Pașaportar în țara mea

Am scris articolul de mai jos pe pagina asociației noastre și l-am scris la persoana a treia, cum nu obișnuiesc s-o fac, într-o formă de detașare emoțională, pentru că șocul întâlnirii familiei noastre cu sistemul statal a fost violent. Incompetența la acest nivel instituțional este suficientă pentru a fi sancționată măcar individual, prin cunoașterea legii și insistența cu care să cerem respectarea ei. Cât despre răutate și prostie, acestea sunt aproape imposibil de influențat într-o singură întâlnire, fie ea de peste trei ore.

 

Aceasta este una dintre întâmplările dramatice ale vieții familiei unui copil afectat de autism. Întâlnirea cu (dis)funcționarii statului.

A fost odată ca de fiecare dată o nevoie a unor cetățeni români de a întâlni normalitatea instituțională, în ciuda anormalității pe care și-o trăiau într-un, bineînțeles, relativ, dar propriu echilibru, ceea ce n-ar fi cinstit să fie luat drept un paradox, din moment ce ea, nevoia, este cât se poate de normală, iar ei, cetățenii, membrii unei familii excesiv încercate în a mima normalitatea.

Iată-i într-o bună dimineață, căci dramele sunt cu atât mai dramatice cu cât încep în dimineți bune, iată-i așadar pe patru din cei cinci membri ai familiei protagoniste, pornind optimist către Direcția pașapoarte a orașului în care nu vor să locuiască resemnat, apoi ajungând destul de direct (aceasta este o figură de stil) sau, pentru unii, prea direct (aceasta nu mai este o figură de stil din moment ce este reprezentarea concretă a senzației nedreptățirii percepute de un concetățean la rugămintea de a îi tolera, chiar dacă s-a scris odată, nu de mult, un ordin într-o lege, ordin care dă întâietate la rând persoanelor dizabilitate) în încăperea general râvnită a unui mic, dar important hitler, știe cititorul despre cine vorbesc aici, iar dacă nu, să-i spun pe nume: funcționarul zelos care ajută statul să funcționeze, la foarte precocele ore ale dimineții.

De cum au intrat în spațiul necunoscut, copilul care a înlesnit esențial atingerea statutului de special al familiei a pornit a se frământa pe dinăuntru într-atât de adânc, încât frământarea n-a mai încăput în trup și a erupt strașnic într-un vaiet printre dinții proiectați înainte de o încleștare nervoasă, urmat de o ermetizare deplină și frustrantă, desigur, pentru întreaga familie.

Acum a venit vremea să o privim în ochi pe funcționară, (statul funcționează adesea prin intermedierea cetățenilor de sex feminin), întrucât însăși dumneaei ne invită s-o facem, pentru că a înlemnit aproape fără să clipească într-o grimasă perplexă, cu privirea obraznică și indecent-scrutătoare, hipnotizată asupra copilului-problemă. O femeie de vârstă și statură mijlocii, așezată la biroul ei situat central, deranjată în miezul prejudecăților sale de o stare subită de disconfort, funcționara tăcea și obrăznicea din priviri.

-De ce o priviți atât de insistent, a întrebat mama, vă rog să vă grăbiți să-i faceți fotografia pentru pașaport, pentru că a început să-și piardă răbdarea.

Dar mica funcționară tăcea și continua să privească impertinent copilul. Atunci mama a făcut un pas lateral spre stânga, astfel încât să-și interpună trupul între funcționară și copil, pas care a rupt tăcerea și a stârnit o fiară ascunsă.

-Nu pot să îi fac pașaport copilului cu problema, vă trebuie un act judecătoresc prin care se instituie tutelă pentru copil.

-Dar nu scrie nicăieri că ar fi nevoie de un asemenea act, s-au mirat deodată părinții deznădăjduiți brutal. Nu se poate, este o greșeală, vă rog să vă consultați cu un coleg.

-Vă rog frumos să nu țipați la mine! Astfel s-a apărat funcționara de un închipuit atac necuvenit din partea părinților, iar fraza aceasta avea să mai fie rostită de încă opt-nouă ori în continuare, în ciuda faptului că nimeni nu a ridicat cu niciun decibel în plus vocea. Femeia a apucat receptorul telefonului și imediat a cerut unui coleg să-i aprobe decizia, după regula ”nu-i așa că…”.

-Despre ce tutelă vorbiți aici, a vrut să afle tatăl, copilul este minor, iar noi suntem părinții săi.

