;
-jaluzelele din panza cerata in bucati late verticale cu snururi de plastic si sfoara pentru adaptarea lor pe geam;
-lustrele din camere, genul acela de combinatii chicioase de sticla, metal, plastic, taiate in diverse forme geometrice atarnatoare (brrrr);
-usile din rumegus(pal) dintre camere (si eventualul tapet deghizat in lemn);
-baile inguste si mici cu o cada badarana ce ocupa jumatate din incapere;
-sparturile dreptunghiulare din zidurile holului de langa baie astupate asa-zis discret cu usite tot din rumegus varuit necesare citirii contoarelor de apa;
-dulapul mare si prost dar tot neincapator din dormitor;
-aglomerarile de mobilier si lucruri de orice fel (din lipsa de spatiu).

Nu-mi mai plac bibelourile si mileurile (stie ea ce stie Kiti cand le invarte de le innebuneste atunci cand le gaseste la bunici); materialele nenaturale (mai ales in cantitate mare); covoarele din plastic; materialele reci ca gresia, metalul, marmura pe podea; peretii albi in toata casa; bucataria plina de aparatura electrica; lipsa florilor din casa; lipsa urmelor lasate de copii; mirosurile grele, prea intense; mesele mici; televizorul in dormitor…

Cred ca e cazul sa ma opresc aici, se pare ca devin imposibila!!

Va transmit aceasta leapsa si voua, dragelor Iulia, Nicoleta si Iuliana

Vacanta la munte

by maria, Posted on

In sfarsit obrajii lui Horia s-au imbujorat! I-a mangaiat soarele in varf de munte cate 4 ore pe zi, toata vacanta!
Si am respirat cel mai pur aer din lume!
Si am admirat relaxati frumusetea naturii!

Aici niste poze:

Urcand emotionati pe munte:

Ajunsi in varf:
Chiar daca nu la fel de repede ca pasarile:

Incumetandu-ne la vale:


Ne intalnim la baza:

Si…din nou acasa!

Fascinaţia muzicii în versuri

by maria, Posted on

La ora de muzică din dimineaţa de vineri
se strâng din familii copiii cei-mai tineri
să danseze, să cânte, să bată şi tobele,
să zdrăngăne-inelele aproape cu orele,
pe ritmuri mai lente, apoi mai vioaie,
cu vocea şoptită, apoi ţipătoare,
să-nveţe copiii ce-nseamnă contrast,
să-l vadă, să-l ştie, deşi-i mult mai vast.

Fiindc-a stat azi acasă-mpreună cu noi,
deci mama, sunt eu, şi cu ei amândoi,
iar pentru că lecţia-i acea de mai sus,
împreună cu Felix, pe Kiti am dus
la ora de muzică din dimineaţa de vineri,
când se strâng din familii copiii mai tineri
să danseze, să cânte, să bată şi tobele,
să zdrăngăne-inelele aproape cu orele.

Pe conturul rotund, perfect de covor
Copiii se-aşază să cânte în cor,
Ajutaţi de mămici grijulii, iubitoare,
atente ca pruncii să-nveţe să zboare,
pe ritmuri mai lente, apoi săltăreţe,
de trec şi vecinii să ne dea bineţe.
Şi-ncep a cânta cântecele cu foc,
ce chiar şi pe Kiti o mişcă din loc.

Ei nu-i place-n cercul rotund de covor,
ci-n spate-şi găseşte un cald locuşor,
îşi strânge cu grijă vreo patru pernuţe,
le-aşază-n picioare ca nişt-umbreluţe
cu care-şi acoperă trupuşorul ei mic,
doar doi ochişori se mai văd numa-un pic.
Se teme s-arate că-i place cântarea,
dar ochii-o trădează, i-arată mirarea.

Piticii tot cântă şi-aproape de ei
o mică prinţesă (dar mare pe lângă ei)
începe să cânte cu “la, la” un ton
cu o voce gravă, zici că-i bariton.
Atuncea copiii se-ndreaptă spre ea,
Îi zâmbesc cu candoare, e sigur că vrea
să se joace, să cânte, să danseze cu ei,
la fel ca şi-acasă cu cei doi lei.

Şi Felix e mândru de-a lui surioară,
c-atrage copiii, că-i face să sară,
o strânge în braţe, o trage de mână,
iar Kiti e-atentă ca o mamă bună.
Împreună, de mână, se-nvârt pe covor,
în cercul acela tare-înfricoşător,
acuma că teama şi frica au zburat,
se bucură cu Kiti o fată şi-un băiat.

