2 aprilie 2020

 

91942852_597072697546569_5040778217942679552_n

 

2 aprilie 2020 este o zi care seamănă cu ziua de ieri și cea de alaltăieri, poate și cu cea de mâine pentru cei mai mulți oameni de pe Pământ. Unii spun că pentru familiile în care trăiește un om cu autism această zi nu diferă mult față de oricare zi, din oricare lună și oricare an și din anumite unghiuri de vedere chiar așa stau lucrurile. 2 aprilie a fost desemnată ca ziua autismului, mai exact o zi sărbătorită internațional ca zi a conștientizării limitărilor cu care familiile noastre se confruntă.

Scriu astăzi, nu atât pentru că este ziua autismului, (cred cu tărie că pentru o conștientizare sănătoasă nu ajunge o zi pe an, nici două sau o sută), ci scriu pentru că simt cumva că prin comparația celor două fenomene de izolare, cea generală directă forțată de pandemie și cea indirectă dată de discriminarea persoanelor afectate de autism și a familiilor lor, discriminăm noi înșine atât de multe alte categorii de oameni forțați în viața obișnuită la felurite izolări. Izolarea în lumea pe care trăim nu este specifică autismului, dar dificultățile de învățare sunt, cum sunt și comportamentele repetitive, restrictive și greutățile în comunicare. Din izolarea tulburătoare a anului 2020, oamenii nu vor învăța mare lucru despre noi, familiile cu autism, întrucât, dacă perioada nu va fi prea lungă, vom uita curând, iar dacă rămânerea acasă se va prelungi, ușor-ușor ne vom adapta la traiul echilibrat cu noi înșine și cu restul lumii prin vizorul virtual.

Altfel spus, nu consider izolarea noastră, ca familie cu autism, impusă aleator de ceilalți și de noi înșine, ca fiind cea mai stringentă și mai apăsătoare dintre problemele pe care autismul ni le arată, fiindcă a învăța să ne arătăm lumii în împrejurări inedite nu este nici pe departe cea mai dificilă învățare la care condiția aceasta ne obligă.

 

Ce facem noi? NU NE IZOLĂM de bunăvoie! Nu le permitem oamenilor pe care îi întâlnim să ne discrimineze, vorbindu-le despre noi, apropiindu-i cu prietenie, înțelegere pentru teama lor, fără ură. Ajutând pe cei care pot să facă mai multe decât noi cu participare la acțiunile lor, donații, implicare, susținere. Făcând lucruri, de exemplu organizând acțiuni caritabile în timpul cărora oamenii află despre noi. Si nu în ultimul rând IUBINDU-NE pentru că suntem așa cum suntem.

clicclicclic

84418748_538224760376915_8168314978449752064_n

 

clic-clic-clic-clic… (niciodată, clic,    clic,    clic,    clic,….)

ca o inimă tahiritmică ca pulsația unui swing nebunesc ca REM din timpul somnului

până la clic-ul ce te scoate din minți

CLIC-ul

întunericluminăîntunericluminăîntunericluminăîntuneric

vertij

(dacă ar fi să fiu un comportament obsesiv aș fi unul mut, orb, anosmic, surd, sunt sigură că pot găsi unul)

(pe de altă parte, ce ar mai rămâne din mine să mă facă obsedant?)

cum, Doamne, să te împaci cu obsesia care nu ești tu și nici nu e a ta?

 

Nevoia de constanță sau nebunia care se cere pentru a trăi mai puțin nebunește: fiindcă am ajuns la subtilitatea de a o simți pe Kiti că va începe să apese întrerupătorul de lumină, sunt pregătită să-i rezist. Pe primul clic închid ochii, pe al doilea îi deschid, pe al treilea îi închid iară, pe al patrulea îi redeschid și așa. Nimic, nicio impresie nu se pierde, totul, zice că, se transformă (în ”tu ești normală la cap?”). Destul de, în definitiv sunt aproape singură cu mine în bucătărie.

Pe de altă parte, ninsoarea de azi-noapte îmi amintește de copilărie. Prima ninsoare a iernii sau cea mai aromată madlenă a bucuriei din copilărie. Pe de altă parte, adică despre clicul de mai sus. Te duci la culcare cu ochii deschiși, rămâne pe retină imaginea generică a lumii înconjurătoare, default-ul, câmp, drum, câine, mașină, floare, pom, închizi ochii; de undeva de foarte de sus cineva face clic, stinge lumina; apoi deschizi ochii, crezând sceptic numai în ceea ce ai văzut cu ochii tăi, dar dai de minunea albă; te bucuri în ciuda faptului că te orbește zăpada; nu te grăbești să aștepți următorul clic.