-Are discernământ? a venit pe ton aspru întrebarea din partea funcționarei, întrebare care i-a amintit mamei o împrejurare tristă din copilăria mică a fiicei sale, când la școala specială pe care copilul o frecventa s-au îngrămădit vreo două-trei profesoare să-i demonstreze cu patos ei, mamei, lipsa de judecată, negativismul și impulsivitatea copilului, cu intenția nedisimulată de a scăpa de el.

-Mă pot înțelege cu ea? Fiindcă dacă nu mă pot înțelege cu ea, nu se poate face pașaport. Înțeleg că vă este dificil cu problema, dar noi nu vă putem ajuta fără actul de instituire a tutelei.

-Arătați-mi, vă rog, unde scrie de necesitatea de a avea un asemenea act.

-Nu mai țipați la mine, nu mai țipați la mine! Căutați pe internet! Astfel s-a rățoit funcționara, apoi, fiindcă gluma dinăuntru, dar și cea din spatele ușilor s-a îngoșat, aceasta a încercat o nouă strategie de îndepărtare a cetățeanului turmentat și anume a zis: vorbesc cu șefii din Nicolae Iorga.

Răstimp, fata n-a încetat să se frământe înăuntrul tristei sale singurătăți, deasemenea a rămas dispusă strâmb pe scaunul menit să încadreze simetric câte un bust în câte o fotografie, iar alături, fratele ei, intuind dificultatea în care se afla familia sa, a tot mângâiat ușor fruntea ascunsă în spătar a surorii sale, fără vorbă, dar cu câte o exclamație de stupefiere în privire.

În urma apelului telefonic, familia a fost invitată să aștepte pe hol posibila sosire a unui lucrător cu competențe suplimentare, solicitat să-i convingă pe cei doi părinți insistenți de imposibilitatea emiterii unui pașaport pe numele încă necunoscut al copilului-problemă, iar familia a ieșit, desigur, sub o mare de priviri ucigătoare a unei adunări măricele de lume nerăbdătoare, a ieșit, meditând îngrijorată la nivelul de improbabilitate a adjectivului ‘posibil’, alăturat sosirii funcționarului celui competent.

A mai trecut un timp, dar timpul trece intermitent din perspectiva dispozițiilor sufletești ale omului, așadar copila și-a regăsit timp pentru liniștire, ceea ce a mai așezat învolburarea și a profilat rațiunea, ca urmare, tatăl de familie s-a sfătuit telefonic cu niște avocați, iar mama a căutat în clădirea imensă a instituției să discute problema inventată cu altcineva. Din nefericire, a ajuns în cunoscutul ghișeu șase al locului să întâmpine același refuz neasumat, refuz care s-a propagat într-o dezarmantă iraționalitate prin toate birourile aseptice față de dizabilitatea contaminatoare. ‘Copilul cu problema are nevoie de tutelă’ a devenit într-o clipită lait motivul întregii funcționărimi, în ciuda insistenței părinților de a cere ordinul scris care ar stipula o atare neobișnuită măsură.

-Vă rog să-mi dați în scris că refuzați să emiteți pașaport copilului nostru cu handicap, au cerut părinții hotărâți să își ceară drepturile, numai că, dacă lucrătorii statului au învățat ceva de la maeștrii lor în ultimii ani, aceasta a fost să nu semneze nimic care i-ar putea responsabiliza, deci n-au făcut-o.

A trecut din nou discontinuu timpul, tulburând inimi și încrederea în semeni, imaginea copilului în izolare fiind prea greu de suportat de către mama lui, care și-a înghițit lacrimile și accelerat inima, cu atât mai mult tatăl, care a cerut cu ton de ultimatum să i se emită pașaport copilului, ceea ce l-a adus într-un absurd amânat final pe superiorul tuturor din acel punct de lucru la ușa prin care familia a repătruns în biroul funcționarei încăpățânate, care a insistat că ar putea să înceapa emiterea cererii pentru pașaport, dar dacă la sfârșit copilul nu va semna, atunci… Părinții n-au avut inimă tare să o privească cu milă pe funcționara medie, dar înlemnirea pe care a mai experimentat-o o dată a cuprins-o iarăși, iar răutatea și ura ce îi țâșneau din trupul mijlociu puteau lesne stârni mila.

Ajunși acasă, mezinului familiei i s-a povestit aventura pașaportului surorii sale, iar el s-a indignat, strigând emfatic, ce rea a fost doamna de la deșeul șase!

