Cum supraviețuim în mai multă pace

Se pot face mai multe lucruri pentru îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități este și concluzia workshopului Accesibilizarea activităților culturale susținut de Roger Ideishi. Intr-adevăr, se pot face, dar cine să le facă în afară de noi, cei aflați în legătură directă cu dizabilitatea?

In timpul discuțiilor libere de la finalul workshopului, domnul Ideishi ne-a spus despre un anume eveniment cultural cu adevărat incluziv ce a avut loc în Washington DC, la finele căruia spectatorilor nelegați în niciun fel de dizabilitate li s-au pus mai multe întrebări printre care și dacă vor mai reveni la astfel de evenimente culturale incluzive. Aproximativ 70% dintre cei întrebați au răspuns că, în ciuda faptului că s-au simțit bine la eveniment, nu vor mai reveni în asemenea contexte culturale incluzive. Cei 30% rămași și-au exprimat dorința de a reveni, iar motivele pentru asta au fost diverse. Inițial acel procent mare de 70% m-a șocat, pentru că pot să presupun că din start cel puțin câțiva dintre cei 70 din 100 de oameni știau și au fost mai mult decât curioși să experimenteze participarea la un asemenea tip de eveniment, așadar se așteptau să întâlnească dizabilitatea îmbrăcând carne și oase. Si totuși ei nu mai vor să revină. Dar Roger m-a liniștit imediat, „but it’s ok not wanting to come back”. Si apoi am reflectat, într-adevăr este în regulă ca mare parte dintre oameni să nu dorească să ne mai întâlnească vreodată, iar asta dintr-o seamă de motive. Cheia problemelor noastre complicate stă însă și în mâinile acelei mulțimi impresionante în cele din urmă de 30% dintre oameni, cei mai impresionabili, mai binevoitori, mai atenți la nevoile celor din jur dintre noi. Cu aceștia trebuie să ne împrietenim, pentru că ei oricum se simt solidari cu noi, lor trebuie să le dăm încrederea noastră secătuită de o mie de dezamăgiri punctuale și generale, pentru că ei se vor îngriji ca frații de noi.

Cum dăm de ei, prietenii noștri? Cum am dat și până acum, fiind fiecare dintre noi avocații copiilor noștri, dacă nu ne țin puterile de mai mult, iar dacă ne țin, continuând să ne găsim ocazii mai mici sau mai mari în care să ne facem auziți, inclusiv condamnând actele discriminatorii și insistând să cerem dreptate legală.

Am vrut să punctez lucrurile astea pentru că epuizarea ne aruncă adesea pe buza prăpastiei, a depresiei, a cineștie cărui alt balaur tocmai fiindcă poate părea șocant, așa cum mi-a părut mie, să întâlnești la tot pasul pe câte unul dintre cei 70% sau, mai rău, pe câte un răuvoitor. Dar totodată este reconfortant gândul că printre noi, și nu chiar extrem de rarisim, se află și acei oameni calzi, empatici, gata să fraternizeze cu noi, într-un fel salvatorii noștri. Mulțumesc!

 

53806399_10218555461907864_9180411527692288000_o

Certitudine

Nu am știut că unul dintre scriitorii care-mi plac, David Lodge, are un copil cu sindrom Down, iar citindu-i memoriile, ”Născut într-un ceas bun”, înțeleg că îmi place mult și omul-scriitor, David Lodge. Către finalul cărții ajung să aflu despre condiția celui de-al treilea copil al său, născut în 1966, un timp în care apariția unui copil cu handicap însemna o tragedie și un stigmat al familiei, și nu pot să nu mă gândesc cu empatie la durerea fiecărei familii astfel încercată într-un astfel de timp nemilos. Eu însămi, în mileniul trei, am fost obligată să ascult sfatul de a-mi da copilul cu handicap în grija unei instituții, de aceea cred că îmi pot imagina presiunea imensă pusă pe fiecare părinte al acelor vremi și incomensurabila lui tristețe. Îl iubesc pe David Lodge și pentru inteligența emoțională și intuiția cu care a știut împreună cu soția sa că numai în familie șansa acestor copii la fericire este maximă.

”Baia” sau condamnarea sarcastică ireconciliabilă

Mi-am amintit de copilărie într-un context în care se vorbea despre bullying, mi-am amintit clădirea în care învățam la un moment dat, o construcție veche, neobișnuită în peisajul citadin comunist, cu a ei intrare coborâtoare, parcă în adâncimile abstracte ale timpului, cu coridoarele largi, întunecate, misterioase și înfricoșătoare, ”baie” i se spunea după destinția originară a construcției, înfricoșătoare deopotrivă din cauza întâmplărilor îngrozitoare care ar fi pustiit-o, dar și pentru că găzduia în acele vremuri vitrege o școală specială, ce știam noi, copiii, mai nimic de la părinți, nici atât de la profesorii noștri, știam doar ce ne puteam închipui, fiindcă de văzut cu ochii prea rar vedeam, închipuiri desigur infernale, fiindcă astfel funcționează mințile nesaturate ale copiilor, mai ales puse în medii enigmatice, ”specialiștii” le spuneau copiilor cu dizabilități de care nu-mi mai amintesc, cu un sarcasm de nedescris, care nu mă lăsa niciodată indiferentă, copii agresați bineînțeles prin definiția generică crudă a vremurilor, însă percepuți ironic ca agresorii noștri, ai celor ”normali”, (îmi amintesc azi cu tristețe fuga îngrozită a unei colege ”urmărite de un specialist”), dar vreau să uit sau măcar să împing amintirea urâtă undeva înapoi, poate sub frumusețea deplină a dealurilor transilvănene.