E mama, sunt eu, şi cu ei amândoi,
ne retragem discret, e petrecerea-n toi,
de la ora de muzică din dimineaţa de vineri,
când se strâng din familii copiii mai tineri
să danseze, să cânte, să bată şi tobele,
să zdrăngăne-inelele aproape cu orele,
pe ritmuri mai lente, apoi mai vioaie,
cu vocea şoptită, apoi ţipătoare.

Copiii sunt îndrăgostiţi de povestea lui Apolodor pe care o tot citesc în ultimele zile şi încearcă să compună versuri şi să găsească rime. De aceea, pentru ei, dar mai ales pentru Horia, care nu a participat la frumoasa noastră oră de muzică de astăzi, am încercat să compun niste versuri care să-i povestească despre ziua de azi şi despre fascinaţia muzicii asupra copiilor, în general, şi asupra lui Kiti, în special.

Zilieri asteptand un job

by maria, Posted on

Legat de o poza a Ancai de la http://viatalatara.wordpress.com/, mi-am amintit de Horia la gradinita, intr-o zi rece de martie. Era ora la care copiii ieseau in curte la joaca si obiceiul era sa se aseze in rand in fata garajului din curte in care se tineau mingile, bicicletele, lopetile, galetile si restul de jucarii. Desi curtea gradinitei, aflata intr-o frumoasa cladire, era la fel de frumoasa, curata si aranjata cu bun gust, coltul cu garajul contrasta flagrant cu restul curtii.
Astfel ca randul micutilor din fata garajului sugera timpurile marii crize americane din secolul trecut, cu cozi de someri asteptand oferte de munca cu ziua.
Si erau atat de scumpi incat nu am putut rezista sa nu-i fotografiez. Iata-i:

Nici prea-prea, nici foarte-foarte

by maria, Posted on

Copilul cu autism, ca orice copil si ca orice fiinta umana, este caracterizat de o suma de comportamente. Din mai multe cauze, inca insuficient elucidate, exista in cazul lor o perturbare profunda de dezvoltare care produce un dezechilibru sever la nivel comportamental. Astfel, comportamente obisnuite, existente in repertoriul copiilor fara dizabilitati neuropsihice, pot sa lipseasca sau sa se manifeste cu o frecventa foarte mica (de exemplu, abilitatea de a imita). Compensatoriu, se dezvolta comportamente in exces, ca agresiuni, crize de furie, plans, autostimulari. Despre acestea din urma as vrea sa scriu. Pentru ca autostimularile sunt deseori primele care se vad la copilul cu autism. Si care ii pot impiedica pe cei afectati direct sa se dezvolte. Si care ii expun si ii exclud. In terapie incercam sa il invatam pe copil comportamente dezirabile (imitatia-o abilitate critica pentru dezvoltare, atentia, jocul etc), sperand astfel ca acestea sa inlocuiasca treptat comportamentele din exces.

Autostimularile sunt comportamente care sunt acceptabile atata timp cat ele nu impiedica sau interfereaza cu procesele normale de dezvoltare sau cat timp nu atrag atentia excesiv sau, bineinteles, cat timp nu pun viata sau sanatatea personala sau a celorlalti in pericol. Adica ele nu ar trebui complet interzise de catre parinti, ci ar trebui limitate sau redirectionate. Uite, Kiti are o placere deosebita de a arunca lucruri. Ii da o atat de mare satisfactie sa arunce lucruri, incat, daca intamplator locul in care se afla este perfect ordonat, va pleca in cercetarea altor spatii dupa lucruri de aruncat. Am mai scris despre asta, insa am ajuns la o limita de suportabilitate. In doua zile putem strange lazi de jucarii si alte obiecte din spatele mobilierului din zona de zi a casei. La inceput am zis, asta e, o sa le arunce si n-o sa le mai foloseasca cateva zile. Apoi am inceput sa ne cautam chei, telefoane si altele printre mormane. De curand am inceput sa gasim paine, iaurturi, ciocolata. Se poate si mai mult? Probabil ca da! Ei, problema a devenit dintr-o suparare ocazionala, acuta. Ne doare rau. Cred ca pe mine cel mai tare. Dar nu sunt singura. Asa ca am recitit datele problemei. Am stabilit necunoscutele cu precizie. Si am purces in a le afla.