13444287_10209739264228432_1180705148_n

Unu şi cu unu fac doi? Nu întotdeauna!

Nu trebuie să pui capul în pământ, să îţi ia foc capul de la căldura arzătoare a sângelui ce năvăleşte în extremitatea superioară a corpului sau, din contra, să ridici trufaş capul, şi cu el odată, nasul sus, sus de tot, să ataci din senin aşa cum ai contraataca atunci când nu înţelegi. Când nu înţelegi ai de fapt o şansa fantastică de a descoperi. Când simţi că pământul pe care calci se mişcă, te concentrezi, te aduni şi încerci să-ţi întreci aşteptările, redobandindu-ţi echilibrul pierdut. Descoperi că mersul tău se poate armoniza şi pe nisipuri mişcătoare. Înţelegi că sistemul de referinţă se modifică, ai şansa să schimbi perspectiva , să anulezi clişeele după care ai mers până atunci. Şi înveţi că ceea ce până ieri te arunca la pământ, astăzi nu poate decât să te dezechilibreze uşor. Eşti tulburat şi dezorientat în faţa necunoscutului. Dar eşti om şi ai dreptul la demnitatea de a cere ajutor, ca să înţelegi ce se întâmplă cu tine. Să înţelegi de ce nu mai eşti azi aşa cum ai fost până ieri. Dacă nu o faci, vei adânci tulburarea în care te zbaţi şi pierzi încrederea.

Kiti a terminat grădiniţa. De la toamnă va fi şcolăriţă. Cu buchetul mare de flori în braţe am păşit în grădiniţă pentru ultima zi din etapa preşcolară a lui Kiti. Cu mulţumiri pe lângă buchetul de flori i-am spus la revedere doamnei educatoare. Fără nostalgie, totuşi cu o strângere de inimă, am urat ceea ce se urează în situaţiile astea, iar cu speranţă am încercat să descopăr bucuria în ochii educatoarei pentru şansa extraordinară ce i s-a dat prin prezenţa lui Kiti în grupa ei. Nu am găsit-o. Bucuria. Sau recunoaşterea. Am dat însă de resemnare şi neputinţă. E greu şi extenuant să dai. E simplu şi extenuant să ceri.

Suntem excesivi sau deficitari. Suntem dezechilibraţi. Primim necritic şi oferim neempatic. Nu ne plac lecţiile. Nu ne plac profesorii pentru că şi ei, la rândul lor, ne dispreţuiesc (uneori). Suntem mândri şi nearmoniosi. Însă am primit un mare dar. Acela de a putea să descifrăm şi să corectăm încetul cu încetul misterele. Doamne-ajută!

Reactii exagerate si mai mult decat atat

Imping caruciorul cu cumparaturi, indreptandu-ma spre iesire. Felix se zbenguie, gravitand in jurul meu. Interactioneaza cu tot ceea ce-i iese in cale: cu manechinele din vitrine, cu masina expusa pentru reclama, cu persoanele ce-i trec prin fata, chiar si cu bomboanele de la standul cu dulciuri.
Trece cu 2-3 m inaintea mea pe langa un magazin de sport, vede mingi si intra. Saluta frumos, ia o minge si iese grabit din magazin. Nu apuc sa grabesc pasul pentru a-l intoarce din drum, ca sa dea mingea inapoi, ca si vad cum tasneste ca din pusca un baiat din magazin, angajat acolo, urland dupa Felix si smulgandu-i la propriu mingea din maini. Felix se sperie, izbucneste in plans. Baiatul bombane, se retrage in magazinul care-l hraneste, cu mingea in mana. Ma scuz, il calmez pe Felix si izbucnesc in ras: nu-mi vine sa cred ce tocmai am vazut. Felix are doi ani.

Sunt cu sora mea si cu copiii nostri, ne pregatim sa plecam dintr-un restaurant unde am luat pranzul. Raman putin in urma ca sa iau toate lucrurile. Felix sta langa mine, ma asteapta, Horia iese de mana cu Kiti printre mese. Trecand pe langa o masa ocupata de o mama cu fetita ei, Kiti intinde discret manuta si apuca catelul de plus al fetitei de la masa. Este identic cu catelul ei de acasa, dar nu stie ca mai sunt cateva sute de fetite cu acelasi catel de la Ikea. L-a vazut si l-a luat.
Eu vad scena, dar iarasi nu apuc sa spun ceva. Pentru ca, la fel ca baiatul din magazinul de sport, mama fetitei sare si o porneste la fuga ca arsa inspre recuperarea catelului de plus, pe care il smulge din bratele lui Kiti cu atata rautate cu cata nu as fi crezut vreodata ca as putea vedea la o mama. Aceasta mama se intoarce la masa cu trofeul recuperat, iar eu ma scuz din nou si ii dau o explicatie scurta. De asta data nu-mi mai vine sa rad. Nu mai am motiv.