Despre minuni

Când ajung să îmi doresc să se înfăptuiască o minune, minunea încetează să mai existe. Minunile sunt surprinzătoare, limita minții sclipitoare apare când crede că își închipuie minuni, iar sufletul se usucă odată cu pasiunea cu care-și dorește să i se întâmple. Dacă e să fie minune, atunci va fi neanticipată. Este tristețe în lipsa minunilor din viață? Cred că da, cum tristețe este și fără poezie sau muzică, dar să nu ne întristăm, minunile există! Numai să nu fiu atât de nesăbuită încât să vreau să le fac să fie, zic. Iată-ne dis de dimineață, pe copii și pe mine, terminând oarecum brutal vacanța, fiindcă a ne prezenta la spital la prima oră, în prima zi după vacanță, nu este cea mai prietenoasă petrecere de stări, așadar întâmplându-ne însoțitorii lui Kiti, așteptată pentru o serie de analize medicale inedite pentru ea. Mărturisesc că sunt atât de sigură pe dragostea pe care le-o port copiilor mei (pentru că țesuturile mele sunt împletite cu ea), încât nu-mi fac așteptări din încercările prin care ei trec. Când le e bine, bucuria lor e bucuria mea, când le e mai greu, mă apasă egal. N-am așteptări, fiindcă întotdeauna am primit extrem de binele cu recunoștință, dar și cu prudență. Cam știu ce pot să primesc, pentru că mă pricep la socoteli. Apoi se întâmplă minunea. Am spus că n-am gândit-o, că altfel n-ar fi minune. Kiti se întinde cu trupul ei frământat pe patul de consultație, lipește capul și spatele extins perfect de perna patului, lasă brațele să-i curgă natural pe lângă trunchi și primește senzorii aparatului pe piele de parcă arcul pe care trupul ei îl constituie în orice clipă a dispărut, iar atingerile necăutate nu au fost niciodată brutal respinse. Mai încolo își oferă brațul pentru a fi deschis pentru prima oară în viață, așteaptă cu privirea lipită de furtunașul prin care i se scurge o mostră de vitalitate, arată atât de neașteptată înțelepciune încât aproape că ne spune condescendent, citiți-mă, dar să știți că nu este decât o notă superficială despre mine acolo. Când se termină totul, se ridică și ne urmează. Pornesc motorul și mă gândesc că o clipă dacă aș fi sperat la asemenea comportare, n-aș mai fi trăit minunea.

 

81665321_563024034543398_5367119535423881216_n

Esențial melodia

Cuvintele sunt la fel de abstracte precum este, să zicem, o impresie. Inșiruirea aceea mai mult sau mai puțin muzicală de litere să ajungă să compună un înțeles, iată un motiv valid de fascinație. Era o glumă, când eram mică, cu Bulă care învățase din tabla înmulțirii doar melodia, glumă despre care gândesc acum că ne aducea eventual zâmbete doar pentru că o judecam superficial. Doar melodia, dar, aș completa, esențial melodia. Mă uit la biata Kiti cu câtă indiferență pare că se petrece pe lângă cuvintele cu care o înconjurăm, nu doar indiferență, ci aproape talent, fiindcă se ferește grațios de ele, și nu-mi pot explica de ce nu se poată lăsa încântată de ele. Unde se ridică zidul? Inaintea înlănțuirii aparent de neînțeles a literelor, în fața totului pe care-l formează sau a sensului pe care fericit cei mai mulți oameni îl știu fără a face nici cel mai mic efort? Se pune un zid zgomotos de sunete în loc de cântul familiar cu care ne-am născut? Sau i se face o prăpastie între energia unui singur cuvânt și cea a cuvântului care-i urmează natural, aproape chimic? Cum se face că nouă, celorlalți, nu ni se perpelesc neuronii (sau măcar nu ne doare perpelirea lor) pentru a vorbi sau scrie sau lega cuvinte nesfârșite, abstracte între ele, iar lor, oamenilor ca Kiti, le lipsește acest dar înnăscut. Iată de ce spun și subliniez, esențial melodia. Uneori melodia este frumoasă ca un concert de Mozart și atunci chiar nu mai contează cât de abstracte sunt cuvintele care se cântă, ajungi să o știi și să o iubești (cum adoram eu numele Genevieve, la un moment dat); dar alteori melodia vorbelor curgătoare ni se cântă dizarmonic, agasant, dureros și nu doar că nu o reținem, ci refuzăm să o înțelegem sau chiar să o ascultăm. Acesta fiind înțelesul înșiruirii mele de cuvinte, nu pot decât să mă conformez propriei mele interpretări a melodiei și să las muzica să cânte până la încântare.

 

80772247_10221073388694460_5756179805062037504_o

Impresii leneșe

Athos este o cățelușă care a apărut din senin cam în același timp în care a dispărut draga de Xoco. Este extrem de fricoasă și jucăușă și nu se dezlipește niciodată de bătrânul Negruțu. Impreună compun o imagine plină de duioșie, el- mare, greoi, lent, blând, înțelept, ea- mititică, iute, ușor sălbatică, arătându-și continuu afecțiunea față de marele negru. De câte ori îi privesc mă duc cu gândul la tandrețea unei legături bunic-nepot.

Dacă pașii Catincăi ar fi vorbele ei, atunci aș spune convinsă că fata este o mare guralivă. Pe de altă parte, are darul să tacă inteligent, la timp potrivit, așa cum o face cu bună simțire în atâtea împrejurări. Iat-o, de exemplu, cum împietrește cu chitara în poziție cuminte alături de Felix care repetă la pian, de parcă l-ar acompania, de parcă ar dori să stârnească emoția pe care o și stârnește, de parcă s-ar armoniza la propriu cu toată muzicalitatea pe care familia ei o iubește. Pe cât de mult mi-aș dori să o aud vorbind, pe atât de mult îi ador aceste tăceri.