946772_10201088205037359_649239859_n

Lupul de Mare

Pe terasa tavernei Thalassa Lykos (Lupul de Mare), așezată la malul limpede al mării, pășește un grup de vreo patru-cinci persoane. Taverna nu are prea multe mese, de fapt sunt exact atâtea între câte Eugenios, chelnerul, un grec tânăr, la vreo douăzecișicinci de ani, arătos, purtând mereu un zâmbet prietenos pe față, aleargă cu folos. E drept, se întâmplă uneori să primească un ajutor punctual de la patroana localului, dar în cele câteva zile la rând, de când mâncăm aici, doar o dată am văzut-o pe aceasta aducând o farfurie, iar atunci Eugenios a părut să o mustre din privire pentru gest. Noi suntem de obicei printre primii clienți ai dupăamiezii, poate obiceiul localnicilor de a servi prânzul mai târziu sau poate nerăbdarea noastră de a savura preparatele mediteraneene din meniu să fie cauza, oricum locul este un umbrar artificial eficace, arșița miezului de zi se stinge dusă de briză în apa mării de sub noi, așadar este timpul nostru potrivit pentru a mânca. Savurăm, fiecare după gust și îndrăzneală, diversele platouri propuse, totodată vorbim, râdem, ne simțim bine, fiindcă bunăstarea este înlesnită acum, după orele dimineții, în care trupurile s-au răsfățat cu băi de soare și mare, iar gândurile sunt oricum departe de temele obișnuite. Un alt grup de la o masă alăturată îmi atrage atenția. Un adolescent sau poate tânăr adult vorbește pe ton răstit, emite vorbele sacadat și arată vădită stângăcie în coordonarea respirației cu sunetele pe care se străduiește să le enunțe. Tânărul este afectat de o anumită dizabilitate care implică cel puțin o disfuncționalitate motrică, întrucât unul dintre însoțitori, poate mama lui, îi pregătește cu grijă fiecare îmbucătură, pe care i-o servește direct în gură.

Caut să evaluez cam de câtă discreție au persoanele cu dizabilități și însoțitorii lor nevoie, astfel încât aceștia să nu sufere nici dintr-o prea insistentă atenție, dar nici din ignoranță și lipsă de empatie, întrucât mă observ pe mine însămi, cea din interior, dar și cea din exterior, aflându-mă într-o subtilă inadecvare, mai ales când mă surprind, chiar dacă în intimitatea gândului meu, ascultând stăruitor semnele indiscrete ale dizabilității tânărului din preajma mea. Știu, desigur, că intențiile îmi sunt pe deplin justificate de emoționarea pe care inevitabil o trăiesc, însă percep între cele două tipuri comportamentale dihotomice o fină și înșelătoare limită.

Kiti ocupă un loc privilegiat, un cap al mesei. Ea îl are la mâna stângă pe Bicu, iar la mâna dreaptă, pe mine. Iată o dispunere convenabilă, măcar din punctul ei de vedere (nu că ar fi singurul care să convină), aportul de hrană și afecțiune este astfel asigurat. Fata se simte bine, iar zâmbetul rotund de pe chip stă mărturie. Uneori chiuie de bucurie, chiuielile ei sunt triluri armonioase și familiare pentru urechile noastre. Alteori cântă sau are câte ceva de spus pe limba ei; și cântările și vorbele ei ne sunt familiare și dragi. Însă știu că altora întregul ei repertoriu de vocalize, râsete și chiuieli le poate părea cel puțin straniu, dacă nu chiar supărător. Iată-ne astfel, în calitate de companioni ai fetei, în postura de a deveni centrul atenției mai mult sau mai puțin discrete a celor din jur. Se poate trăi cu asta. Ba mai mult, în măsura în care o persoană este înzestrată cu caracteristici ale personalității histrionice, se pot trăi chiar pasional asemenea momente. Pe de altă parte, familiaritatea pe care repetarea unei întâmplări o naște este de bun augur, așadar noi, cei găsiți în posturi inițial stânjenitoare, avem oricum premise favorabile să trăim împăcați clipele de indiscreție ale oricui.

Observ că, privită din exterior, problema tânărului de peste masă pare mai dramatică decât a copilei noastre, pur și simplu prin prisma familiarității față de manifestările autismului fetei, nicidecum comparând punctual simptome sau disfuncționalități. Iau această observație ca pe o promisiune de optimism și încredere că viața este frumoasă. Aceasta nu are de a face cu expresia românească, să moară și capra vecinului, ci este doar o confirmare a adevărului că omenia ține covârșitor de cunoaștere, cu cât te cunosc mai bine, cu atât am șansa să te îndrăgesc mai mult.