Fetele, sora mea au propus sa cautam niste cutii pe care sa le plasam in spatele mobilelor, acolo unde se indreapta lucrurile de aruncat. O idee buna, insa greu de pus in practica. Totusi adaptabila astfel: am cumparat o cutie cubica, din panza rosie, cu capac atasat si fermoar. Pe care am amplasat-o in fata vazuta a camerei, asa cum se vede obisnuit in orice casa cu copii, langa o canapea si deschisa. Iar de cate ori Kiti pleaca cu cate un obiect in mana cu hotarare pentru a-l arunca, noi nu trebuie nici macar sa o promptam fizic, ci doar sa-i reamintim: “in cutia rosie, Kiti!”, si ea ne asculta. Astfel, dorinta ei de a arunca este satisfacuta, iar noi rasuflam usurati, nu vom mai avea de demontat lumi paralele ivite peste noapte din partea nevazuta a camerei de zi.

Deocamdata mai scapa lucruri si altundeva decat in cutia rosie, dar e categoric un pas inainte.

Este o idee de scadere a impactului negativ al unui comportament excesiv al lui Kiti asupra vietii noastre. Poate o foloseste cineva. Poate o folosim si noi pentru altele.

Eu n-as renunta cu buna stiinta la anumite autostimulari pe care le am. De ce i le-as interzice lui Kiti?

Maxim

by maria, Posted on

Brrr, ce frig a fost ieri afara, intunecat si urat. Asa ca ne-am petrecut mare parte din zi in casa. Si ne-am petrecut si mai mare parte in camera copiilor. Aici exista o lada mare cu piese mici de imbinat. Este comoara cea mai veche a lui Horia. La inceput a imbinat piese mari cu mainile lui mici. Apoi piesele au scazut in dimensiuni. Si pe masura ce mainile au crescut piesele au devenit si mai mici. Am vazut piese mici de dimensiunea unui cub cu latura de 1 mm jumatate. Lada e rosie si ii atrage pe micii constructori-creatori.

Sunt in camera cu ei cu o carte in mana. Stau in patul lui Kiti, e foarte confortabil aici. Deasupra mea e patul lui Horia asa ca ma simt oarecum ascunsa. Copiii se joaca impreuna, pot sa citesc linistita si sa arunc un ochi spre ei din cand in cand. Cu asta si incep. Privirea pe care o arunc inspre ei se opreste acolo. Devin un observator. Un observator foarte subiectiv. Sa nu va bazati pe mine! Dar, totusi, vad ce vad. Trei siluete in jurul lazii rosii. Sunt de dimensiuni si forme diferite. Silueta lui Horia este una subtire, e din profil si ii vad concentrarea pe fata. E ghemuita, aplecata putin oblic in jos si mestereste la un avion. A lui Kiti este evident o silueta de fetita, parul lung si mainile fine o tradeaza imediat. Ea sta cu picioarele incrucisate sub ea si isi plimba mainile prin lada cu piese mici parca le-ar mangaia. Ridica cate o piesa, o intoarce pe toate fetele si o arunca la locul ei. Pare nehotarata: ce sa faca oare, ce sa faca? Din cand in cand se apleaca peste a treia silueta, cea mai mica, pentru a impinge un camion de pompieri care o deranjeaza putin. Felix sta cu spatele spre mine si daca imi apropii pleoapele astfel ca ochii sa fie doar usor intredeschisi il vad mic, rotund cu doua proeminente laterale. Sunt urechiusele lui drage, ah ce-mi vine sa le iau la pupat!

E cald si bine. Si liniste pe fond. Se aud doar trei glasuri de copii. Horia povesteste incontinuu de ce monteaza piesa cum o face si nu altfel, Kiti ne canta vorbele ei de bucurie iar Felix, un alt mare vorbaret in devenire, ori cere ajutorul lui Horia, ori o impinge pe Kiti daca isi simte spatiul in pericol, ori imi cere aprobarea pentru ceea ce a creat. Mai si tipa la Horia cateodata cand acesta isi foloseste din plin imaginatia pentru a-l convinge sa-i imprumute si lui o rotita. Ca o paranteza, Horia inca nu a obtinut rotita.

Au trecut aproape 3 ore de cand stau si ii privesc dar nu mi-au parut decat cateva minute. Cartea pe care o luasem cu mine sta nedeschisa inca. Nu am putut sa ma deconectez de bucuria de a sta sa-i privesc si sa-i ascult!

Ospat in curte

by maria, Posted on

Anca este sursa de inspiratie si fantezie pentru mine si copii: se facea ca pervazul ferestrei de la bucataria noastra de la etajul 4 era un spatiu special amenajat de noi pentru a ne invita prietenii necuvantatori, dar cantatori si zburatori la cate un pranz ca intre prieteni. Si daca l-am construit, astazi in timpul mesei de pranz am deschis larg geamurile, am presarat niste bucatele de paine si orez fiert si am invitat porumbeii la masa. Prieteni buni, dar cam timizi, ne-au onorat eforturile, apreciind la maximum bucatele preparate. Yammy!