 

80418702_10221063615450135_1698376548698030080_n

 

 

80080773_10221025080806793_4539347434744053760_n

 

80780820_463525841002825_1951445543720845312_n

Fotograf din suflet

Când mi-a spus Laura că eu fac mai multe meserii, nu ca tot omul, una sau două, și mi le-a enumerat, a omis-o pe aceea de fotograf. De fapt, să le zic îndeletniciri. Așadar mă îndeletnicesc uneori cu fotografia și trebuie să declar că dacă ar putea observa cineva vreo urmă de frumusețe în instantaneele mele, meritul este esențial al modelului și al modelelor mele. Catinca este nespus de creativă în construcțiile corporale, dar și sufletești prin care se reprezintă, posturile ei adesea profund estetice par a căpăta simbolic valori absolute, perfecte. Am mai spus că îmi place să-mi imaginez că toată această aplecare către exprimarea fermă, abstractă are de-a face cu propria mea fascinație și aplecare spre matematică, într-un fel moștenirea mea genetică. Si cum spuneam, cochetând eu cu arta fotografică, dar mai ales observându-mi cu multă dragoste modelul, am regăsit în câteva dintre lucrările mele aura iubirii cu care l-am fotografiat, ceea ce este fără îndoială un semn fericit. Am primit în plus și alte semne fericite de la oameni, astfel că iată-mi două fotografii pe care le iubesc expuse în cadrul Arts & Disability, evenimentul organizației Supereroi printre noi, la sediul British Council București.

Mă voi cita pe mine însămi de pe descrierile celor două fotografii:

Mâinile. Expresiile mâinilor sunt oglinzi cinstite ale trăirilor noastre, de unde le vine și frumusețea aceea plină, elocventă. Mâinile moi, subțiri și delicate ale fetei au căpătat un soi de înțelepciune vie. Iși spun povestea singure, nu uită nimic, totul este scris în liniile și adânciturile lor fine. Expresia lor, de-o dureroasă sinceritate, pare uneori un strigăt de îndurare, o rugăciune de pace interioară, un scâncet resemnat de tumult necontrolat. Aici se sprijină de ele, reperul ei de pace.

 

Detașare. Insensibilă la îndemnurile de a ni se alătura, copila pare dăruită cu o forță neobișnuită: atenția extremă către propria intimitate. Niciun dram de energie nu se risipește în van, iar cea mai mică clintire pare un act ușuratic. N-aș putea bănui ce formă îmbracă această concentrare în conștiința ei și n-am sănătoasa îndrăzneală să sper c-aș putea afla vreodată, însă am totuși încredere că toată această stăruitoare și excepțională orientare a atenției îi dă confort și un crâmpei de fericire.

 

79708331_10220817386974577_2687601520916037632_n

Ecoul discret al îmbrățișării prime

Imbrățișarea primordială a vieții, despre care am scris aici, această nespus de emoționantă descoperire medicală, este dintr-o perspectivă romantică întâia exteriorizare sufletească a ființei ce se va face tocmai din acest motiv. Să știm de noi până-n adâncul cel mai accesibil al trupului cu care ne căznim cere revenirea la simplitatea percepută a începutului, cu iubire față de complexitatea adesea prea încâlcită în care ne găsim; cere să ne amintim. Poate că lui Kiti îi sunt prea ușor alterabile amintirile sau poate ele sunt chiar imposibile, dar ce mângâietor este să-mi imaginez că are totuși cale mai nesemnificativ mijlocită către întâia amintire, această primă vibrație necesară. Să-și știe singură mângâiere, apoi să-i vină doar bine din afară, iată cum îmi caut la rândul meu ecou în întâia îmbrățișare concretă a vieții.

 

74379936_10220408426230814_713896338521063424_n

Bun, bună, bune, buni

O revelație: ne naștem întâmplător, creștem și ne prefacem în viețile cu care ne-am trezit că trebuie să facem ceva, facem o seamă neînsemnată sau mai însemnată de lucruri pe această lume, de cele mai multe ori după niște canoane destul de aleatorii din perspectiva faptului că nu le înțelegem de la început, devenim sau ne străduim să devenim nu e prea clar ce, apoi punem noima vieții și a întregii noastre deveniri sub semnul întrebării. Sau nu. Mă gândesc la renunțările mele și aș putea să o fac cu disperare. Sau la limitările mele care nu sunt neapărat rezultatul nepăsării sau al lenei. Apoi mi se oprește gândul la toată suferința pe care o întâlnesc mai mult decât aș face-o în alte împrejurări și la fiecare chip care mi-a împărtășit-o chiar fără să o știe. Apoi am impresia că știu de ce trăim pe lume. Bunătatea! Pentru a fi buni unii cu alții, de-asta suntem pe lume!

70993306_10220074028631083_805288994857287680_o

Rochia

69640101_2373817142873848_4864136795857616896_o 69341176_2370738639848365_5123453778590171136_o

 

A fost odată ca niciodată.

Nu sunt superstițioasă, nici măcar impulsivă nu cred că sunt, deși în clipa în care am văzut-o, am știut că îmi va deveni cumva foarte apropiată foarte curând.

Îmi vine caraghios în minte caracterizarea personajului, lecția repetată conștiincios de Horică la vremea ei, atunci spunea ceva despre caracterizare directă și indirectă, și nu pot să-mi rețin tentația de a mă întreba, oare cine îmi binecuvântează mie direcția încât mă lasă, direct sau mai indirect, să cred că îi pot surprinde uneori fetiței noastre lumina? De data asta, indirect.