Si dupa serbare

Am un sentiment ciudat. Fac ce fac si imi aduc aminte ca nu ma simt perfect. E ceva care ma sacaie. Ma opresc sa ma concentrez: de ce oare? Nu trebuie sa fie prea grav daca este necesar sa ma gandesc ce nu-mi convine. E bine!
Imi dau seama repede. Este serbarea. Nu a iesit cum am fi vrut. Insa nu e grav ci doar neplacut. Am fost tentata sa cred ca e una dintre zilele rele ale lui Kiti. Dar nu cred ca este asa. Pentru ca dimineata zilei a debutat foarte bine, cu o Kiti binedispusa si odihnita. Apoi am trecut impreuna prin rutina diminetii fara incidente si nici macar cu micile si obisnuitele proteste din timpul perierii parului. Ne-am imbracat si am plecat la teatru, acolo unde a avut loc serbarea. Iarasi, in masina Kiti a fost cuminte, bucuroasa, linistita. Si a ramas asa cam pana sa urce pe scena. Este adevarat ca in prima parte a serbarii Kiti a simtit o nevoie fiziologica obisnuita care, nesatisfacuta, i-a creat un oarecare grad de disconfort, insa mai apoi, cand a sosit si momentul ei (caci da, o fetita a lipsit de la serbare, iar Kiti ar fi trebuit sa o inlocuiasca), momentul dansului, dependenta de rutini bine stiute, bine invatate pe care o da afurisitul asta de autism a inecat-o pe Kiti. Neincluderea ei in repetitiile de la gradinita au fost decisive. Eu asa cred.

Cortina s-a ridicat. Copiii au pasit pe scena in acorduri muzicale. Dansul a inceput. Un baiat si o fata, un baiat si o fata,…, un baiat si …Unde este Kiti? Era langa baiatul costumat in mos Craciun acum cateva secunde. Dar ea s-a smuls din stransoarea mainii partenerului si a fugit. A ingenunchiat spre centrul scenei si atata i-a trebuit educatoarei. Care s-a temut de Kiti. Vedeti de ce? Am avut dreptate! Nu trebuia sa vina, eu v-am spus sa veniti abia miercuri la gradinita. N-o sa-mi strice mie nimeni serbarea!, si apucand-o cu o mana (ce parea din sala foarte hotarata) pe Alina (prietena si ocrotitoarea lui Kiti), le-a ascuns pe amandoua (Kiti si Alina) in culise, luandu-i locul lui Kiti ca partenera de dans a lui mos Craciun.

Mi-am mai inchis o data camera de filmat si am inceput sa-mi strang bagajele. Mi-am luat jerseele, caciulile, ghetele, baiatul cel mic, Alina 2, sora, nepotul, florile si ce-am mai avut si am iesit. Destul de suparata. In foaier. Unde le-am asteptat pe Kiti si Alina. Si au venit. Fara suparare. Una cu zambetul pe buze, alta cu usoara dezamagire. Doar atat. Ca doar nu e un capat de lume.
N-am plecat imediat, in foaier erau 22 de pungi mari cu cadouri pentru copii. Trebuie sa mai stam putin. Una este a lui Kiti si nu vrem sa ii dam fara avertisment cuiva responsabilitatea de a se ingriji de cadou. Asa ca am mai deschis inca o singura data camera de filmat si am inregistrat-o pe Kiti tarandu-si cadoul in aplauzele de incurajare ale publicului.

Ma simteam ciudat mai devreme? Oare de ce? Sigur nu pentru vreun motiv serios, de luat in seama. Din moment ce am uitat deja…

Ps Multumesc draga Alina!