Plictiseala

by maria, Posted on

Exploratorul nostru, cum care, doar l-ati cunoscut, H-008, a fost astazi in premiera intr-o misiune. A fost elev de serviciu pe scoala, de la 8 la 12. A fost o misiune primita fara instructiuni. A aflat totusi ca va trebui sa ocupe un scaun situat langa usa ce da in anticamera cancelariei. Mai departe, e intuitiv.

Ma rog, de data asta H-008 nu si-a mai pastrat din arsenalul obisnuit (arc, briceag, pusca, sapca) decat sapca (la care oricum a trebuit sa renunte date fiind circumstantele). Si, pornit a fost.

Iata impresiile si observatiile din misiune:

Misiunea a fost, desi in mare parte plictisitoare, presarata de mici evenimente haioase la prima vedere, dar in nici un caz haioase la a doua. Iata-le:

1) Stand pe scaunul meu de elev de serviciu si rasfoind o enciclopedie, deodata aud si vad tipetele si plansetele unei fetite cam de varsta mea. Ea iesea alaturi de mama ei (profesoara la noi in scoala cred) din cancelarie in palmele nemiloase si sub tirul de injurii si apostrofari ale insotitoarei ei. “Ce-ai mai fetito, ma faci de ras in cancelarie, nu stii sa saluti?”
In pas spre usa mea, mama s-a mai calmat, fetita-inca nu prea. Ajungand in dreptul meu, o salut. Se uita la mine dusmanos , tace si pleaca mai departe.

2) Sunt in toiul statului. Ma intrerupe o doamna profesoara care apare brusc de nicaieri, grabita. “Baiete, du-te si cheam-o pe doamna F!”, pe un ton rastit. “Dar unde este doamna F?” intreb eu timid si putin speriat. Se uita la mine, parca neintelegand ce am zis, isi face mila si striga: “In cancelarie, unde???”

3) Am primit o vizita in misiunea mea. Un coleg s-a gandit la mine si mi-a tinut companie intr-o pauza. Mi-a spus ce i-a comandat lui Mos Craciun: un ATV adevarat, o pusca cu alice de impuscat pisici adevarate, un porcusor de Guineea (in caz ca nu gaseste pisici-a completat mama) si un play station 3.

Cine esti tu?

by maria, Posted on

Sunt mica. Am mai mult de 5 ani. Stiu sigur pentru ca la 5 ani am mers prima oara cu masina familiei noastre. Dar nu am mult mai mult de 5 ani. Dar asta nu conteaza. Pot sa am 5, 6, 18 ani.

Sunt in masina, sunt in spate alaturi de fratii mei si de inca un unchi. Stau intre. Cand nu esti nici cel mai mare, nici cel mai mic stai intre. Nu intotdeauna, dar acum da.
Plecam intr-o mica excursie pana la bunici. Ei locuiesc destul de aproape de orasul nostru, jumatate de ora nu e enorm sa stam putin mai inghesuiti in masina. E placut in masina. Imi place sa ma uit pe geam si sa numar copacii. Imi place sa ma joc cu fratii mei. Desi acum e cam greu, n-avem loc.

Suntem pe drum de 20 de minute si brusc realizez ca nu mai e asa de placut ca inainte. Ciudat, doar nu s-a schimbat nimic.Incet-incet simt ca nu mai am spatiu sa respir. Intru in panica. Ma intorc cu o miscare brusca in partea opusa. E la fel de insuportabil. Picioarele ma dor, trebuie sa fac ceva. Le intind cat imi permite spatiul ingust pentru picioare si pentru o fractiune de secunda e minunat. Imi revin ca un arc la pozitia de repaus care nu e repaus si pentru corpul meu mic. Mai avem mult? Nu mai suport. Tip in gand, ma framant in spatiu. Vreau sa plang. Cred ca o si fac incetisor. De-am ajunge odata! …

Sunt mica. Seman cu mine, dar parca nu sunt eu. Sunt tot intr-o masina. E mai mare, nu ma mai inghesui cu fratii mei. Fiecare are locul lui bine limitat. Dar degeaba, nu-mi place. Plang si tip. Unde mergem? Parca am auzit ceva vorbindu-se in casa, inainte sa iesim. Dar nu stiu ce inseamna. Nu vreaaaau! Am acasa un patratel! Vreau in el! Ajutati-ma! Imi lovesc pumnii stransi intre ei ca sa-mi ia durerea necunoscutului. Imi zgarii fata ca sa uit. Si plang…