Totul a început cu o carte-bijuterie sau mai bine cu ”cartea-sipet sau cartea de lux. Stiți cumva ce înseamnă o carte de lux? Nu o carte care costă mult, ci o carte care prinde lumină (lux în latină). Căci într-adevăr, cartea aceasta prinde lumină-lumina unui rai prea-aproape nouă, pe care ne prefacem zilnic că nu-l vedem. Raiul minții celor cu gândurile urcate sus, rămase uitate pe poliță la Dumnezeu. Un rai rar”. Am citat din prefața cărții ”Vezi și tu ce văd eu?”, scrisă, dar mai ales desenată de Roxana Ene în colaborare cu copiii implicați în proiectele ROXY & KIDS ART. In cartea editurii Frontiera, Roxana ne-a mărturisit grafic ceea ce a înțeles din confesiunile copiilor cu gânduri și trăiri tainice cărora le-a stat discret în preajmă și pe care i-a ascultat.

De multe ori în basme eroul-prinț se luptă cu forțele răului pentru a-și dovedi curajul și pentru a-și cuceri prințesa. Dar în povestea mea prințesa sunt eu, iar eu nu trebuie să fiu cucerită de rochia căreia i s-a imprimat atingerea pensulelor mânuite de copila noastră și traduse de Roxana, ci eu TREBUIE să fiu locuită, măcar câteva clipe, atât cât ține o poveste, ca aceasta.

Suntem în toiul pregătirilor pentru nuntă. Imbrac liniștită rochia-bijuterie, rochia vorbitoare, rochia cu inimă de parcă m-aș înfășura în joacă într-un șal de mătase. In spatele ușii dormitorului unde mă îmbrac, cei doi băieți mici chiar se joacă zgomotos, vorbele și râsetele lor sunt date de la sine, nu există să nu le înțelegi. Catinca se află în altă parte a casei și totuși e cu mine, aici, mă ține delicat, dar ferm, cum știe atât de bine, în îmbrățișare. ”This is my confession./ My heart is now at peace.”, scria Roxana Ene lângă pictura Catincăi reprodusă în carte, și nu sunt sigură că atunci știa cât de mult tânjește Kiti după inimi, felurite inimi. Despre mine, ce să mai spun? Sunt deja binecuvântată cu multe inimi și tot lacomă mă știu. Dar nu în clipa asta! Nu, acum sunt plină, completă, iscusită, fără cusur.

Plecăm spre nunta despre care nu mai sunt sigură a cui este, fiindcă, știți, a fost odată ca niciodată.

 

Natural, cum se vede de aici

-Vino cu mine!

-Nu vreau!

-Haide, uite, ne ținem de mâini.

-Nu, nu!

Copila spune nu, dar se ridică de pe nisipul îmbucurător cu o ușoară ezitare, parcă nu ar veni. Dar vine și vine cu călcătură nervoasă, aproape nărăvașă. Mi se face milă, nu-mi place. Nu știu dacă îi fac vreun bine semnificativ, așa încât să-i merite nervozitatea. De fapt știu, nu merită. Și totuși merg înainte. Mergem, Kiti nu suportă să dea înapoi imediat ce a început ceva. Surprinzător, își trage mâna din mâna mea, ar dori să renunțe. O apuc ferm de braț, fata cedează. Nu îi este pe plac nici lentoarea pasului, astfel că nici oceanul nu ne-ar sta în cale odată ce am porni cu treabă înspre el. Acum e doar o mare calmă, curată și caldă înainte, așadar ne vedem de excursia pe care i-am propus-o în urmă cu căteva secunde. Nu plânge, calcă apa fără oprire, dar protestează vehement, cu elocvență emoționantă. Ajungem. De multe ori m-am întrebat cum se face că știe când ajungem undeva, chiar în locurile noi. Odată ajunse, nervozitatea dispare, musculatura se relaxează, o binecuvântată stare de acalmie o potolește. Suntem destul de departe de mal și fata se lasă să cadă în genunchi. N-o las să se scurgă de tot, îi ofer brațele ca pe un fotoliu pe care se așază de parcă și-ar împlini o datorie ritualică. O împlinesc și eu pe-a mea, aceea de a o bucura cu câteva clipe ireale de plutire. Ireale de plutire. Plutire, ireale.

-Ieșim?

-Da!

Ne întoarcem acasă. Mergem deasemenea înainte, și tot cu călcătura apăsată. Nu este nici rău, nici bine, nici urât, nici frumos, nici nervos, nici moale. Nu protestează nimeni.

 

 

 

 

67325427_10219668960224626_7801336583084310528_n

Cumva

8A26269C-DD99-4F4F-868E-66DA054A305B

Un om inimos și deștept a inventat un limbaj universal al semnelor, dar dimineața ne surprinde în hohote de râs iscate de limbajul dansant pe care Kiti ni-l propune. Este fascinantă la atât de multe niveluri! Ce face oare când crezi că nu face nimic? Mă uit la mine când nu fac nimic și observ că nu fac chiar nimic. Dar mă mai uit o dată și îmi descopăr mintea deplasând imagini, vorbe scrise sau vorbite, idei dintr-o parte într-alta, ascultând semnale din afară, din interior. Ascultând semnale. Ascultă, descoperă semnale! Asta ar putea explica senzorialitatea intensă care-i dictează starea. Totodată și putința de a-și cunoaște în profunzime propriul corp fizic. De unde dansul sau, mai bine, dansul ca suport expresiv și nu doar de dragul dansului. De ce râdem atunci? Râdem pentru că suntem surprinși de inedit și suntem suficient de empatici încât să nu pornim s-o batjocorim, cum se tinde a se face înaintea celui diferit.