Micuta zana cu banda elastica

Kiti a stat prea mult pe scaunel la masuta. Mii de ore adunate de stat pe scaunel la masuta. Copilul a crescut, scaunelul si masuta au crescut si ele. Fetita intr-un ritm, mobilele intr-altul. La inceput s-au potrivit de minune unele cu altele. Apoi s-a facut un obicei ca mereu ramanea cate una in urma. Ori masuta, ori scaunelul, ori fetita. Dar cineva avea grija (chiar daca cu intarziere) sa echilibreze din cand in cand situatia. Dar pana sa intervina cinevaul fetita ori se intindea, ori se apleca, ori se inclina. Si tot asa pana fetita a obosit sa se tot intinda si extinda asa ca acum o vezi uneori stand cocosata ca un batranel. Si ca sa nu inceapa sa o doara ceva, cineva ii tot aminteste sa se indrepte de spate.

Am mai consultat o data un medic pentru asta. A fost anul trecut. A fost tot intr-o zi de marti. Dar una grea de tot. M-a impovarat. M-am eliberat atunci si am parat-o astfel:

Este marti, ora 16 30. Urc impreuna cu copiii in masina. Ne indreptam spre un spital pediatric din Bucuresti. „Zana”, cum ii zice fratele mai mare, sta foarte cocosata la masuta de lucru si vrem sfatul ortopedului de pediatrie pentru asta. Drumul e lung, afara e iar prea cald, aglomeratia este aceeasi (avem de traversat centrul), devine infernal cand fratele mai mic incepe sa ma strige neincetat plangand. „Zana” e calma, se relaxeaza in scaunelul ei de masina. O.are ce e in mintea ei?

17 30. Gasesc cu noroc un loc liber in parcarea din fata spitalului. Desi este spital de pediatrie sunt nevoita sa l rog pe baiatul mai mare sa si ajute surioara sa urce cele 15 trepte de la intrare ca eu sa pot sa ridic caruciorul in care sta baiatul mai mic si sa l car pana sus. Ajungem in hol unde pediatrul copiilor ne intampina si ne conduce la camera de garda. Multimea de oameni din fata usii, aerul greu, atmosfera respingatoare isi fac efectele. Fetita devine agitata. Si noi, restul, la fel, insa reusim sa ne abtinem. Aici obtinem un bilet de trimitere pentru radiografie.

Ne deplasam la camera respectiva. Gata, e prea mult, „zana” izbucneste. Doua asistente ies si incep sa se lamenteze. Nu stiu cum vor reusi sa realizeze niste radiografii bune copilului meu. Una ma priveste cu rautate si ma intreaba de ce face asa. Ii spun ca are autism. Da, dar autistii nu fac asa. Nu stiu, zic, ea, precum o vedeti, asa face. Am mai vazut autisti si nu faceau asa. Ok, nu mai comentez, nu vreau sa fiu nepoliticoasa si sa i spun ca are dreptate, nu are autism, este extraterestra.

Mai cheama in camera un tatic din fata usii care sa ma ajute sa imobilizez fetita. Ne este greu sa o facem, draga de ea se zbate, nu e cel mai bun moment al ei. Cealalta asistenta striga la ea si la noi nervoasa „sa o apasam de perete pana nu mai…” isi inghite restul cuvintelor cand ma uit la ea.

In fine radiografiile sunt gata, medicul le vede, diagnosticul nu este atat de grav incat sa necesite vreun corset sau altceva. Doar gimnastica si inot si ne vedem in 4 luni la o alta radiografie. Pai nu e realist scenariul. Inca nu a ajuns la nivelul la care sa poata sa inoate sau sa faca gimnastica. Se va inrautati situatia. Trebuie sa existe vreo modalitate de prevenire si corectare a pozitiei vicioase in care sta. Ii punem corset cand devine mai grav.

Nu sunt multumita de raspunsul asta. O sa caut altul pe altundeva. Dar nu tot la vreun spital similar. Si nu tot la un medic foarte ocupat si important. Poate pe internet. Sau poate prin carti. Sau cine stie pe unde altundeva.

Este 19 30. Suntem acasa. Epuizati. „Zana” e vesela, complet relaxata. Fratele mai mare este bucuros ca ii dau voie(ca recompensa) 30 de minute la animal planet. Fratele mai mic ma urmareste prin casa :”ma-ma,ma-ma”…

Daca trebuie sa o iau de la capat in aceleasi conditii mai bine n-o fac.
Oare de acum un an s-a imbunatatit ceva? Sper ca da, insa inca nu vreau sa testez pe pielea mea si a copiilor.

Kiti mai sta inca mult pe scaunel la masuta. De fapt acum pe scaun la masa. Dar in plus alearga, se joaca cu mingea si… poarta uneori o banda elastica de sustinere a spatelui. Sa fie ceva mai bine?