Au trecut 20 de minute si brusc imi e mai bine. Fratii mei sunt langa mine. Ce bine! Parintii sunt in fata. Ce bine! Noi mergem cu masina. Eu ma uit pe geam. Ador sa vad cum imi fug lucrurile din fata. Ce bine e! E minunat in masina cu familia mea!…

Suntem amandoua una in fata celeilalte. Eu si cu mine. Ne zambim. Intind mana sa vad daca si cealalta o face. Da, parca ar fi o oglinda. Deschid palma intinsa si astept. Primesc manuta mica in palma mea. Dupa 3 secunde. E o oglinda defazata. Dar calculat defazata. Pentru ca aseaza situatia bine. Completeaza imaginea, nu o copiaza pur si simplu. Mainile sunt conectate, oglinda dispare. Si-a indeplinit misiunea.

O duminica sportiva

by maria, Posted on

Astazi ne-am trezit devreme ca intr-o zi obisnuita a saptamanii, am luat rapid micul dejun si ne-am grabit spre Piata Constitutiei la maratonul international cu numarul 1 din Bucuresti. Si bine-am facut. Ca ne-am grabit. Pentru ca zona era inchisa de jur imprejur cam pe o raza de doi km (sau mai mult?).

Aa, desi ne grabeam tare ca sa nu pierdem inscrierile la semimaraton (tati) si la cursa pentru copii Chio Chips (ce sponsor principal pt un concurs sportiv pt copii!!) de un km (Horia), binenteles ca mami, adica subsemnata, a uitat caruciorul lui autointitulatul Dede. Cu riscul de a fi intarziat ne-am intors totusi si ma felicit ca am facut-o dupa ce ma trag de urechi ca am putut sa uit un lucru atat de pretios cand vine vorba de o excursie destul de dificila (??) pentru un lenesut mic de 2 ani.

Oricum, am ajuns destul de bine in timp cu toata intoarcerea neaducatoare de ghinion (sic). Si ne-am inscris. Adica, of course, s-au inscris, tati si Horia.

Printre mai multe sute (cu siguranta, cel putin una) l-am zarit repede cu ochii mei de vultur pe tati la start si l-am inclus cat am putut de rapid si in campurile vizuale ale puilor mei entuziasmandu-i pentru cateva secunde pana ce tati a fugit dupa blocurile de la Unirii disparand din vederile noastre pentru un timp.

Multumiti ca l-am zarit la pornire, ne-am indreptat spre locul de start al cursei copiilor. Horia, cu tricoul lui rosu prea mare cu numarul de concurs atasat cu ace de siguranta, parea un pitic printre ceilalti temerari, nefiind insa singurul de aceasta dimensiune “modesta”. Cam slabut si palid dragutul de el acum dupa nici o saptamana de la viroza intestinala. Totusi cursa e scurta, un km nu e prea mult si daca a insistat sa alerge in ea, am fost de acord.

S-a dat startul si pt copii si pana sa ma adun eu bine cu copiii mei nealergatori am si auzit in megafoane sa eliberam pista ca ajung primii copii la linia de sosire. Mai, sa fie, cum se poate asa ceva? Iata-i, intr-adevar, sosesc. Imi gasesc repede un loc numai bun din care sa il reperez pe Horia. Nu stiu cum reusesc, dar constat ca sunt foarte abila in descoperirea de locuri bune pentru observare in diverse aglomeratii de oameni. Si cum spuneam, aflata cu picii mei intr-un astfel de loc, il vad si pe eroul mic al duminicii noastre cu fata chinuita de efort rupand si el la randul sau pentru a nu stiu cata zecea oara panglica virtuala deja a finalului de cursa. Il strig si-l imbratisez mai mult ca sa-l sustin decat ca sa-l felicit. E epuizat, s-a grabit de la inceput pana la sfarsit alergand 1000 m ca 100m. Facem impreuna cativa pasi pana ii revine suflul dupa care ne retragem din multimea de sportivi si nesportivi. Bravo, pui!

Mai avem mai mult de 45 de minute pana ne asteptam sa-l vedem pe tati la linia de sosire astfel ca ne plimbam de colo colo in piata inca nu foarte murdara din fata monstrului comunist. E minunat afara, cerul e complet senin, e si cald, ce bine, nu e nici prea multa lume ca sa fie sufocant, doar muzica urla prea tare, macar de-ar fi fost una mai placuta auzului!