Observație

Kiti are optsprezece ani și un preaplin deznădăjduit de energie. Inițial am vrut să spun în loc de energie, întrebări, un preaplin de întrebări, dar ăsta, preaplinul de întrebări, chiar dacă are ca efect direct energizarea, duce totuși către rezolvări mici de situații și clarificări. Pe când așa… N-am îndoială că mare parte din energia omului este menită gândului și transpunerii de care suntem capabili și de care depindem dintr-o stare într-alta, dintr-un timp într-altul prin imaginație și cu ajutorul memoriei. Nu scriu astăzi pentru a deplânge posibila poticnire într-un haos imposibil a gândurilor Catincăi, fiindcă, deși este posibilă, n-am niciun indiciu de probabil sau improbabil ale unei atari dezordini. Din fericire.

Și totuși. Deși frații ei o tachinează duios pentru vârsta pe care abia a împlinit-o și, chipurile, n-o demonstrează, eu pot să-i întrevăd cumva pe sub disperarea cu care ajunge prea des să ne umple și pe noi, răsturnând nefiresc echilibrul pe care ai putea să îl aștepți, și anume o singură disperare trebuie să fie cel mult egală cu patru sau mai multe împăciuiri, deci pot să întrevăd în dinamica epuizantă a trupului ei, fără urmă de misticism, un ghidaj subtil al gândului gândit rațional după standarde știute și simple, atât de simple cât să fie confortabile și, deci acceptabile pentru majoritate, către ale cărei apropiere și aprobare tindem măcar pe alocuri.

Uneori avem atâta inteligență emoțională câtă ne trebuie ca să observăm.

 

62583750_10219308907343529_1251912864327794688_o

 

 

Nu știu

Intr-o neîntreruptă proximitate emoțională cu copilul cu autism, preaplinul sufletului părintesc își împlinește menirea, fiindcă îl protejează, transferându-i rațiunii misiunea de a da explicații „logice” acțiunilor și reacțiunilor misterioase ale copilului. Este foarte tulburătoare acceptarea atât de multor necunoscute, cu atât mai mult cu cât internetul accesibil dă ușor iluzia cunoașterii, așadar „vina” de a nu ști de ce sau pentru ce se întâmplă lucrurile devine și mai apăsătoare. Desigur că intuitiv, dar și ghidat de teoriile științelor sociale ne explicăm motive și funcții ale unor comportamente, numai că, privită de undeva de sus, viața familiei acestui copil arată hăituită, pentru că oscilează în permanență între a încerca să înțeleagă și a își da frâu liber emoțiilor, adică se află generic în epuizanta stare de fight or flight. Mai este totuși o cale, posibil vindecătoare, anume resemnarea în condiția inexorabilă a necunoașterii. Nu știu de ce faci așa, dar poate o mângâiere te ajută. Nu știu dacă visezi noaptea, dar poate că vacanțele împreună îți lasă imagini frumoase în amintire. Nu știu mai nimic despre cum ți-e ție bine pe lume, dar poate că îmbrățișările noastre sunt terapeutice. Nu știu.

 

61888083_290646868348264_8361186502125813760_n

Verbale

Cred că i-am visat la un moment dat vorbele, îmi amintesc întrebarea interesantă pusă într-un articol științific -ne folosim de limbajul verbal când visăm, și da, ca să îi fi visat vorbele trebuie să fi gândit cumva prin intermediul cuvintelor limbii în care vorbea, cel mai probabil, limba română, asta în care eu scriu acum și tu citești tot acum, desigur, un alt acum, mai prezent decât al meu, ziceam că probabil am visat-o cândva vorbind așa ca toată lumea, iar dacă am făcut-o, cum cred că am făcut-o, nu are mare importanță, mai important mi se pare răspunsul nesigur la întrebarea de care scriam câteva rânduri mai sus, important din perspectiva ei, cea care vorbește foarte, foarte rar și numai în vise improbabile, cât de extenuant trebuie să fie să nu visezi deloc, să nu vezi niciun sens în a sta pur și simplu degeaba în contemplație, dacă ar fi să poți visa numai prin mijlocirea verbului, să înlocuiești nevorbirea cu zeci de mii de gesturi și pași și găuri și bucățele mici-mici de concret de tot felul de consistențe și mirosuri și nesomnuri și să tot înlocuiești până la epuizare, până ce visul pe care l-ai fi visat, bineînțeles, într-una dintre limbile palpabile, să le zicem, pe care le-ai fi știut, nu mai încape în nopțile tale scurte și întunecate sau zilele, mă gândesc la toate astea ca să-i scuz cumva în ochii lumii și ai mei verva care nu-i vervă la propriu și înverșunarea sau furia care sunt exact ca-n dicționar.

 

59988660_2282869785312077_6666173810468716544_n

Intre margini

Adevărul este că iubesc să am spațiu, sunt o timidă care nu suferă de timiditatea ei. Spațiul care mă poate ține într-o relativă fericire este distanța propriu-zisă pe care prefer, când este posibil, să mi-o iau față de tine și tine sau timpul pe care-l întârzii intenționat ca să pot spune, face, simți sau liniștea pe care mi-o construiesc ca să-mi ascult neliniștile sau mișcarea adesea nearmonioasă pe care mi-o impune copila ca să fie fericită, un fel de dans sucit, in(de)finit pe care, recunosc, îl dansez destul de ușor, slavă Domnului. Despre dansul ăsta extatic sau mai bine razna vreau să scriu acum, dansat aseară la concertul unde am îndrăznit să ne iau împreună, sătulă de lăsat în urmă trupuri și suflete. Nu este neapărat o fericire să ai locuri sau rânduri libere la concerte, dar de data asta lucrul ăsta n-a contat cred dată fiind imensitatea sălii de spectacol, mai ales că doar cele mai îndepărtate locuri, rânduri, nu multe raportat la toate, au stat libere. Sau aproape libere, pentru că am luat-o pe Kiti și am urcat departe, doar noi două, să ne dansăm în voie la figurat, dar și la propriu dansul ăla poate mai greu de înțeles sau chiar disturbator pentru mulți, că e cu alternanțe amețitoare minor-major, contrapuncte, covrigi de buzău, lichide, infinituri, patos, contraste, dar și niște armonie mainstream, că fără ea te trezești hulit de cei aflați după marginea în care te-ai pus.

 

PS: mulțumiri și recunoștință organizatorilor concertului pentru delicatețe. ❤️

 

 

72B18638-18CD-4D84-B11B-54EFD54F14F2

O viață încovrigată

3E2BD5A6-0C1D-4A59-ADBE-CF5225DB4EAD

Cred că Kiti a noastră nu este într-atât de grăsuță pe cât tânjește să comunice cu noi sau, altfel spus, nu suntem suficient de generoși cu atenția față de ea încât să nu ne mai ceară cvasipermanent biscuiți sau covrigi. Da, am ceva tristețe să descopăr în compromisul ce ne dă energie să mergem mai departe mai degrabă disponibilitate materială decât sufletească. Pe de altă parte, am totuși mulțumirea că nicicalulnicimăgarul-părinte care sunt o ține totuși în mare parte fericit de sănătoasă.

Cum supraviețuim în mai multă pace

Se pot face mai multe lucruri pentru îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități este și concluzia workshopului Accesibilizarea activităților culturale susținut de Roger Ideishi. Intr-adevăr, se pot face, dar cine să le facă în afară de noi, cei aflați în legătură directă cu dizabilitatea?

In timpul discuțiilor libere de la finalul workshopului, domnul Ideishi ne-a spus despre un anume eveniment cultural cu adevărat incluziv ce a avut loc în Washington DC, la finele căruia spectatorilor nelegați în niciun fel de dizabilitate li s-au pus mai multe întrebări printre care și dacă vor mai reveni la astfel de evenimente culturale incluzive. Aproximativ 70% dintre cei întrebați au răspuns că, în ciuda faptului că s-au simțit bine la eveniment, nu vor mai reveni în asemenea contexte culturale incluzive. Cei 30% rămași și-au exprimat dorința de a reveni, iar motivele pentru asta au fost diverse. Inițial acel procent mare de 70% m-a șocat, pentru că pot să presupun că din start cel puțin câțiva dintre cei 70 din 100 de oameni știau și au fost mai mult decât curioși să experimenteze participarea la un asemenea tip de eveniment, așadar se așteptau să întâlnească dizabilitatea îmbrăcând carne și oase. Si totuși ei nu mai vor să revină. Dar Roger m-a liniștit imediat, „but it’s ok not wanting to come back”. Si apoi am reflectat, într-adevăr este în regulă ca mare parte dintre oameni să nu dorească să ne mai întâlnească vreodată, iar asta dintr-o seamă de motive. Cheia problemelor noastre complicate stă însă și în mâinile acelei mulțimi impresionante în cele din urmă de 30% dintre oameni, cei mai impresionabili, mai binevoitori, mai atenți la nevoile celor din jur dintre noi. Cu aceștia trebuie să ne împrietenim, pentru că ei oricum se simt solidari cu noi, lor trebuie să le dăm încrederea noastră secătuită de o mie de dezamăgiri punctuale și generale, pentru că ei se vor îngriji ca frații de noi.

Cum dăm de ei, prietenii noștri? Cum am dat și până acum, fiind fiecare dintre noi avocații copiilor noștri, dacă nu ne țin puterile de mai mult, iar dacă ne țin, continuând să ne găsim ocazii mai mici sau mai mari în care să ne facem auziți, inclusiv condamnând actele discriminatorii și insistând să cerem dreptate legală.

Am vrut să punctez lucrurile astea pentru că epuizarea ne aruncă adesea pe buza prăpastiei, a depresiei, a cineștie cărui alt balaur tocmai fiindcă poate părea șocant, așa cum mi-a părut mie, să întâlnești la tot pasul pe câte unul dintre cei 70% sau, mai rău, pe câte un răuvoitor. Dar totodată este reconfortant gândul că printre noi, și nu chiar extrem de rarisim, se află și acei oameni calzi, empatici, gata să fraternizeze cu noi, într-un fel salvatorii noștri. Mulțumesc!