E mult mai interesant intotdeauna sa ii vezi live si atat de aproape pe sportivi decat la tv. De-asta am si ales o bordura de la marginea pistei improvizate pentru alergare pe care sa ne asezam si sa-i incurajam pe temerarii zecilor de km printre care se afla si al nostru drag. Pe care l-am si “prins” o data si l-am “ajutat” cu niste urale.

Apoi, cand am apreciat ca ar fi timpul sa se termine cursa pt tati am refacut invers drumul, ajungand inca o data la linia de sosire. Aici i-am aplaudat pe fiecare dintre “ajunsi”, Felix, Horia, Kiti si, cum altfel, eu. Kiti mi-a placut mult pentruca a aplaudat si ea cu interes si entuziasm.

Parca-l vad pe tati in zare, e pe ultima suta de metri. Agitatia e mare pentru ca in fata lui sunt si castigatorii maratonului, doi atleti din Kenia (previzibil). In sfarsit ajunge si el si toti ne bucuram.
Fac repede o poza ca sa nu se piarda impresia efortului si satisfactiei de a fi reusit si de data asta de pe chip, apoi, dupa mai multe minute de odihna plecam acasa.

Astazi nu mai iesim din casa. 40 la suta dintre noi sunt foarte obositi, ii dor picioarele. Suficient de harnice pentru o singura zi, cu ingaduinta chiar si ale celorlalti 60 la suta (care au mers si ele, picioarele, de la locul povestirii la masina). Poate mai putin Dede, parttime motorizat.

Explicatie

by maria, Posted on

Astazi o prietena de-a lui Kiti (da, Kiti are cel putin o prietena) mi-a dat o idee buna. Voi crea un mic document cat mai vesel si scurt in care voi incerca sa fac o descriere a motivelor comportamentului, sa-i zic, bizar al lui Kiti. Il voi multiplica si voi avea mereu in rucsac un teanc gata de dat cui voi crede eu ca ar fi cazul. Si poate atunci, cand Kiti va fi din nou in leaganul tip “lighean” din parc, unde este bucuroasa si linistita si unde cred ca are sansa sa constientizeze si sa isi simta tot corpul si unde atentia ii creste, iar cand o alta mama ma va ruga sa o dau jos pe Kiti din leaganul de 4 persoane ca sa se legene si baiatul ei caruia nu-i place compania fetei mele celei blande si eu o voi da jos din nou pe Kiti ca sa nu il supar inutil pe baiatul ei fara vina de altfel, sa pot sa scot din rucsacul meu micul si inofensivul document din care mama cea intoleranta sa afle de existenta unor copii despre care nu ar vrea sa stie dar care exista si care vor sa se legene si ei cateodata intr-un leagan dintr-un parc sau sa alerge pe aleile lui alaturi de alti copii.

Cel mai cel

by maria, Posted on

Care e cel mai istet din familia noastra?
Cu intrebarea asta neisteata stim cine NU e cel mai istet, ha, ha, ha.
Dar oare care e cel mai prostanac?
Pai, sa zicem, ca cel mai prostanac este cel mai inalt si mergem in ordinea descrescatoare a inaltimii. Esti multumit?
Ha, ha, ha, da!
Care e cel mai bun la tenis?
Cel cu gura mai mica!
…

El glumeste cu noi, dar ne si testeaza. A aflat ca nu e in competitie cu alti copii ci doar cu el insusi. Insa vreau sa si creada asta. Oare poate sa “scape necontaminat”? Contraexemple sunt in jurul lui la tot pasul. E destul de dificil dar categoric nu imposibil sa ramana dezinteresat de “care e cel mai cel?”.

Pentru ca nu exista “cea mai buna clasa” sau “cea mai buna invatatoare” sau “cel mai tare la matematica” etc. Si n-as vrea sa existe nici pentru copiii nostri. Pentru ca perspectiva e prea ingusta asa. Pentru ca atitudinea asta este discriminatorie, exclusivista iar comportamentul ce decurge dintr-o astfel de atitudine este prea agresiv, ba o poate lua chiar razna.

Stiu ca e asa pentru ca mi-o spune cineva in permanenta.
Este pisicuta (Kiti), o fiinta afectuoasa, muncitoare, buna si calda.

Intalniri trecatoare

by maria, Posted on

Nu sunt genul care pleaca in excursie in Occident dupa care, la intoarcere, cu mandrie nejustificata si cu autosuficienta tampa spune ca nu este mare diferenta intre ce vezi la “ei” si ce e la “noi”. Din contra, sunt prea critica de cele mai multe ori cu locul in care traim si oamenii lui, insa nu pot sa nu remarc ca oamenii, indiferent de unde vin, sunt victimele multor prejudecati, iar una dintre ele, cea care ma doare pe mine din cand in cand, este aroganta.