 

53806399_10218555461907864_9180411527692288000_o

Metamorfoze

Simți să te lamentezi și o faci plângând de-ți sare cămașa de pe tine, de ce, de ce nu-mi dai pace măcar acum, când mă simt ca dracu, de ce mă chinui cu și mai multă ardoare decât o faci în mod obișnuit? Plângi în hohote și abia te ții după copilul-locomotivă ca să-l împiedici să mute dulăpiorul din hol și fotoliul din camera de zi, să îți arunce perna pe care îți sprijini dureros gâtul înțepenit atunci când ai liniștea să o faci, să îți arunce în poală ca pe niște ofrande ghetele murdare de la ușă sau altele asemenea. Iți pui singură cu glas tare iarăși aceeași lamentabilă întrebare, de ce, de ce, deși nu aștepți decât o palmă invizibilă care să-ți închidă gura aia plângăreață odată, deci te compătimești și te dușmănești deopotrivă. Apoi cazi extenuată în fotoliul fără pernă și nu-ți mai pasă de nimic în afară de integritatea fizică a copilului tău exaltat, apropii pleoapele între ele ca și cum tragi cortina între două acte și îți lași plânsul să se consume liniștit până la ultimul suspin. Copilul-locomotivă dispare înainte ca tu să-ți dai seama, chiar dacă o urmărești pe sub gene, se așază ingenuu lângă tine ca și cum e un fluture delicat abia metamorfozat dintr-o omidă. De parcă n-ai fi plâns destul, plângi încă puțin, de data asta fără lamentări și fără dușmănie, doar cu duioșie. Trăiești deodată atât de mult calm încât te rupi ușor de realitate, chiar dacă concretul clipei este fericit. Ațipești ușor și te trezești în câteva clipe de parcă n-ai fost tu aceea de dinainte. Iți spui, ce fericire totuși că nu suntem singuri pe lume și ai grijă să nu uiți cât de fragil ne poate fi echilibrul.

 

50921789_2143603369237146_2626219196941336576_n

Amintire

Omul care tace are aerul melancolic al străzilor pustii ale copilăriei. O privesc ca printr-un geam gros de sticlă permeabil, nu la glas sau privire, ci doar la atingere. Dar nimeni nu se atinge cu nimeni, la fel cum nici timpul pierdut al copilăriei nu se poate atinge cu timpul prezent, cel puțin nu nemijlocit. Tăcerea și neprivitul îmbracă oarecum deprimant claustrarea în care se ține nu neapărat de bună voie. Kiti cea tăcută are aerul trist al orașului părăsit de copilărie. Si grav, ca un punct culminant. Dar asta numai când nu râde. Atunci se petrec atingerile care, de altfel, mereu ne sunt la îndemână. Hohotele fetei sau amintirile. Străzile orașului sau, paradoxal, dovada vremelniciei. Punct sau contrapunct.

 

 

7EE7BE75-017E-43AE-9838-D9A0847EBD3F

 

 

Limba maternă

Kiti vorbește românește, zice Felix, fiindcă Kiti îi cere răspicat, apă. Kiti nu doar că vorbește, ci o face în limba maternă (deși nu-mi pot opri impulsul de a contrazice puțin explicația cunoscută a expresiei limbă maternă, pentru că, iat-o pe fata noastră, carne din carnea mamei sale, care, în ciuda a ceea ce spune Felix mai sus, dovedește fără echivoc că limba ei maternă are vag de-a face cu vorbirea propriu-zisă sau cu lexicul limbii, aceasta îi este mai degrabă o colecție misterioasă de înțelesuri inefabile, un glosar nescris și unic de noime și tâlcuri, închid…), așadar graiul fetei negrăit se face difuz auzit (ea articulează stângaci cu multă strădanie banalul „apă”), iar Felix îndeasă cu generozitate într-un singur cuvânt de pe lume întregul vocabular al limbii noastre. „Kiti vorbește românește”, spune Felix și atât cât de mare este nepotrivirea dintre obiectivul și subiectivul copilului care observă este și dragul pe care calitatea de matern ce mă compune mă umple subit.

 

 

 

50428399_356082978280149_6682481187111305216_n

Dare de seamă

Cere (uneori cu disperare) să-i imprimăm pe mâini tatuaje, nu arată vreun interes special pentru anumite imagini, chiar se mulțumește, când ne e răbdarea depășită de insistențele ei stridente, cu mâzgăleli grăbite ce ies din exasperarea cu care nu ne putem, desigur, lăuda și din pix, cariocă sau ce se mai ivește la îndemână, în afară de rarele chei sol și floricele sau și mai rarele desene diverse pe care imaginația le naște când are timp eu îi desenez inimi, inimi mari, inimi mici, inimi cu rotunjimi perfecte, inimi înlănțuite, inimi simetrice, inimi izolate, inimi pline, inimi conturate, inimi răvășite, inimi line, inimi frânte, inimi duioase, inimi fremătătoare, inimi rigide, inimi albastre, inimi albe, inimi transparente și mai ales inimi transparente, fiindcă chiar copila însăși mi-a deslușit taina de a dărui transparent sau invizibil sau inaudibil sau imperceptibil sau inodor sau insuportabil din inimă sau măcar așa am ajuns să cred, că am înțeles, ceea ce e cam același lucru în definitiv, desenez mii de inimi pe mâinile ei inimoase și ritmic bătătoare, niciodată liniștite cum neliniștită trebuie să fie o inimă, nu neapărat o mână, desenez ca-ntr-o transă sau o experiență mistică de auz în surzenie sau vorbire în muțenie, desenez, ce să fac?

 

thumbnail

Minunile de care nu avem nevoie

Zicea într-o carte un mare scriitor că omul este nefericit pentru că nu i se întâmplă măcar de două ori pe zi câte o minune. Cred că nefericirea omului are mult de-a face cu nesiguranța și cu ubicuitatea caracterului său părtinitor. Să ai parte în permanență de franchețea celor apropiați, în ciuda faptului că aceasta te poate neferici temporar, iată poate o cale paradoxală către fericire. Când ai parte în fiecare zi de momente izolate sau mai extinse de sinceritate dureroasă din partea copilului afectat de autism, tinzi să-ți plângi amar nemulțumirea, să implori să se înfăptuiască minunile de care crezi că ai nevoie, dar asta numai pentru că tu nu înțelegi din ceea ce copilul face decât o mică parte, anume cea care te defavorizează pe tine. Sinceritatea oamenilor din jur este idealul, dar artele și literatura în mod special o împlinesc cu mult succes.

 

 

48397810_943245422732380_400054449613045760_n

Un sfârșit de sfârșit de săptămână cu caracter

Kiti este pregătită pentru școală, urmează să mă aștepte pe mine să fiu gata. Are locul ei de așteptare în dormitorul nostru, un scaun lipit de unul dintre pereții unui colț de cameră. La colț este doar o întâmplare sau nici nu știu dacă să mai cred în doar întâmplări. Măcar stă cu fața spre dormitor, vede tot sau, mai bine, vede tot ceea ce vrea să vadă. Pe noptiera din partea mea de pat zac într-o discretă dezordine un teanc măricel de cărți, o sticluță goală de antiacide, o lampă, un butoiaș de apă gol, un săpun din lavandă împachetat, o copertă de carte și, ascuns sub ea, un elastic negru de păr. Kiti n-are liniștea promisă de respectarea rutinei, nu-mi mai recunoaște pe moment autoritatea, ea îmi dă mâinile întinse a disperare la o parte cu un gest ferm și-o încleștare de maxilare, trece de mine și se repede ca o fiară să scoată elasticul de păr rătăcit pe noptieră de sub coperta de carte și să mi-l dea mie. Eu îl refuz înciudată, dar recunosc îndată sentimentul de supunere, m-a mai năpădit desigur și-n alte împrejurări, primesc elasticul de la copilă și mânioasă îl arunc peste cap departe. Kiti se recompune trup și suflet. Abia acum simt că se termină weekendul, chiar dacă mie îmi rămâne sufletul puțin în urmă.

47429499_10217767947420494_7641288969010806784_o

Mânios, da

Mă învârt în bucătărie cu Dilema veche făcută sul în mâna mea cea mai nervoasă, urmăresc o muscă sau poate două. Kiti stă la masă pe locul ei, cel din mijloc, mă urmează îndeaproape cu privirea. Ușa este încuiată cu cheia 12, una dintre cele trei înnodate pe un șiret bleumarin, chei fără de care cu toții (mai puțin ea, firește) suntem incompleți. Ca o paranteză, visez la un sistem de blocare a ușilor pe bază de amprentă, voce, zâmbet, puls, orice, numai să nu mai depindem de șnurul cu chei care mereu se rătăcește. Deci urmăresc o muscă și, chiar dacă nu mă văd, îmi pot imagina mimica fioroasă după valurile de furie ce mă traversează dinspre suprafață spre adâncuri, valuri ce-mi lasă chipul brăzdat și sec ca țărmul după retragerea apelor din timpul mareei. Bodogănesc și dau ocol bucătăriei cu arma în mână pe care o folosesc cu ură, cum se folosesc în general armele, și mă străfulgeră revelația ridicolului a cărui protagonistă sunt, dar asta nu mă oprește. Kiti continuă să mă privească curioasă, ceea ce este oarecum neobișnuit să se întâmple acolo, în bucătărie, iar atenția ei mă tulbură. Mă las deodată inundată de emoție, scap ziarul din mâna care nu mai simte brusc nervos, las muștele să cadă singure în lapte și pornesc în a mă compătimi de una singură sau poate nu doar singură. Mă torturez întrebându-mă, oare cum mă vede Kiti în reacțiunea febrilă, oare curiozitatea exprimată în privirea copilei mai devreme înseamnă recunoașterea furiei cu care și pe ea o onorez uneori, ca pe muscă, căci nu are cum să nu îmi știe mânia, fanatismul cu care îi interzic atâtea și atâtea acțiuni. N-am încotro, îmi înghit în silă meschinăria ce mă mână uneori de la spate și mă bucur măcar că sufăr de disfagie. Mă apropii de Kiti care, cum ajung lângă ea, sare de pe scaun și încearcă a o suta douăzeci și noua oară ușa, apăsând brutal clanța. Zâmbește cu un fel de înțelegere tainică a lucrurilor pe care nu pot s-o deslușesc, apoi revine resemnată pentru încă câteva clipe pe scaunul ei. Termin de aranjat masa pentru prânz, caut cheia 12 ( o știu, este ceva mai deschisă la culoare decât unșpele și mai mată decât zecele) pe șiretul bleumarin cu chei, descui bucătăria și cineva țâșnește veselă, cvasi-eliberată, ca din sulul criminal din mâna mea nervoasă de anterior.

 

PS: Fericiți părinții cărora copiii le descarcă toate tristețile în față.

 

45923235_10217591070518682_1185107779069673472_o