“De ce face asa?”, spune el, vadit deranjat de monotonia data de emiterea unui “iiiiii” interminabil si continuu (apropo, am incercat si eu sa fac ca ea, insa mi se termina destul de repede suflul). “Canta, ii place muzica!”, inventez eu spontan un motiv (poate chiar asa sa fie!?).
“De ce vrea sa sa-si bage mainile in salata de fructe?”, ma chinuie cu interogatoriul ei, sotia lui. “Ar vrea sa manance niste fructe si nu POATE sa ceara!” Subliniez nu poate pentru ca vreau sa ii sugerez ca stie si ce ar vrea, stie si cum sa ceara ce si-ar dori, insa nu poate din motive nedeterminate. Acum, in situatia data, este mai convenabil asa. N-am chef sa intru din nou in explicatii despre cum este ea, ce inseamna sa traiesti cu aceasta conditie si tot ce as mai putea spune despre autism. Stiu ca as oferi niste explicatii inutile. Pentru ca nu este prima oara cand o fac. Unii sunt in stare sa empatizeze, altii nu. Din pacate, uneori interactionam si cu cei care ar face-o cu placere, daca ti-ai lasa copilul acasa.

Sotul si sotia traiesc la “noi”, ei vin din occident. Sunt niste rasfatati de soarta. Si sunt aroganti, pentru ca traiesc cu convingerea ca lor nu li se poate intampla nimic rau. Si sunt lipsiti de simpatie si empatie pentru tine. Cel mult li se face mila superioara pentru ca te invarti intr-una, alergand dupa ea, ca sa nu sparga vreun pahar sau sa nu se spele pe maini in salata lor de fructe, sau sau sau. Esti cam agitat pentru dupaamiaza lor linistita si senina si, cu destula grosolanie diplomatica, ti se sugereaza asta.

De ce te mai intalnesti cu cei de care te plangi? Stiu, e indreptatita intrebarea! Oare se poate altfel? Probabil ca da, insa depinde de multi factori si mi-e greu acum sa-i consider. Poate alta data.

Imi pare tare rau, insa oamenii sunt cam autisti, ei nu pot empatiza de cele mai multe ori cu cei ca ei. Dar nu sunt total autisti, si-au pierdut puritatea si inocenta caracteristica. Educatia oamenilor ar putea fi regandita. E ceva in neregula, lipseste ceva.

“Mami, e extraordinar, e incredibil sa ai un frate si o sora!”, imi spune din cand in cand puiul meu cel mare si responsabil. Asa este, dragul meu, ii spun si ma gandesc cu speranta si bucurie la asta.

Casa

by maria, Posted on

Casa este aproape goală. Mai sunt doar câteva corpuri de bucătărie agățate în perete, chiuveta de bucătărie și cuptorul electric. Și o masă mică, albă, veche, obosită, din lemn. Pereții sunt albi, iar podeaua este din piatră cărămizie. Prin ușile din sticlă se vede curtea casei care se pierde în pădurea din spatele gardului. Îi mai aruncăm încă o privire înainte de a-i spune la revedere. Pentru că trebuie să plecăm de aici. Pentru-întotdeauna.

Au trecut doi ani de atunci. Întâmplarea ne duce aproape de locurile lăsate în urmă atât de dragi nouă. O ajustăm puțin și pretindem că tot întâmplător am “aterizat” chiar în orașul unde copiii noștri și-au trăit cea mai mare parte din viața de până acum. Și, deși prietenii noștri ne așteaptă nerăbdători, nu putem să nu spargem spațiul dintre două minute ca să ne strecurăm “fraudulos” în el pentru a revedea casa, cadrul multor amintiri frumoase.

Parcăm în fața casei și vrem să coborâm, să îi dăm un ocol și apoi să sunăm și la sonerie. Din păcate Kiti devine brusc anxioasă și începe să se agite. Și să se zbată, să dea din picioare și din mâini. Apoi începe să plângă. Simt un junghi în stomac de fiecare dată când o văd că plânge. Deși expresia furiei ei este mult mai dramatică și poate impresiona pe oricine, când plânge și îi văd lacrimile pe obraz, mi se rupe sufletul în două și asta doare cumplit. Imi urăsc neputința de a o înțelege. Pentru că știu că o doare, dar nu știu ce.

Coborâm totuși din mașină cu inimile strânse, nu vrem să perturbăm liniștea nimănui. Sunăm la soneria casei care a fost doar a noastră odată, deși nu ne aparținea și suntem invitați călduros de proprietarii ei înăuntru. Casa este neschimbată, este chiar la fel de goală precum am lăsat-o. Incredibil. Ce sentiment ciudat!

Nu apucăm să ne scuzăm pentru comportamentul lui Kiti, pentru că, surpriză, Kiti se relaxează instantaneu. Mersul ei se fluidizează, mișcările mâinilor nu mai sunt sacadate, urletele devin vocalize de plăcere. Oare ce s-a întâmplat? Să recunoască ea această bucățică de pământ? Aș miza pe asta. Începe să se plimbe prin toate colțurile, iese în curte și face ceea ce a făcut mereu în acest loc. Ba chiar, însoțind-o la toaleta de la etajul casei, observ că știe ce ușă trebuie să deschidem. Au trecut doi ani, însă acțiunile lui Kiti sunt neașteptat de firești.

Are Kiti memorie afectivă? Are amintiri? Poate găsi ea în mintea ei resurse pentru a rezolva probleme complexe care să-i permită vreodată să devină o ființă independentă și fericită în lumea asta? De fiecare dată când îmi zâmbește cred că DA!

Din nou lăsăm casa în urmă. Dar de data asta o facem mai ușor. Pentru că acum știm că aparținem și noi un pic acestei bucăți de lume. Pentru-întotdeauna.

Workshop ABA autism

by maria, Posted on

Foarte bun workshopul ABA (Applied Behavior Analysis) tinut la Bucuresti de compania ABC, Inc (Applied Behavior Consultants) din California, USA, prin unul dintre fondatorii ei, dr. Joseph E. Morrow si cei doi traineri, Steven Richardson si Mari Ueda. A durat 3 zile intensiv, de la 9 la 17, si inca o jumatate de zi de intrebari si raspunsuri. S-au mai organizat workshopuri pe aceeasi tema in ultimii ani, dar acesta, care s-a incheiat astazi, este primul sustinut de profesionisti adevarati ai domeniului. Si chiar a meritat sa-mi petrec aceste 3 zile jumatate, audiind cursurile si seminariile.
Desi de-alungul anilor am citit multe materiale pe subiect si pot spune ca stiu destule amanunte despre ABA, workshopul m-a ajutat sa “generalizez” (ca sa folosesc un termen atat de important al terapiei) informatiile luate din carti. In plus, am reusit sa-mi clarific cateva probleme punctuale, acestea intervenind inevitabil in orice program de terapie.

Cateva lucruri interesante: TAG training cu copii cu autism.

TAG este acronim pentru Teaching with Acoustical Guidance si in foarte mare este vorba despre folosirea unui dispozitiv destul de mic pentru a fi tinut intr-o mana, cu un buton care printr-o usoara apasare cu un deget produce un mic zgomot, un clic. Acest clic defineste metoda ca acustica, iar Guidance sta pentru feed backul pe care clicul il da copilului. Si anume, clicul inseamna intotdeauna da, iar absenta clicului inseamna mai incearca o data.

Concret, profesorul sta in fata copilului cu dispozitivul acustic in mana si cu recompensa pregatita. El ii prezinta cerinta copilului, apoi acesta da un raspuns. Daca raspunsul este corect profesorul va declansa clicul cat se poate de repede dupa care ii va oferi copilului si recompensa materiala. In acest fel, dupa un timp, efectul clicului va fi foarte motivator si recompensant pentru copil, incat se poate renunta mult mai usor la recompensa tangibila.

Din studiile celor de la ABC, si nu numai ale lor, a reiesit clar puterea motivatoare a procedeului TAG training.

Tot ca noutate ar fi prezentarea Infant and Toddler Program, un program adresat copiilor cu autism mai mici de 3 ani si care consta in conducerea intregului program de terapie intr-un cadru cat se poate de natural, deci total opus celui clasic de format unu la unu, se desfasoara intr-un centru, gradinita cu nimic diferita de una obisnuita si care se concentreaza pe obtinerea comunicarii functionale prin joc. Deci, diferentele fata de un program ABA clasic sunt:
-settingul natural, obisnuit vs cadrul formalizat la masa si scaun;
-invatare incidentala vs invatare dupa un orar prestabilit;
-generalizare intrinseca vs necesitatea planuirii cu grija a generalizarii;
-petrecerea timpului copilului intr-un mod cat se poate de natural vs zecile de ore petrecute la masa de copii atat de mici.
Rezultatele obtinute prin compararea datelor nu arata nici o diferenta semnificativa intre copiii care au urmat acest program si copiii de aceeasi varsta care au invatat in cadru mai formalizat. Totusi, avantajele programului sunt evidente atunci cand consideram varsta mica a copiilor.